13. Digitalisierung der Versorgungsforschung – Versorgungsforschung zur Digitalisierung

Der Versorgungsforschung wird gegenwärtig viel zugetraut, wenn altbekannte Probleme der Steuerung, der Koordinierung und Nutzerorientierung, Versorgungsmängel, Probleme und Defizite aller Art immer wieder erneut angegangen werden (Storz-Pfennig 2017). In Deutschland ist aktuell somit eine erhebliche Konjunktur der Versorgungsforschung zu beobachten, von der man sich vermehrt Versorgungsgestaltendes erhofft, nicht zuletzt durch die Förderung im Innovationsfonds. „Digitalisierter“ Versorgung wird dies wohl – mehr oder weniger glaubhaft – mindestens alles auch zugetraut. Digitalisierung beeindruckt jedenfalls schon dadurch, dass sie offenbar überall zugleich im Gesundheitswesen und sowieso im „Rest der Welt“ als fulminante Erscheinung projiziert wird, von der man sich alles Mögliche erwarten und von der man alles Mögliche befürchten kann. Versorgungsforschung und Digitalisierung in Zusammenhang zu sehen ist naheliegend (Vollmar et al. 2017). Wenn die „Digitalisierungen“ so eingreifend und umfassend („transformativ“, „disruptiv“) wie vielfach erwartet auch in der Praxis der Gesundheitsversorgung ausfällt, so ist zumindest eine kritische Untersuchung dieser Praxis, unter anderem mit Mitteln der Versorgungsforschung, ziemlich dringend angezeigt. Auch liegt es nicht fern, die Digitalisierung zu (Versorgungs-)forschungszwecken zu nutzen. Forschung und Wissenschaft sind immer schon – sofern sie sich als empirische verstehen – auf „Daten“, Erhebungen, Beobachtungen und Messungen aus gewesen. Zugleich gilt die wissenschaftliche Datenerhebung in Bezug auf Relevanz, Validität und andere Qualitätsmerkmale („Wahrheit“) als besonders herausgehobenes Gut, insbesondere auch im Vergleich zur Erhebung von Daten zu administrativen, kommerziellen und anderen, an praktischen Prozessen orientierten Zwecken. Außerdem ist die wissenschaftliche Begründung, was immer man darunter versteht, in der „modernen Medizin“ die Legitimitätsgrundlage schlechthin – weit über das hinaus, was in anderen Handlungsbereichen erwartet wird. Die Frage ist dann, was geschieht, wenn – vielleicht nicht ganz ernsthaft, aber dafür deutlich – die Überlegung angestellt wird, ob Wissenschaft überhaupt noch nötig sein wird, weil wir ja die Daten haben (Anderson 2008), die nicht mehr altmodisch in kleinteiliger Sorgfalt handgemacht werden müssten (Meyer-Schönberger 2015), oder ob Wissenschaft eine womöglich theoriefreie „Data Science“ werden könnte (zur Erwägung in Bezug auf Versorgungsforschung: Vollmar et al. 2017). Diese Art (Nicht-)Wissenschaft könnte dann zukünftig zugleich in Versorgungsentscheidungen immer präsent sein (z. B. Bruns et al. 2017; Gehring und Eulenfeld 2018). Zunächst ist es aber notwendig, sich darüber klar zu werden, welche Formen der Digitalisierung heute abzusehen sind (Abschn. 13.2), wo Versorgungsforschung sich heute schon befindet und welche möglicherweise divergierenden Fluchtlinien erkennbar sind (Abschn. 13.3). Abschließend wird versucht, Schlussfolgerungen für die Versorgungsforschung – und zumindest indirekt damit für die Versorgung – zu ziehen (Abschn. 13.5).

Offenbar ist mit „Digitalisierung“ und „Algorithmisierung“ bezeichnet, dass Lebensbereiche und Anwendungsfelder für die Nutzung digitaler Technologien erschlossen werden, die bisher ohne solche auskamen. Die inzwischen offenkundigen gewaltigen Möglichkeiten der Erfassung oder Erhebung von Daten und deren Verarbeitung, der Kommunikation und des Austauschs durch Mensch und Maschinen in der aktuellen Digitalisierung implizieren, dass Digitalisierung zum Teil als „zweite Welle“ einer „Computerisierung“ betrachtet werden kann. Denn seit Jahrzehnten werden ja bereits Daten, Informations- und Kommunikationstechnologien genutzt und verwendet, auch im Gesundheitswesen. Digitalisierung kann dann u. a. damit betraut sein, die Probleme zu bearbeiten, die die „erste Welle“ der Computerisierung geschaffen hat. Man kann dies aus Arztsicht auch so auffassen: Die Digitalisierung dient u. a. dazu, die „Datenflut“ oder auch die „Dokumentationsflut“ einzudämmen (Verghese 2018) und aus den vielen und schnellen Daten wertvolles Wissen zu schaffen. Es spricht auch Vieles dafür, dass dies vor allem mit Hilfe der Anwendung „künstlicher Intelligenz“ – des aufregendsten Aspekts der neuen Digitalisierungswelle – versucht werden könnte. Solche weitreichenden Fragen können hier allerdings nicht umfassend registriert und diskutiert werden, sind aber als Kontext und Horizont wichtig. Es existieren nicht wenige Versuche, Begriffe, Konzepte, Anwendungen und Ebenen der Thematisierung, um bei der Diskussion der Digitalisierung im Gesundheitswesen zu bestimmen, worüber dann tatsächlich diskutiert wird und welche Beteiligten und Perspektiven bedacht werden. In Tab. 13.1 sind die für die vorliegende Darstellung bedeutenden Anwendungskontexte herausgegriffen und stichwortartig skizziert.

Diese sicher nicht erschöpfende Darstellung ist zunächst aus der Perspektive des kranken oder gesunden Individuums und seiner Positionen im Gesundheitswesen heraus gewählt und gedacht. Während die patientenbezogene Kooperation zwischen Versorgungseinrichtungen in die Darstellung aufgenommen wurde, sind weder die Organisationsprozesse von Einrichtungen (z. B. von Krankenhäusern, Trägern, Krankenkassen, Kassenärztlichen Vereinigungen, Herstellern) noch die übergreifenden administrativen Organisations- und Abrechnungsprozesse im Gesundheitswesen an dieser Stelle verzeichnet. Diese sind sicherlich ebenfalls unter Digitalisierungsaspekten analysierbar und bedeutend, aber zunächst weniger direkt im Hinblick auf spezifische Aspekte der Medizin und Gesundheitsversorgung sowie im Hinblick auf (versorgungsepidemiologische) Versorgungsforschung greifbar.

Welche Fragen all dies für die Versorgungsforschung aufwirft oder aufwerfen könnte, soll hier nicht im Einzelnen aufgezählt werden. Sicherlich kann man in Zukunft in Bezug auf die genannten Aspekte versuchen festzustellen, ob sich etwa die Wahrnehmung von Gesundheit und Krankheit und das Inanspruchnahmeverhalten unter dem Einfluss von digitalisierten Informationen ändert. Es kann versucht werden herauszufinden, in welchen Erkrankungsgebieten welche Form von Therapieentscheidungen mit „digitaler“ Unterstützung entwickelt und ggf. angewandt werden und welche Einstellungen und Ergebnisse daraus resultieren. Auch ist aktuell noch schwer abschätzbar, wer zukünftig bestimmte Aufgaben und Verantwortlichkeiten über die heute konventionell und normativ abgegrenzten Bereiche hinaus übernimmt. Insbesondere muss z. B. die Frage der Abgrenzung eines ärztlichen Handlungsfeldes gegenüber den „medizinischen Laien“ und überhaupt die Frage der menschlichen Entscheidungsfähigkeit gegenüber technischen Empfehlungen wahrscheinlich sehr viel intensiver diskutiert werden – unter auch ärztlich-berufspolitisch bereits erkennbar werdenden Aspekten. Krankenhäuser und die dort Tätigen sind hier mindestens in dreierlei Hinsicht betroffen: Erstens führt die Orientierung und Kontaktaufnahme nicht immer am Krankenhaus vorbei, wie schon die Diskussion zur Notfallversorgung zeigt. Zweitens ist die Teilhabe an sektorenübergreifend orientierten Behandlungswegen, auch durch die Digitalisierung bestärkt, ebenfalls ein relevanter Aspekt. Drittens – und unter Technologieaspekten wohl auch am Bedeutendsten – wird die Erprobung von durch Digitalisierung gestützten Therapieentscheidungen und Behandlungen vermutlich zunächst eher im Krankenhaus stattfinden. Schon normativ geprägte Erwartungen besonderer Expertise, organisatorische Voraussetzungen in Krankenhäusern sowie die Nähe zur jeweils aktuellen bio-medizinischen Wissenschaft lassen dies erwarten. Dementsprechend setzen auch aktuelle Initiativen (Medizininformatik-Initiative, Gehring et al. 2018) zunächst bei den (Universitäts-)kliniken an.

Die Versorgungsforschung, zunächst einmal unabhängig von ihrer kaum abschließbaren Definition (z. B. im Sinne aller Forschungen zu Versorgungsstrukturen und Versorgungsprozessen, wie sie tatsächlich und alltäglich ablaufen, verstanden, einschließlich bio-medizinischer, psychologischer, sozial- und organisations-, wirtschafts- und politikwissenschaftlicher Aspekte, Verfahren und Methoden) ist gegenwärtig prominent. Die aktuellen Erwartungen an Versorgungsforschung können mit den Erwartungen an andere Leitvorstellungen wie „Qualitätssicherung/-management“, „Disease Management“, „Gesundheitsberichterstattung“ oder sogar „Evidenzbasierte Medizin“ vergleichend im Hinblick auf Versorgungsgestaltungsversuche betrachtet werden – jedenfalls über ihre primär wissenschaftliche, nüchterne Definition hinaus und, wenn man so will, unter Missachtung der Unterscheidung von Praxisformen (z. B. „Disease Management“) und wissenschaftlichen Disziplinien.

Schließlich ist es von besonderem Interesse, eine weitere Perspektive der Innovationsorientierung zu berücksichtigen: Die „Wissen generierende Versorgung“ (Bruns et al. 2017). Diese Bezeichnung, einem Papier der Deutschen Krebsgesellschaft entlehnt, ist – perspektivisch wohl wichtig – relativ unabhängig von den einzelnen Forderungen, die in dem Papier formuliert werden. Sie signalisiert, was in den hier verschiedentlich zitieren Projekten im Rahmen der Medizininformatik-Initiative, die durch das BMBF mit 150 Millionen Euro bis 2025 gefördert werden (Gehring und Eulenfeld 2018), nach Wahrnehmung des Verfassers den Zielhorizont bildet: eine wesentliche Veränderung in der bisherigen zumindest konzeptionell wohlgeordneten Schichtung von Gesundheitsforschung und Versorgung. Die Versorgung oder Versorgungsforschung im oben genannten Sinne bezeichnet dabei die „letzte Meile“ eines Weges, der über Forschungs- und Entwicklungsphasen von Grundlagenforschung über klinische Forschung und dann vielleicht zu Versorgungsforschung führt. Von einzelnen Formulierungen solcher Schichtungen und auch von der Frage der angemessenen Verwirklichung dieses Grundkonzeptes abgesehen, war bisher klar: Zunächst soll geforscht werden, erst dann sollen die Ergebnisse in der Versorgung angewandt werden. Dies steht jedoch offenbar jetzt zur Disposition, wenn dieses Wissen nicht mehr vorher im Rahmen von Forschungsstudien gewonnen wird, sondern unmittelbar in der Versorgung. Daran hat Digitalisierung auf mindestens zwei unterschiedliche Weisen Anteil. Zum einen wird von einer neuen „Systemmedizin“ ausgegangen, die auch der Medizininformatik-Initiative u. a. zugrunde gelegt werden soll und generell darauf abzielt, die biologischen Prozesse so gut nachzuvollziehen, dass Effekte unmittelbar abgeleitet werden können. Hier wird im Grunde die Rekonstruktion der Gewissheit der naturwissenschaftlichen Erfolge des 19. Jahrhunderts angestrebt. Solche Ansätze sind ohne bioinformatische Rechentechniken und -modelle gar nicht denkbar. Zum anderen könnten entsprechend integrierte Formen elektronischer Patientenakten geschaffen werden, die noch erheblich über das hinausgehen, was gegenwärtig hierunter in Bezug auf Diskussionen zur Telematik im Vordergrund steht (z. B. die Einbeziehung von Genom-Analysen, Labor- und Bildgebungsdaten; Ganslandt et al. 2018), und solche Formen „Wissen generierender Versorgung“ erst ermöglichten. Denn die erweiterte Realisierung solcher Datenbestände sukzessive auch über die Hochschulmedizin hinaus, ist ebenfalls Ziel der Initiative. Im Grunde verfolgt z. B. „Dr. Watson“ bereits dieselbe Absicht, auch wenn dies noch nicht recht gelingen mag (Müller 2018) und noch der gesamte medizinische Wissensstand aus der Literatur o. ä. inkludiert werden soll. Denn es geht perspektivisch nicht nur um die Ersetzung „konventioneller“ Formen der Aggregation des aus der Literatur Bekannten (z. B. in Form von systematischen Übersichtsarbeiten) durch maschinelle Integration. Vielmehr ist die Perspektive, alle Ergebnisse unmittelbar zu integrieren und zugleich das Wissen weiterzuentwickeln. Ein solches Szenario, das mit der gegenwärtigen Versorgung sicher wenig zu tun hat, ist dann als Endzustand einer maximal beschleunigten „Innovativität“ zu verstehen, die insbesondere auch gut zu den genannten aktuellen Erwartungen an künstliche Intelligenz im Sinne maschinellen Lernens passt, bei dem unablässig die Ergebnisse weiterer Fälle inkludiert werden und ein „unendliches“ Weiterlernen zumindest visionär erhofft wird. In der Tat spricht grundsätzlich nicht so viel (außer vielleicht regulatorische Alpträume wegen des gegenwärtigen globalen Zustandes) gegen ein Szenario, in dem eine Therapieentscheidung, die morgen Nachmittag in einem Berliner Klinikum getroffen werden soll, neben dem medizinischen Weltwissen von heute zusätzlich auf den Ergebnissen der Behandlung einer Patientin von morgen früh in, sagen wir, London beruht – sofern in einer angemessenen wissenschaftlichen Studie gezeigt werden könnte, dass das besser ist als auf solche Ergebnisse oder auf andere Teile des Weltwissens zu verzichten. Es könnte hier einfach gelten, was der Neurowissenschaftler Martin Hirsch (u. a. als Entwickler einer Health-„App“) konstatiert: „Wir brauchen Studien. Gute Studien. In denen muss die digitale Medizin mit herkömmlichen Behandlungen verglichen werden, und nur wenn sie mindestens gleich gut ist, sollten wir für sie kämpfen.“ (Müller 2018) Ob das wirklich gilt, wird sich zeigen.

Es ist einzuräumen, dass vieles, was zur Digitalisierung, und manches, was zur Versorgungsforschung zu sagen wäre, hier nicht thematisiert werden konnte. Dies betrifft besonders auch Überlegungen zu Datensicherheit und Datenschutz. Hier ist es unbestritten generell wichtig, sich über die Gefahren klar zu werden. Diese hängen nach Auffassung des Verfassers ganz wesentlich davon ab, welche Absichten und Ziele mit der Datenverwendung verfolgt werden. Wenn beispielsweise, wie oben geschildert, die „Krankenakte“ als ausschlaggebend zur Begründung einer medizinischen Maßnahme ausgewiesen ist, so sollte ein Zugang zu solchen Krankenakten für Versorgungsforschung bedeuten, dass man hier allgemeine Gesetzmäßigkeiten zu erkennen hofft: Ob die „Krankenakten“ typisch und systematisch die Informationen enthalten, die zur Begründung eines Eingriffs taugen? Jedenfalls bedeuteten solche Analysen nicht, dass man Einblicke in einzelne Fälle in irgendeiner Weise zu nutzen gedenkt – was gerade das Ziel praktisch aller großen Unternehmen der Digitalisierungsindustrie sein dürfte. Die Problematik lässt sich hier also produktiv auf der Grundlage der Abgrenzung generalisierten, wissenschaftlichen Wissens vom Wissen über einzelne Fälle diskutieren. Die Aufgabe der Realisierung der technischen Sicherstellung bleibt dabei ohnehin bestehen.

Der bessernde Einfluss, den man sich von wissenschaftlichen Erkenntnissen für die Zukunft erhofft, ist fundamental ein solcher, der sich auf allgemeine Gesetzmäßigkeiten stützen kann, die durch die wissenschaftliche Forschung gefunden werden. Man kann dies zwar, wissenschaftstheoretisch wie praktisch, für naiv halten – und das ist es bei einer so anwendungsnahen Wissenschaft wie der Versorgungsforschung auch oft. Allerdings erscheint eine Rückbesinnung auf grundlegende wissenschaftliche Prinzipien gerade unter Digitalisierungsaspekten notwendig. Es hat den Anschein, dass relevante Teile der Versorgungsforschung solche Herausforderungen auch ernsthaft als solche sehen (Vollmar et al. 2017). Viele der hier diskutierten Formen der Digitalisierung (oder mindestens der zentralen Verwendung von Daten) scheinen auf eine Abkehr von einem anderen grundsätzlichen wissenschaftlichen Prinzip hinzudeuten: einer Distanz zur Praxis. Diese fällt zwar in der Versorgungsforschung in der Regel vergleichsweise gering aus, ist aber ein wesentlicher Motor des „Erfolgsmodells“ von moderner Wissenschaft überhaupt – auch hinsichtlich deren Nützlichkeit. Auch Versorgungsforschung darf nicht zu sehr an einem bestimmten Ausfall der Ergebnisse interessiert sein. Dass die Realisierung eines solchen Prinzips, gerade auch in der Bio-Medizin, keineswegs einfach ist, zeigt nicht zuletzt die Debatte über Verschwendung in den Wissenschaften (z. B. Chalmers et al. 2014; Antes 2016).

Die Gewinnung oder Wiedererlangung solch eines Abstands zur Praxis sollte versucht werden. Dabei läge das wirklich Interessante an der Digitalisierung der Versorgung (und der Versorgungsforschung) darin, dass es mit ihrer Hilfe möglich sein sollte, sich weiter als bisher der Wirklichkeit der Versorgung zu nähern, hat man den Abstand erst einmal herstellt. Dass dies noch vielversprechend in Bezug auf Erkenntnisgewinne erscheint, liegt daran, dass man auch mit Hilfe der bereits stattgefundenen und fortgesetzten Versuche hierzu (Qualitätstransparenz, Evidenzbasierung u. a.) bisher keineswegs an dieses Ziel gelangt ist. Die Kleider der Medizin erscheinen an einigen Stellen immer noch dichter gewebt, als sie es wohl tatsächlich sind. Die bio-medizinische Innovationsindustrie, die ererbte Vorstellung naturwissenschaftlicher Erfolgsgewissheit, die Erwartung von Heilung oder Linderung über tatsächlich zu Schaffendes hinaus und nicht zuletzt die Zusage umfassender solidarischer Lastentragung wirken zusammen, um einerseits auch gegenwärtig noch verschiedentlich zu verschleiern, was tatsächlich bewirkt wird oder bewirkt werden kann. Auch wenn digitale Anwendungen strukturell in Bezug auf ihre Nützlichkeit vielleicht überbewertet sind und sich damit in den Problembestand einreihen, so können sie doch zugleich auch der Aufklärung dienen wie die bisherigen wissenschaftlich-kritischen Ansätze. Denn letztere sind keineswegs völlig erfolglos geblieben. Insgesamt sollte daher auch bedacht werden, ob die häufig beklagte Langsamkeit des Einzugs digitaler Anwendungen nicht auch etwas mit der – jedenfalls dem vermittelten Bild nach – erheblichen Durchdringung wissenschaftlich begründbarer Praxis in der Versorgung zu tun hat und somit die Messlatte für Transformationen und Disruptionen wesentlich höher liegt als anderswo.