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2018 | OriginalPaper | Buchkapitel

6. Curriculum Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

verfasst von : Evelyn Franke

Erschienen in: Anders leben - anders sterben

Verlag: Springer Berlin Heidelberg

Zusammenfassung

Menschen mit geistiger Behinderung wollen Informationen über Krankheiten, Sterben, Tod und Trauer. Ihnen sind in den letzten Jahren Fortbildungen als eine Möglichkeit einer inhaltlichen Arbeit vertraut geworden, sodass diese Form genutzt werden kann. Eine Fortbildung ist eine klar definierte Zeitspanne mit einem abgesprochenen und vorher allen Teilnehmerinnen bekannten Thema. Wir müssen also nicht auf die Gelegenheit einer Akutsituation warten, um etwas anzusprechen. In diesem Kapitel werden die wichtigsten Themen im Bereich Palliative Care methodisch aufbereitete Fördereinheiten vorgestellt, die – angepasst an die sprachlichen Möglichkeiten der Teilnehmerinnen – als Gespräche und Fortbildungen umgesetzt werden können. Bedeutung wird dabei auf die Einbeziehung der Teilnehmerinnen gelegt. Die einzelnen Fördereinheiten können für Einzel- und für Gruppengespräche und sowohl zu einem einzelnen Thema als auch als Kurssystem/aufbauende Reihe genutzt werden. Auch der Vorschlag für einen einwöchigen Kurs/ein längeres Kurswochenende ist skizziert.
Fußnoten
1
Angehörige meint hier alle Bezugspersonen: Familienangehörige, Freunde, Mitbewohner, Arbeitskollegen – alle im Sinne von Zugehörigen.
 
2
Sie finden die Planungen der Fördereinheiten jeweils in den einzelnen Modulen. Die angegebene Zahl und die geplanten Inhalte der Fördereinheiten sind lediglich Vorschläge. Vielleicht wollen Sie mehr Inhalte in mehr Fördereinheiten bearbeiten? Vielleicht wollen Sie Inhalte aus zwei Fördereinheiten in einer Veranstaltung zusammenfassen? Bei Hinweisen auf Querverweise zwischen den Fördereinheiten unterschiedlicher Module schauen Sie bitte im ursprünglichen Modul nach.
 
3
Es ist auch möglich, Bilder von Getränken, Lebensmitteln, Gerichten zu haben und so die Auswahl vorzugeben – das würde verhindern, dass der Nachbar immer nach Cola und Pommes gefragt wird.
 
4
… und damit selber nicht zufrieden sein, wie Menschen ohne geistige Behinderung auch.
 
5
Hier müssen auch Mittel der Unterstützten Kommunikation angesprochen werden.
 
6
Patientenverfügung (in einfacher Sprache) „Zukunftsplanung zum Lebensende: Was ich will!“ unter 7 http://​www.​foerderverein-bonn-beuel.​de, Stichwort „Patientenverfügung“.
 
7
Vor allem TN aus größeren Einrichtungen mit eigenen Friedhöfen oder eigenen Feldern auf Friedhöfen werden konkrete Vorstellungen haben, wie ihre Beerdigungen sein sollen. Man wird die Erfahrung machen, dass nach all den besprochenen Themen dieses Thema für Menschen mit geistiger Behinderung in der Regel kein schwieriges Thema ist, vor dem sie zurückschrecken. Wie in der „Normalbevölkerung“ auch wird es TN geben, die darüber nicht sprechen wollen.
 
8
Vor allem TN aus größeren Einrichtungen mit eigenen Friedhöfen oder eigenen Feldern auf Friedhöfen werden konkrete Vorstellungen haben, wie ihre Beerdigungen sein sollen. Man wird die Erfahrung machen, dass nach all den besprochenen Themen dieses Thema für Menschen mit geistiger Behinderung in der Regel kein schwieriges Thema ist, vor dem sie zurückschrecken. Wie in der „Normalbevölkerung“ auch wird es TN geben, die darüber nicht sprechen wollen.
 
9
Der ICH-PASS von Sigrid Hofmaier ist keine Patientenverfügung, würde aber im „Notfall“ einem Betreuer, der eine Entscheidung zu treffen hat, Hinweise zum mutmaßlichen Willen des Betreuten geben, und enthält für die Begleitung wichtige persönliche Informationen.
 
10
Da das Buch inhaltlich sehr umfangreich ist, wird man sich auf einzelne Themenbereiche oder Fragen im Rahmen der Veranstaltung beschränken müssen. Ziel der Veranstaltung kann es insgesamt nur sein, dieses Material vorzustellen und den TN Mut zu machen, dieses Material mit ihren Familien oder Vertrauten weiter zu bearbeiten und öfter zur Hand zu nehmen. Auch im Rahmen dieser vorbereiteten Fördereinheit sind nur einzelne Fragen ausgewählt worden.
 
11
Alternativ: Einkleben von Symbolen/Bildern/Zeichnungen/Piktogrammen.
 
12
Vielleicht ist es Ihnen möglich, einen Pfarrer zu diesem Punkt einzuladen? Idealerweise ist es der Pfarrer, den die Teilnehmer aus ihrer Gemeinde kennen.
 
13
Wenn Sie Teilnehmerinnen anderer Kulturen und Religionen haben, so sollten Sie zumindest auf deren Vorstellungen von Sterben, Tod und Nach-Tod eingehen. Haben Sie mehrere Teilnehmer einer oder mehrerer anderer Religionen/Kulturen, sollten Sie überlegen, diesem Thema eine eigene Veranstaltung zu widmen.
 
14
Vielleicht werden Menschen mit geistiger Behinderung an dieser Stelle das äußern, was sie von anderen in dieser oder ähnlichen Situationen hörten. Vielleicht aber sind es ihre eigenen Gedanken und Gefühle. Das wird schwerlich zu trennen sein. Deshalb werden alle Äußerungen angenommen.
 
15
Diese Fragestellung wird nur in wenigen Kursgruppen zu besprechen sein. Andererseits sind es diese Erfahrungen und dieses Erleben, die uns und auch Menschen mit geistiger Behinderung Angst vor eigener schwerer Krankheit und dem eigenen Sterben machen. Von daher wäre es zur Reflexion eigener Ängste und Verhaltensstrategien gut, wenn dieses Thema besprochen werden kann. Die Gruppenleitung wird schnell spüren, ob es ein Thema für die aktuelle Kursgruppe ist oder nicht.
 
16
Im Idealfall ist als Referent ein Bestatter/eine Bestatterin in dieser Veranstaltung. Vielleicht kann diese Veranstaltung auch in den Räumen des Bestattungsunternehmens durchgeführt werden. Das hätte den Vorteil, dass sich die Teilnehmerinnen einen Sarg und eine Urne wirklich ansehen und dazu ihre Fragen stellen könnten.
 
17
Nehmen Sie nicht den Namen eines Teilnehmers, einer Teilnehmerin oder von Angehörigen Ihrer Teilnehmer, weil dieser „Mensch“ im Laufe des Kurses krank werden und sterben wird.
 
Literatur
Zurück zum Zitat Amt für Öffentlichkeitsdienst der Nordelbischen Ev.-Luth. Kirche (Hrsg) (2005) Mit den Perlen des Glaubens leben. In Zusammenarbeit mit der Pastoralen Dienststelle im Erzbistum Hamburg. Lutherische Verlagsgesellschaft, Kiel Amt für Öffentlichkeitsdienst der Nordelbischen Ev.-Luth. Kirche (Hrsg) (2005) Mit den Perlen des Glaubens leben. In Zusammenarbeit mit der Pastoralen Dienststelle im Erzbistum Hamburg. Lutherische Verlagsgesellschaft, Kiel
Zurück zum Zitat Antonovsky A (1997) Salutogenese. Zur Entmystifizierung der Gesundheit. Dgvt, Tübingen Antonovsky A (1997) Salutogenese. Zur Entmystifizierung der Gesundheit. Dgvt, Tübingen
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Zurück zum Zitat Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit Geistiger Behinderung e. V. (2002) Bäume wachsen in den Himmel – Sterben und Trauer. Ein Buch für Menschen mit geistiger Behinderung. Lebenshilfe-Verlag, Marburg Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit Geistiger Behinderung e. V. (2002) Bäume wachsen in den Himmel – Sterben und Trauer. Ein Buch für Menschen mit geistiger Behinderung. Lebenshilfe-Verlag, Marburg
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Zurück zum Zitat Coors M, Jox RJ, in der Schmitten J (Hrsg) (2015) Advance Care Planning. Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. W. Kohlhammer, Stuttgart Coors M, Jox RJ, in der Schmitten J (Hrsg) (2015) Advance Care Planning. Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. W. Kohlhammer, Stuttgart
Zurück zum Zitat Crowther K (2011) Der Besuch vom kleinen Tod. Carlsen, Hamburg Crowther K (2011) Der Besuch vom kleinen Tod. Carlsen, Hamburg
Zurück zum Zitat Dingerkus G, Schlottbohm B (2002) Den letzten Weg gemeinsam gehen. Sterben, Tod und Trauer in Wohneinrichtungen für Menschen mit geistigen Behinderungen. Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung im Landesteil Westfalen-Lippe (Alpha), Münster Dingerkus G, Schlottbohm B (2002) Den letzten Weg gemeinsam gehen. Sterben, Tod und Trauer in Wohneinrichtungen für Menschen mit geistigen Behinderungen. Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung im Landesteil Westfalen-Lippe (Alpha), Münster
Zurück zum Zitat Dingerkus G, Schlottbohm B, Hummelt D (2004) Werd ich ein Stern am Himmel sein. Ein Thema für alle und insbesondere für Bewohnerinnen und Bewohner von Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen. Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung im Landesteil Westfalen-Lippe (Alpha), Münster Dingerkus G, Schlottbohm B, Hummelt D (2004) Werd ich ein Stern am Himmel sein. Ein Thema für alle und insbesondere für Bewohnerinnen und Bewohner von Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen. Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung im Landesteil Westfalen-Lippe (Alpha), Münster
Zurück zum Zitat Erlbruch W (2006) Die große Frage, 7. Aufl. Peter Hammer, Wuppertal Erlbruch W (2006) Die große Frage, 7. Aufl. Peter Hammer, Wuppertal
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Zurück zum Zitat Franke E, Jungnickel H, Ohl C, Schlichting H (o.J.) Textentwurf Willensbildung/Willensdokumentation, DGP AG Menschen mit geistiger Beeinträchtigung, Stand 02. 04. 2017, Manuskript, www.team-pem.de Franke E, Jungnickel H, Ohl C, Schlichting H (o.J.) Textentwurf Willensbildung/Willensdokumentation, DGP AG Menschen mit geistiger Beeinträchtigung, Stand 02. 04. 2017, Manuskript, www.​team-pem.​de
Zurück zum Zitat Fröhlich A (Hrsg) (1991) Handbuch der Sonderpädagogik. Bd. 12 Pädagogik bei schwerster Behinderung. Edition Marhold im Wissenschaftsverlag Volker Spiess, Berlin Fröhlich A (Hrsg) (1991) Handbuch der Sonderpädagogik. Bd. 12 Pädagogik bei schwerster Behinderung. Edition Marhold im Wissenschaftsverlag Volker Spiess, Berlin
Zurück zum Zitat Gätjen H (2007) Wie ist das mit dem Tod? Reihe Willi will’s wissen. Baumhaus, Frankfurt am Main Gätjen H (2007) Wie ist das mit dem Tod? Reihe Willi will’s wissen. Baumhaus, Frankfurt am Main
Zurück zum Zitat Greil J, Sedlak R, Schulz-Ertner D (2007) Ich gehe zur Bestrahlung. Deutsche Kinderkrebsstiftung. Strahlentherapie-Broschüre für Kinder, Bonn Greil J, Sedlak R, Schulz-Ertner D (2007) Ich gehe zur Bestrahlung. Deutsche Kinderkrebsstiftung. Strahlentherapie-Broschüre für Kinder, Bonn
Zurück zum Zitat Hartmann B (2011) Schmerzerleben von Menschen mit einer geistigen Behinderung aus ihrer eigenen Sicht sowie aus der Wahrnehmung Dritter. Zusammenfassung der Studienergebnisse aus der Master Thesis zur Erlangung des Masters in Palliative Care. Salzburg Paracelsus Medizinische Privatuniversität. www.hospizkultur-und-palliative-care.de Hartmann B (2011) Schmerzerleben von Menschen mit einer geistigen Behinderung aus ihrer eigenen Sicht sowie aus der Wahrnehmung Dritter. Zusammenfassung der Studienergebnisse aus der Master Thesis zur Erlangung des Masters in Palliative Care. Salzburg Paracelsus Medizinische Privatuniversität. www.​hospizkultur-und-palliative-care.​de
Zurück zum Zitat Haveman M, Stöppler R (2004) Altern mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation. W. Kohlhammer, Stuttgart Haveman M, Stöppler R (2004) Altern mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation. W. Kohlhammer, Stuttgart
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Zurück zum Zitat Henkel W, Zernikow B (2009) Palliative Versorgung schwerstkranker Kinder. Bonn Deutsche Kinderkrebsstiftung Henkel W, Zernikow B (2009) Palliative Versorgung schwerstkranker Kinder. Bonn Deutsche Kinderkrebsstiftung
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Zurück zum Zitat Kostrzewa S, Herrmann M (2013) Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten Palliative Care und geistige Behinderung. Hogrefe, Göttingen Kostrzewa S, Herrmann M (2013) Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten Palliative Care und geistige Behinderung. Hogrefe, Göttingen
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Metadaten
Titel
Curriculum Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung
verfasst von
Evelyn Franke
Copyright-Jahr
2018
Verlag
Springer Berlin Heidelberg
DOI
https://doi.org/10.1007/978-3-662-55825-6_6