„Es ändert sich alles“ – der Alltag mit Demenz aus der Perspektive der Angehörigen

Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von Angehörigen begleitet. Die Zahl der Menschen mit Demenz wird aktuellen Prognosen zufolge in den nächsten Jahren weitersteigen. Im Vergleich zu anderen Gruppen pflegender Angehöriger ist ihre Belastung aufgrund von Veränderungen, die mit der Demenz typischerweise einhergehen, deutlich höher. Darüber, wie sie ihre Unterstützungsarrangements gestalten, was sie als hilfreich oder hinderlich ansehen, ist noch relativ wenig bekannt.

Ziel der Arbeit ist es, einen Einblick in die Gestaltung von Unterstützungsarrangements aus der Perspektive der Hauptbezugsperson zu geben. Es soll gezeigt werden, in welchen Lebensbereichen die Hauptbezugspersonen die größten Einschnitte erleben und welche Strategien sie anwenden, um diese zu bewältigen.

Dazu wurden 14 Interviews mit Hauptbezugspersonen von Menschen mit Demenz geführt. Diese wurden mittels der Grounded Theory in einer Forschungsgruppe ausgewertet.

Alle Lebensbereiche sind von der Fürsorgeübernahme für einen demenziell veränderten Menschen betroffen, und Angehörige erleben die Einschnitte subjektiv unterschiedlich. In allen Interviews wird die Aufrechterhaltung einer Balance zwischen Selbstfürsorge und Fremdfürsorge als größte Herausforderung erlebt, die auch nicht immer gelingt, für die Gesundheit der Hauptbezugspersonen und die Tragfähigkeit der Unterstützungsarrangements aber von enormer Bedeutung ist. Gleichzeitig werden Hinweise gegeben, unter welchen Bedingungen professionelle Angebote in Anspruch genommen werden und so zu einer Tragfähigkeit der Arrangements beitragen.

Nichttragfähige Unterstützungsarrangements können nicht nur als fehlende Adaptionsfähigkeit der Hauptbezugspersonen an den progredienten Verlauf der Demenz interpretiert werden. Die Herstellung von tragfähigen Arrangements ist vielschichtig und multikausal.