Adressieren Handlungsempfehlungen der Versorgungspraxis die Stabilität von häuslichen Versorgungsarrangements von Menschen mit Demenz? – Eine Dokumentenanalyse

Die Versorgung eines Menschen mit Demenz (MmD) in der eigenen Häuslichkeit muss nicht zwingend mit negativen Folgen für den versorgenden Angehörigen (vA) assoziiert sein, sondern wird von vielen vA durchaus auch positiv empfunden [15]. Im Verlauf einer Demenz gibt es immer wieder Veränderungen, auf die vA reagieren müssen und die zu einem Abbruch der häuslichen Versorgung führen können [14]. Bei der Aufrechterhaltung der häuslichen Versorgung spielt die Stabilität des Versorgungsarrangements eine zentrale Rolle [12].

Bei der Stabilisierung des Versorgungsarrangements kommt der Beratung bei schwierigen Versorgungssituationen und bei der Auswahl passender Angebote eine wichtige Rolle zu. In der deutschen Pflegeversicherung gibt es die Pflicht der Leistungsanbieter zur Beratung (§§ 7, 7a, 27, 373, 45 SGB XI) [2]. Hausärzt*innen wiederum sind zentrale Ansprechpartner*innen für vA [1] und die wichtigste Berufsgruppe, wenn es darum geht, den Zugang zu Hilfsangeboten zu ermöglichen [1, 5]. Jedoch fühlen sich Hausärzt*innen häufig unsicher, welche Rolle sie bei der Versorgung eines MmD und damit auch im Umgang mit den vA spielen [11]. Seit 2018 werden sie von einer S3-Leitlinie der DEGAM zum Umgang mit „pflegenden Angehörigen von Erwachsenen“ (im Folgenden DEGAM-Leitlinie genannt darin unterstützt [7]. Pflegeberatungsstellen nehmen ebenfalls eine wichtige Funktion in der Gestaltung der häuslichen Versorgung eines MmD ein. Das Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP) hat 2016 einen Qualitätsrahmen für Beratung in der Pflege (im Folgenden ZQP-Empfehlung genannt) veröffentlicht [16], der vA in den Fokus nimmt und zur Stabilisierung häuslicher Versorgungsarrangements beitragen will.

In der nationalen und internationalen Literatur wird jedoch bis dato wenig reflektiert, was hinter dem Phänomen der Stabilität steht, und welche Faktoren sie beeinflussen. Im Projekt „Stability of home-based care arrangements for people living with dementia“ (SoCA) des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) am Standort Witten wurden eine Arbeitsdefinition [13] und eine Theorie mittlerer Reichweite zur Stabilität in häuslichen Versorgungsarrangements für MmD [6] entwickelt. Stabilität wird als dynamischer Prozess über den gesamten Versorgungsverlauf konzipiert, der durch das Handeln der vA, die auf Veränderungen der Situation reagieren müssen, gestaltet wird. Dieses Ausbalancieren der vA wird durch die Rolle als vA, die zur Verfügung stehenden Ressourcen und die dyadische Beziehung zwischen MmD und vA beeinflusst. Dabei kann Stabilität nur entstehen, wenn die Bedürfnisse der Beteiligten berücksichtigt werden. Eingebettet ist dieser Prozess in das Gesundheitswesen und die Kultur und Gesellschaft.

Da Hausärzt*innen wichtige Kontaktpersonen für MmD und ihre vA sind und auch professionelle Pflegekräfte und andere Professionen an zahlreichen Stellen eine zentrale und beratende Funktion haben, wurden gezielt die oben genannte DEGAM-Leitlinie sowie die ZQP-Empfehlung ausgewählt und mit Blick auf die Stabilität analysiert. Beide Dokumente sind nicht demenzspezifisch. Die DEGAM-Leitlinie bezieht sich jedoch häufig explizit auf vA von MmD, und auch Teile ihrer zugrunde liegenden Evidenz sind demenzspezifisch.

Die Analyse der Inhalte erfolgte inhaltsanalytisch angelehnt an Schreier [10]. Hier wurde zunächst ein Kategoriensystem deduktiv aus den Konzepten der SoCA-Dem-Theorie abgeleitet. Beim Codieren der beiden Dokumente wurden induktiv neue Unterkategorien hinzugefügt. Anschließend wurden einzelne Codes beschrieben und interpretiert. Diese Analyseschritte wurden wiederholt im SoCA-Team diskutiert und die Ergebnisse interpretiert.

Da die inhaltliche Gestaltung von Handlungsempfehlungen wesentlich von ihrer Zielsetzung abhängt, werden zunächst die Ziele der analysierten Dokumente dargestellt und anschließend die Ergebnisse anhand der Kategorien der SoCA-Dem-Theorie beschrieben (Zusatzmaterial online: Supplement 1).

Die Ziele der beiden untersuchten Dokumente unterscheiden sich deutlich voneinander. So zielt die DEGAM-Leitlinie darauf ab, Hausärzt*innen in der Begleitung eines vA zu unterstützen und dabei u. a. präventive Beratung zu pflegeentlastenden bzw. -unterstützenden Maßnahmen anzubieten sowie auch nichthausärztliche Unterstützungsangebote zu vermitteln (DEGAM S. 11). Die ZQP-Empfehlung hat das explizite Ziel, die Situation der vA und pflegebedürftigen Menschen in einer Beratung durch Berater*innen zu stabilisieren und ihre Versorgungsprobleme konkret zu lösen (ZQP S. 3). In beiden Handlungsempfehlungen stehen die häusliche Versorgung und die Unterstützung der vA im Mittelpunkt. Die DEGAM-Leitlinie setzt dabei einen speziellen Fokus auf das Wohlbefinden bzw. die Gesundheit der vA; die ZQP-Empfehlung hebt die Bewältigung der gesamten Pflegesituation heraus.

Die Analyse der ZQP-Empfehlung und der DEGAM-Leitlinie zeigt, dass beiden Dokumenten ein komplexes Verständnis von der Versorgung eines Menschen (mit Demenz) in der Häuslichkeit zugrunde liegt. Die in der SoCA-Dem-Theorie beschriebenen Konzepte finden sich auch in den beiden analysierten Dokumenten wieder. Lediglich in der ZQP-Empfehlung gibt es keine Aussagen zur dyadischen Beziehung. Kritisch anzumerken ist, dass die Dokumente bisher nicht auf Verbindungen zwischen den Konzepten hinweisen. Die SoCA-Dem-Theorie bietet eine theoretische Grundlage, welche Konzepte für stabile Versorgungsarrangements von Relevanz sind, und wie die Verbindungen zwischen diesen Konzepten aussehen. Wenngleich einschränkend anzumerken ist, dass das SoCA-Dem-Team diese Verbindungen zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht vollständig ausgearbeitet hat. Es wird davon ausgegangen, dass ein detailliertes Verständnis von der Gestaltung häuslicher Versorgungsarrangements dazu beitragen kann, die Versorgung zu Hause nachhaltig zu verbessern.

In den analysierten Dokumenten wird deutlich, dass die Adressaten von Beratung klar die vA sind und nicht die MmD selbst. Die SoCA-Dem-Theorie bietet erste Hinweise, dass mit Blick auf die Stabilität von häuslichen Versorgungsarrangements eine Adressierung der Bedürfnisse aller Beteiligten notwendig ist [13] und die MmD keinesfalls nur als belastende Faktoren für die vA gesehen werden können. Zur Umsetzung dieser Forderung bedarf es Forschung, die auch die Sichtweise der MmD in den Blick nimmt. Aktuelle Entwicklungen gehen jedoch über den reinen Einbezug von MmD als Studienteilnehmer*innen hinaus und wollen MmD mit einem partizipativen Ansatz oder als Koforschende in Projekte involvieren [4]. Auch in der Entwicklung von Handlungsempfehlungen und Leitlinien gibt es das Bestreben, die Betroffenen selbst und ihre Perspektive einzubeziehen [8].

Beide analysierte Dokumente haben einen vorwiegend stresstheoretischen Blick auf die Situation eines häuslichen Versorgungsarrangements und rücken damit die Belastung der vA in den Fokus. Das Belastungserleben zu reduzieren und die Analyse der auslösenden Faktoren sind zweifellos wichtige Aspekte. Die SoCA-Dem-Theorie regt darüber hinaus dazu an, weitere Aspekte, die für die Stabilität des Versorgungsarrangements bedeutend sind, in den Blick zu nehmen: Positive oder gewinnbringende Aspekte von Versorgung sind nicht gegenteilig zu den negativen Folgen, sondern können durchaus gleichzeitig in hohem Maße auftreten und sollten gestärkt werden [9]. Frewer-Graumann [3] spricht von Selbstfürsorgeelementen, die in den Alltag der vA zu integrieren sind, um die Stabilität eines Arrangements zu erhalten. Um diese Selbstfürsorge zu gewährleisten, braucht es Unterstützungsleistungen von außen. Zur Inanspruchnahme dieser Leistungen und dafür, dass vA diese Leistungen als hilfreich wahrnehmen, sieht Frewer-Graumann [3] die Einigung auf eine gemeinsame Situationsdefinition und damit die Haltung der Unterstützer*innen als eine wichtige Voraussetzung. In der Arbeit mit vA reicht es also nicht, nur an den belastenden bzw. entlastenden Faktoren anzusetzen. Vielmehr ist die komplexe häusliche Situation mit allen Facetten zu analysieren und bei Einbezug von Unterstützer*innen von außen auf deren Haltung zu achten. Dabei ist es von besonderer Bedeutung, die Rolle des vA, die dyadische Beziehung, die Ressourcen und die Bedürfnisse des MmD und des vA im Blick zu haben und ebenso die Verbindungen dieser Konzepte zueinander zu kennen, um so ein individuelles Bild bezüglich der Stabilität eines einzelnen Versorgungsarrangements zu gewinnen.

Für zukünftige Forschung zu häuslichen Versorgungsarrangements mit Menschen mit Demenz oder auch bei der Entwicklung von Leitlinien kann die SoCA-Dem-Theorie als theoretischer Bezugsrahmen dienen. Allerdings gilt es gleichzeitig, die Theorie empirisch zu überprüfen und ggf. fortlaufend weiterzuentwickeln.