Anders leben - anders sterben

Inhaltsverzeichnis

1. Frontmatter

2. 1. Palliative Care in der Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung

   Evelyn Franke

   Zusammenfassung

   Der Begriff Palliative Care wird als Handlungskonzept in der Betreuung von unheilbar Kranken und Sterbenden eingeführt und erklärt. Brauchen Menschen mit geistiger Behinderung als Patienten am Lebensende eine palliative Begleitung oder werden sie nicht sowieso schon aufgrund ihrer Beeinträchtigung so gut und umfassend betreut, dass es gar keiner ausgewiesenen Palliative Care bedarf? Alter, Krankheit, Sterben und Tod gehören als Themen in das Leben und Denken von Menschen mit geistiger Behinderung; sie haben als Angehörige Erfahrungen mit diesen Themen, stellen Fragen und suchen Antworten. Ihre Betreuer und Begleiter müssen sich diesem Gesprächsbedarf stellen.

3. 2. Anders leben – anders sterben?

   Evelyn Franke

   Zusammenfassung

   Palliative Care als Handlungskonzept hat auch in der Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung einen Platz gefunden; es sind keine anderen Grundsätze nötig. Anzupassen ist die Umsetzung von Palliative Care aufgrund der behinderungsbedingten Einschränkungen im Bereich der Kommunikation, der Abstraktionslistungen, der Konzentration in Gesprächen, des Transfers des Gehörten auf die eigene Befindlichkeit. Gesprächsinhalte müssen anhand von Modellen, Bildern vor dem Hintergrund individueller Möglichkeiten erfahrbar gemacht werden. Zu bedenken sind auch andere Lebensumstände wie soziales Gefüge, Familienkontakte, die Einstellung zur eigenen Körperlichkeit und zu Körperkontakten, die sich z. B. aus einer langen Hospitalisierung ergeben können.

4. 3. Das Wissen von Menschen mit geistiger Behinderung über den Tod

   Evelyn Franke

   Zusammenfassung

   Unsere Vermutung, was Menschen mit geistiger Behinderung über Krankheiten, Sterben und Tod wissen, bestimmt unser Reden über diese Themen: Sprechen wir mit einem 40-jährigen Mann mit Down-Syndrom wie mit einem Kind oder wie mit einem Erwachsenen? Stellen wir die Realität harmlos und „vertröstend“ dar oder so hart, wie sie ist. Und was denken Menschen mit geistiger Behinderung über den Tod – über die Kausalität, die Nonfunktionalität, die Universalität und die Irreversibilität des Todes. Denken Menschen mit geistiger Behinderung an den Tod von Angehörigen und Freunden und an ihren eigenen Tod? Welche Wünsche, Vorstellungen und Ängste haben sie, wenn sie an ihr eigenes Lebensende denken?

5. 4. Sprechen und Verstehen

   Evelyn Franke

   Zusammenfassung

   Das Sprechen, die sprachlichen Mittel von Bezugspersonen von Menschen mit geistiger Behinderung müssen sich bei allen Gesprächsinhalten an deren sprachlichen Möglichkeiten orientieren: Hören heißt nicht immer Verstehen. Das Verstehen von Sprache bedeutet nicht immer, dass die Inhalte in ihrer Komplexität vorstellbar sind. Deshalb muss das Sprachverständnis bekannt sein. Das Nicken oder ein „ja“ auf die Frage des Arztes, ob der Patient mit Behinderung die medizinische Aufklärung verstanden hat, dürfen dem Arzt als Antwort nicht genügen. Das Verstehen muss überprüft werden – z. B. über die Wiederholung der Aufklärung nach einem Rollentausch. Nun wird schnell deutlich, was der Mensch mit geistiger Behinderung verstanden hat. Auch Mittel der unterstützten Kommunikation und Modelle, Bilder, Fotos können das Verstehen erleichtern. Manchmal werden Patienten mit Behinderung jemanden brauchen, der als Dolmetscher für sie fungiert und ihre zum Teil ganz individuelle Sprache übersetzt. Und es wird Situationen geben, in denen nur am Verhalten, an der Körpersprache eine situationsbezogene Reaktion und Antwort abzulesen ist.

6. 5. Gespräche im Themenkreis Palliative Care

   Evelyn Franke

   Zusammenfassung

   Wenn wir Menschen mit geistiger Behinderung in das „normale“ Leben einbeziehen wollen, können wir dabei den Themenbereich „Alter – Krankheit – Sterben – Tod – Trauer“ nicht aussparen. Das wäre auch vergeblich, da sie mit diesen Themen ganz natürlich in Berührung kommen. Menschen mit geistiger Behinderung sind in zweifacher Hinsicht unsere Gesprächspartner im Themenkreis Palliative Care zu Krankheiten, Sterben und Tod. Zum einen sind sie die Kranken, Schwerkranken und Sterbenden und brauchen in diesen Situationen die ihrem individuellen Hilfsbedarf angepasste Begleitung und Unterstützung. Zum anderen sind Menschen mit geistiger Behinderung auch Angehörige, Bezugspersonen und Begleiter von Kranken, Schwerkranken und Sterbenden und brauchen in dieser Rolle Informationen über das, was sie sehen und erleben, und Begleitung bei der emotionalen Verarbeitung des Gesehenen.

7. 6. Curriculum Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

   Evelyn Franke

   Zusammenfassung

   Menschen mit geistiger Behinderung wollen Informationen über Krankheiten, Sterben, Tod und Trauer. Ihnen sind in den letzten Jahren Fortbildungen als eine Möglichkeit einer inhaltlichen Arbeit vertraut geworden, sodass diese Form genutzt werden kann. Eine Fortbildung ist eine klar definierte Zeitspanne mit einem abgesprochenen und vorher allen Teilnehmerinnen bekannten Thema. Wir müssen also nicht auf die Gelegenheit einer Akutsituation warten, um etwas anzusprechen. In diesem Kapitel werden die wichtigsten Themen im Bereich Palliative Care methodisch aufbereitete Fördereinheiten vorgestellt, die – angepasst an die sprachlichen Möglichkeiten der Teilnehmerinnen – als Gespräche und Fortbildungen umgesetzt werden können. Bedeutung wird dabei auf die Einbeziehung der Teilnehmerinnen gelegt. Die einzelnen Fördereinheiten können für Einzel- und für Gruppengespräche und sowohl zu einem einzelnen Thema als auch als Kurssystem/aufbauende Reihe genutzt werden. Auch der Vorschlag für einen einwöchigen Kurs/ein längeres Kurswochenende ist skizziert.