Entwicklung einer österreichischen Forschungsagenda für onkologische Pflege

Für die Literaturstudie wurde in methodischer Hinsicht an die schweizerische Forschungsagenda von Shaha et al. [2] angeknüpft, da hier Literatur über prioritäre Forschungsthemen aus den Jahren 1995–2006 bereits umfassend recherchiert, bewertet, analysiert und zusammengefasst wurde.

Ausgehend vom Ende des Recherchezeitraums bei Shaha et al. [2] wurden deutsch- oder englischsprachige Artikel ab 2006 zu einer explizit aus Forschenden‑, Pflegenden‑, PatientInnen- oder Angehörigenperspektive formulierten Forschungsagenda für den Erwachsenenbereich eingeschlossen. Dabei wurden alle Forschungsagenden berücksichtigt, die durch einen systematischen Prozess (z. B. Delphi-Studie, Review) für die Onkologieforschung an sich (Pflegeforschung neben anderen Disziplinen), die onkologische Pflegeforschung oder ihre Teilbereiche (z. B. kolorektale Onkologiepflege) erstellt wurden. Studien derselben Entwicklungsgruppe, die in Vorbereitung auf eine Forschungsagenda durchgeführt wurden und deren Ergebnisse in diese integriert wurden, wurden ausgeschlossen.

Die Literaturrecherche wurde im Juli 2013 in den Datenbanken PubMed und CINAHL mit einer Kombination aus Medical Subject Headings und freien Suchbegriffen (Tab. 1) durchgeführt und im Mai 2016 aktualisiert. Zudem wurden die Webseiten onkologischer Fachgesellschaften (z. B. Oncology Nursing Society, Onkologiepflege Schweiz) und die Referenzlisten eingeschlossener Studien durchgesehen. Nach der Entfernung von doppelten Treffern wurden die Titel oder Abstracts der gefundenen Studien und darauf folgend die Volltextversion aller verbliebenen Treffer anhand der Auswahlkriterien selektiert. Anschließend wurden die eingeschlossenen Forschungsagenden in Analogie zu Shaha et al. [2] bezüglich ihrer Fähigkeit, Prioritäten der Pflegeforschung zu identifizieren (Level 1: niedrigste Fähigkeit einer Forschungsagenda, Prioritäten der Pflegeforschung zu identifizieren, bis Level 5: höchste Fähigkeit einer Forschungsagenda, Prioritäten der Pflegeforschung zu identifizieren), eingeschätzt [18].

Aus allen eingeschlossenen Forschungsagenden wurden generelle Charakteristiken (z. B. Herkunftsland, Fachbereich, Studiendesign für Entwicklung) sowie die darin beschriebenen Forschungsprioritäten extrahiert. Die extrahierten Forschungsprioritäten wurden in Anlehnung an die Kategorien von Burnette et al. [19], die auch bei Shaha et al. [2] verwendet wurden, 9 übergeordneten Forschungsbereichen zugeordnet: „Krankheits- und Therapieerfahrungen der PatientInnen“, „Entwicklung von Assessmentinstrumenten“, „Entwicklung und Testung von Interventionen“, „PatientInnenedukation“, „spezifische PatientInnengruppen“, „Cancer Survivors und Survivorship“, „Angehörige/Familien von Menschen mit Krebserkrankungen“, „ethische und rechtliche Aspekte“ sowie „Gesundheitswesen und Entwicklung der onkologischen Pflege“. Extrahierte Forschungsprioritäten mit überschneidenden Perspektiven bezüglich mehrerer Forschungsbereiche wurden in Einzelaspekte zerlegt und demgemäß den jeweiligen Forschungsbereichen zugeordnet. Zusätzlich wurden die Forschungsprioritäten von Shaha et al. [2] in die letztendliche Literatursynthese mitaufgenommen. Die gesamte Literaturrecherche, -auswahl und -synthese wurden durch die Erstautorin durchgeführt, von der Zweitautorin begleitet und mit der Letztautorin in einem diskursiven Prozess abgeschlossen.

Aus den literaturbasierten Forschungsprioritäten wurde ein Fragebogen für eine Delphi-Studie entwickelt, welche die zentralen Merkmale der anonymen ExpertInnen-Befragung, wiederholte Befragungsrunden, eine Rückmeldung der Zwischenergebnisse sowie die Ermittlung einer statistischen Gruppenmeinung beinhaltet [20].

Da in Österreich keine Onkologiepflegenden in der direkten Forschung tätig sind, wurden als ExpertInnen Onkologiepflegende auf einem fortgeschrittenen Level (Master- oder Bachelorabschluss bzw. onkologische Weiterbildung oder große Expertise in der Pflegepraxis aufgrund leitender Funktion oder mehrjähriger Berufserfahrung) definiert. Diese wurden über die Arbeitsgemeinschaft hämato-onkologischer Pflegepersonen in Österreich (AHOP) und die Onkologiefachgruppe des Allgemeinen Krankenhauses der Stadt Wien über eine Kontaktperson der jeweiligen Institutionen rekrutiert und hierbei schriftlich über das Vorhaben und den Umgang mit den Daten informiert.

Nach Vorliegen des „informed consent“ wurde der Fragebogen in elektronischer Form an die ExpertInnen übermittelt, der entsprechend den Literaturergebnissen 40 potenzielle Forschungsprioritäten als Items, die auf einer 4‑stufigen Likert-Skala (wichtig, eher wichtig/unwichtig, unwichtig) bewertet werden konnten, enthielt. Zudem wurden die Teilnehmenden um soziodemografische Daten (z. B. Alter, Geschlecht) gebeten.

Als statistischer Übereinstimmungsgrad zwischen den ExpertInnen wurde ein Konsens von mindestens 90 % hinsichtlich der Wichtigkeit (wichtig/eher wichtig) jeder Forschungspriorität vorab definiert. Die Befragung wurde 3‑mal mit dem Ziel der Konsensfindung wiederholt. In Runde 1 konnten die Teilnehmenden zudem für Österreich relevante Forschungsprioritäten ergänzen. In Runde 2 wurden nur jene Items, bei denen in der Vorrunde kein Konsens erzielt wurde oder die ergänzt wurden, einbezogen. In Runde 3 wurden ebenfalls nur jene Items einbezogen, die in der Vorrunde weniger als 90 % Übereinstimmung erhielten. Diese konnten als „eher wichtig“ oder „eher unwichtig“ bewertet werden und wurden bei der Analyse der Gesamtergebnisse als „eher wichtige“ Forschungsprioritäten ergänzt, wenn ein Konsens von mindestens 51 % vorlag. Die Daten wurden mittels deskriptiver Statistik (Häufigkeiten, Median, Mittelwert und Standardabweichung) ausgewertet. Dabei fiel der Anteil fehlender Werte über alle Befragungsrunden hinweg sehr gering aus (1,81 % mit maximal 2 fehlenden Antworten pro Item), wobei eine genauere Prüfung darauf hindeutete, dass manche Items zufällig und manche systematisch nicht bewertet wurden (z. B. Items mit 2 fehlenden Werten, zu denen die jeweiligen ExpertInnen vermutlich keine Meinung hatten). Da zufällig fehlende Werte in der statistischen Analyse ignoriert werden können [21] und ansonsten der Konsens jener Personen ermittelt werden sollte, die auch eine Meinung zu einem bestimmten Forschungsthema hatten, wurden fehlende Werte nicht miteinbezogen. Die ExpertInnen wurden in jeder Befragungsrunde einmal daran erinnert, den Fragebogen zu retournieren. Nach jeder Befragungsrunde erhielten die ExpertInnen eine anonyme Zusammenfassung der Ergebnisse, die den Konsens der Teilnehmenden (%) bezüglich jeder in der jeweiligen Runde bewerteten Forschungspriorität sowie den Median, den Mittelwert und die Standardabweichung bezüglich deren Wichtigkeit enthielt.

Die Literaturrecherche führte zu insgesamt 112 Treffern, von denen 11 Publikationen bzw. Forschungsagenden in die Literatursynthese eingeschlossen wurden (Abb. 1).

Die Forschungsagenden wurden mehrheitlich für Europa [22] bzw. europäische Länder [2, 23‐26] formuliert, basieren vornehmlich auf einer Literatursynthese und/oder einer quantitativen Befragung [2, 5, 22, 24‐29], beziehen sich großteils auf die onkologische Pflegeforschung [2, 5, 22, 26, 29] oder ihre Teildisziplinen (z. B. Hämatoonkologie, kolorektale Onkologie, Onkogeriatrie, „cancer survivors“) [24, 25, 28, 30] und weisen überwiegend eine hohe [2, 5, 22, 26, 29, 30] und mittlere [24, 25, 28] Fähigkeit auf, Prioritäten der Pflegeforschung zu identifizieren (Tab. 2).

Die Literaturergebnisse wurden zu insgesamt 40 Forschungsprioritäten in 9 übergeordneten Forschungsbereichen zusammengefasst. Die Forschungsprioritäten aus dem Update [5, 28] konnten bereits bestehenden Forschungsprioritäten zugeordnet werden. Dem Forschungsbereich „Entwicklung und Testung von Interventionen“ konnten die meisten, den Bereichen „Entwicklung von Assessmentinstrumenten“ und „PatientInnenedukation“ die wenigsten Forschungsprioritäten, zugeteilt werden. Über mehrere Forschungsbereiche hinweg spielten die Themen Auswirkungen der Erkrankung und Therapie, Bedürfnisse der Betroffenen, Symptommanagement sowie Krebsprävention und Risikogruppen eine Rolle.

Die Delphi-Befragung wurde von November 2013 bis Januar 2014 durchgeführt. Insgesamt wurden 32 ExpertInnen für die Studie angefragt, von denen 20 ihre schriftliche Zustimmung erteilten und 18 in der ersten, 15 in der zweiten und 13 in der dritten Befragungsrunde teilgenommen haben. Die meisten davon hatten einen Bachelor- oder Masterabschluss (n = 3) und/oder eine onkologische Weiterbildung (n = 8). Alle anderen ExpertInnen (n = 7) wiesen eine nachweislich große Expertise aufgrund langjähriger Berufserfahrung und/oder einer leitenden Funktion auf (Tab. 3).

In der ersten Befragungsrunde wurden bereits 34 von 40 Forschungsprioritäten mit einem eindeutigen Konsens als wichtig bewertet. Vier Ergänzungen der ExpertInnen konnten als neue Forschungsprioritäten identifiziert werden: „Bewältigungsstrategien der Betroffenen“, „Forschung zu PalliativpatientInnen“, „Übergang vom Survivorship zur(m) RezidivpatientIn“ sowie „Versorgungsangebote für Angehörige krebskranker Menschen“. Dementsprechend wurden in der zweiten Runde 10 Forschungsprioritäten nach ihrer Wichtigkeit bewertet, von denen 5 („Interventionen mit komplementären/alternativen Methoden“, „Interventionen mit technologiebasierten Methoden“, „Versorgungsstrukturen mit dem Fokus Survivorship“, „Übergang vom Survivorship zur(m) RezidivpatientIn“ und „Entwicklung und Testung von evidenzbasierten Standards und Leitlinien“) unter dem festgesetzten Konsenskriterium lagen. Auch in der dritten Runde konnte bei diesen 5 Forschungsprioritäten kein eindeutiger Konsens erzielt werden. Aufgrund des festgesetzten Trennwertes ≥51 % musste jedoch lediglich die Forschungspriorität „Interventionen mit technologiebasierten Methoden“ aus der finalen Forschungsagenda ausgeschlossen werden.

Da von den ExpertInnen 4 Forschungsprioritäten mit eindeutigem Konsens ergänzt wurden und eine literaturbasierte Forschungspriorität in ihrer Wichtigkeit für den nationalen Kontext abgelehnt wurde, enthält die österreichische Forschungsagenda für onkologische Pflege in ihrer finalen Version insgesamt 43 Forschungsprioritäten zu insgesamt 9 unterschiedlichen Forschungsbereichen (Tab. 4).

Da in Österreich keine ExpertInnen zur Verfügung stehen, die direkt in der onkologischen Pflegeforschung tätig sind und Onkologiepflegende mit akademischer Ausbildung hierzulande ebenfalls sehr selten sind, mussten die Einschlusskriterien für die Delphi-Studie weit gefasst werden. Folglich wurden die Forschungsprioritäten in Hinblick auf deren Wichtigkeit für den österreichischen Forschungskontext von einer Gruppe bewertet, der es möglicherweise an umfassender wissenschaftlicher Expertise fehlte. Hier wurde jedoch darauf geachtet, dass die Heterogenität der ExpertInnen insofern erhöht wird, als diese aus einem Universitätsspital als auch einer landesweit tätigen Institution mit VertreterInnen aus unterschiedlichsten Settings (stationär bis ambulant) rekrutiert wurden, wenngleich es sich im zweiten Fall ausschließlich um Pflegende aus dem hämatoonkologischen Bereich handelte. Darüber hinaus entsprachen nur 32 Personen den festgesetzten Kriterien, von denen 13 ExpertInnen an der letzten Befragungsrunde teilgenommen haben. Allerdings stellt bei der Delphi-Methode die Stichprobengröße ein weniger wichtiges Kriterium dar, als der ExpertInnenstatus [20]. Da nur eine literaturgestützt identifizierte Forschungspriorität mit eindeutigem Konsens aus der Forschungsagenda ausgeschlossen werden musste, könnten folglich Forschungsprioritäten in die Forschungsagenda eingeflossen sein, die von wissenschaftlichen ExpertInnen möglicherweise als nachrangig eingestuft worden wären. Zudem könnte aufgrund von fehlenden Werten der Konsens bei 9 von insgesamt 44 bewerteten Items über- oder unterschätzt worden sein.

Die Forschungsagenda bildet erstmalig einen Rahmen für die österreichische Forschung auf dem Gebiet der onkologischen Pflege, mit der diese umfassender geplant und strategisch ausgerichtet werden kann. Sie enthält Forschungsprioritäten, die einen wichtigen Beitrag zu einer verbesserten, evidenzbasierten Pflegepraxis leisten können und die ein breites Spektrum onkologischer Pflegeforschung umfassen. Von präventiven pflegerischen Maßnahmen über akute Krankheitsphasen bis hin zum Survivorship und der Palliativpflege sind auch Angehörige, psychosoziale Aspekte sowie die Entwicklung der onkologischen Pflege im Gesundheitswesen erfasst.

Allerdings ist die Forschungsagenda aufgrund der oben angeführten Limitationen als erster wichtiger Schritt anzusehen. Sie muss überarbeitet und ergänzt werden, sobald in Österreich ExpertInnen aus der onkologischen Pflegeforschung zur Verfügung stehen. Ferner wird empfohlen, weiterführende Arbeiten an der Forschungsagenda aus PatientInnen‑, Angehörigen- und interdisziplinärer Sichtweise zu validieren und in einen weiter gefassten, nationalen Kontext durch eine Zusammenarbeit mit anderen Forschungsinstitutionen, inklusive einer offiziellen berufspolitischen Verlautbarung, einzubetten.

Zusammenfassend kann konstatiert werden, dass die Forschungsagenda einen ersten wichtiger Schritt darstellt, mit dem eine umfassende Prioritätensammlung entwickelt werden konnte, dem jedoch weitere Schritte folgen müssen, um eine Forschungsagenda mit nationaler Gültigkeit und hoher Repräsentativität der Forschungsbedarfe in Österreich zur Verfügung stellen zu können.