Ratgeber Wachkoma

Frontmatter

1. Was ist eigentlich ein Wachkoma?

Zusammenfassung

Verantwortlich für den Zustand Wachkoma ist eine erworbene Hirnschädigung, dabei wird der Begriff Wachkoma nicht einheitlich verwendet. Es gibt Assessments zur Einschätzung der Komatiefe und auch diagnostische Mittel zur Feststellung der lokalen Hirnschädigung, eine Auskunft über die Bewusstseinslage ist jedoch nicht möglich. Zur Prognose lässt sich keine sichere Aussage machen, für einen Rückgang von Krankheitserscheinungen (Remission) spielen Faktoren wie die persönliche Entwicklung und die Betreuung eine nicht unwesentliche Rolle.

Jürgen Drebes

2. Was passiert in der Rehabilitation – und danach?

Zusammenfassung

Nach den Empfehlungen der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) steht jedem Patienten mit einer Hirnschädigung eine frührehabilitative Behandlung (Phase B) zu. Ist nach mehreren Wochen kein Zugewinn zu verzeichnen, gelangt der Patient in die zustandserhaltende Rehabilitationsphase F. Ziel der Rehabilitation ist es, dass sich die Patienten mit medizinischer, pflegerischer sowie therapeutischer Unterstützung weiterentwickeln. Bereits in der Rehabilitation müssen Überlegungen angestellt werden, ob der Betroffene ambulant oder stationär weiterversorgt wird.

Jürgen Drebes

3. Wen benötige ich bei einer Versorgung zu Hause?

Zusammenfassung

Benötigt wird neben pflegerischer und therapeutischer Unterstützung auch medizinischer Beistand, sinnvoll sind Hilfestellungen bei Planung und Aufbau eines Netzwerks durch das Case Management des Krankenhauses und der Rehabilitationseinrichtung. Die Suche nach Unterstützern, die sich mit dem Thema Wachkoma auskennen, gestaltet sich je nach Wohnort unterschiedlich schwierig. Neben dem Case Management können auch Kranken- und Pflegekasse, Sozialverbände, die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) sowie Fachverbände und Selbsthilfegruppen unterstützen.

Jürgen Drebes

4. Ich muss mich um mich und andere in der Familie sorgen

Zusammenfassung

Pflegende Angehörige sind besonders belastet durch die soziale und finanzielle Situation, durch mangelndes Wissen und mangelnde Sicherheit im Umgang mit den Betroffenen, daher ist frühzeitige professionelle Hilfe wichtig. Bei der Auswahl professioneller Helfer ist es von Vorteil, wenn diese Therapeuten vom Zustand Wachkoma eine ungefähre Vorstellung haben. Angehörige sollten in die therapeutische Arbeit eingebunden werden, allerdings immer unter dem Grundsatz, dass sie keine Therapeuten sind. Das Gesundheitssystem bietet Entlastungen durch Kurzzeit- und Verhinderungspflege sowie durch Kurangebote und Seminare für pflegende Angehörige.

Jürgen Drebes

5. Ich bin doch für dich verantwortlich

Zusammenfassung

Langfristige Entscheidungen wie beispielsweise die Anlage eines Luftröhrenschnitts (Tracheostoma) oder einer Magensonde (PEG) müssen bereits früh getroffen werden. Es ist dabei von Vorteil, wenn Aspekte der Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung bereits beachtet worden sind. Die Beratung mit Personen aus dem näheren Umfeld, aber auch eine seelsorgerische Begleitung sind in diesem Punkt sinnvoll. Neben einer Beratung durch den Sozialdienst einer Einrichtung sind auch die Unterstützungsmöglichkeiten durch das Case Management wichtig.

Jürgen Drebes

6. An was man nicht so alles denken muss

Zusammenfassung

Für die weitere ambulante Krankenbehandlung sind die Bestimmungen im Sozialgesetzbuch Nummer fünf von Bedeutung, zusätzlich gibt es Pflegeleistungen nach dem Sozialgesetzbuch Nummer elf. Insbesondere die Feststellung einer Pflegebedürftigkeit durch Empfehlung eines Pflegegrades ist von Bedeutung für die weiterführende ambulante Versorgung. Zusätzlich zum Pflegegrad gibt es die Möglichkeit an Kursen teilzunehmen, die Pflegetechniken vermitteln und trainieren, auch um Pflegetätigkeiten eigenständig durchführen zu können. Flankiert werden diese Unterstützungsangebote von Maßnahmen für berufstätige Angehörige, die bislang wenig genutzt werden.

Jürgen Drebes

7. Gibt es noch Beziehungen?

Zusammenfassung

Durch eine schwere Hirnschädigung werden das familiäre Leben, vertraute Routinen und die Entwicklung der einzelnen Familienmitglieder plötzlich unterbrochen. Dabei wurde in Gesprächen mit den Angehörigen deutlich, dass die Beziehung zu den Betroffenen wichtig ist. Für eine Beziehungsgestaltung wichtig sind die Aspekte Vertrauen, Einfühlungsvermögen, Wertschätzung, Echtheit, Dankbarkeit und Ehrlichkeit. Mit dem Konzept der basalen Stimulation hat sich der Umgang mit den Betroffenen grundlegend verändert. Es findet nicht mehr eine bloße grundpflegerische Versorgung statt, vielmehr steht die Förderung des Menschen an erster Stelle. Basale Stimulation umfasst mehrere Maßnahmen, die einem kranken Menschen Orientierung mit seiner Umwelt ermöglichen.

Jürgen Drebes

8. Du musst doch mal an die frische Luft

Zusammenfassung

Grundsätzlich tragen wir ein Bedürfnis nach Bewegung in uns. Dabei ist Bewegung nicht nur für die Gestaltung der Freizeit wichtig, sondern dient auch der Vorbeugung von Herzkreislauf-, Atemwegs- und Stoffwechselerkrankungen. Die bereits bekannten Möglichkeiten der Freizeitgestaltung im Hinblick auf Bewegung sollten genutzt werden. Bewegung ist auch wichtig, um Schädigungen wie Gelenkeinsteifungen und Durchliegegeschwüre vorzubeugen. Es gibt unterschiedliche Förderkonzepte wie die Affolter-Methode, die basale Stimulation, die Kinästhetik oder das Bobath-Konzept. Für die Umsetzung der einzelnen Konzepte sind Angehörige ein wesentlicher Bestandteil.

Jürgen Drebes

9. Ich möchte gerne mit dir reden

Zusammenfassung

Kommunikation ist ein Grundbedürfnis des Menschen. Dabei spielt es keine Rolle, in welchem physischen Zustand er sich befindet. Neben dem Gespräch als sprachliche (verbale) Kommunikation gibt es noch die nichtsprachliche (nonverbale) Kommunikation durch Körpersprache bzw. Gestik, Mimik und Blickkontakt. Bei der nonverbalen Kommunikation sind insbesondere die Atmung, der Muskeltonus, die Bewegungen der Augen, die Speichelproduktion und die Vitalzeichen von Bedeutung. Ein besonderer Aspekt der Kommunikation stellt die Musiktherapie dar.

Jürgen Drebes

10. Lass dir von mir bei der Pflege helfen

Zusammenfassung

Die Körperpflege gehört zu den Grundbedürfnissen des Menschen. Neben einem Wohlfühleffekt dient sie der Reinigung des Körpers und unterstützt die Haut dabei, gesund zu bleiben. Menschen im Wachkoma sind sowohl körperlich als auch in ihrer Wahrnehmung stark eingeschränkt, trotzdem sind sie in der Lage, sich mitzuteilen, nichtsprachlich zu kommunizieren, zu lernen und sich zu entwickeln. Es geht jedoch nicht nur um Wahrnehmungsförderung, sondern auch um Tagesstrukturierung. Und schließlich geht es bei der Pflege auch um soziale Interaktion und Beziehungsgestaltung.

Jürgen Drebes

11. Das hat dir doch früher so gut geschmeckt

Zusammenfassung

Ausreichendes Trinken und Essen ist für uns lebensnotwendig und die Einnahme von Mahlzeiten nimmt einen wesentlichen Teil unseres Tages ein. Menschen im Wachkoma sind häufig mit einer Trachealkanüle und einer PEG versorgt, weshalb ihr Mund- und Halsbereich inaktiv ist und besonders gefördert werden muss. Betroffene mit einer Trachealkanüle haben zusätzlich das Problem, Geruch und Geschmack wahrzunehmen. Angehörige können bei der Förderung des Mundbereichs unterstützen. Einerseits gelingt dies im Rahmen der Mundhygiene und andererseits mit Geschmacksangeboten. Beide Angebote können auch miteinander kombiniert werden.

Jürgen Drebes

12. Zusammenfassung

Zusammenfassung

Dieser Ratgeber soll Ihnen dazu dienen, möglichst früh die richtigen Entscheidungen zu treffen.

Jürgen Drebes

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