Lebensqualität bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED): die deutsche Version des Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ-D) zur krankheitsspezifischen Lebensqualitätsmessung – erste Anwendung und Vergleich mit anderen internationalen Fassungen

 

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Zusammenfassung

Einleitung: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (health-related quality of life, HRQOL) spielt im Gesundheitswesen eine zunehmende Rolle. Die Arbeitsgruppe Lebensqualität im Kompetenznetz chronisch entzündliche Darmerkrankungen hat zum Ziel, Instrumente der HRQOL-Messung zu erarbeiten und als Standards in die klinische Versorgung und Forschung zu integrieren. Methodik: Der „Inflammatory Bowel Disease Questionnaire” (IBDQ) hat sich international als valides krankheitsspezifisches HRQOL-Messinstrument erwiesen. Eine deutsche Version (IBDQ-D) wurde jetzt von uns entwickelt und bei 415 ambulant betreuten Patienten mit Morbus Crohn (MC; n = 306) oder Colitis ulcerosa (CU; n = 109) erstmals geprüft. Ziel war, durch die Testung psychometrischer Eigenschaften, durch Vergleich der erhaltenen IBDQ-D-Werte mit den Ergebnissen internationaler Varianten sowie durch die Korrelation der IBDQ-Werte mit der Krankheitsaktivität, die Qualität der generierten deutschen Version zu prüfen. Ergebnisse: Die getesteten psychometrischen Eigenschaften ergaben keine Hinweise auf die Notwendigkeit einer wesentlichen Überarbeitung des IBDQ-D. Der Vergleich zu internationalen Daten deutet darauf hin, dass der IBDQ-D ein robustes Messinstrument der HRQOL von deutschsprachigen MC- und CU-Patienten darstellt. Für beide Erkrankungen findet sich zwischen der Krankheitsaktivität und dem IBDQ-D-Gesamtscore eine statistisch signifikante negative Korrelation. Mit Hilfe des IBDQ-D ist es möglich, die Messung der HRQOL als Endpunkt für klinische Studien im Bereich CED in Deutschland zu etablieren.

Abstract

Background: Health-related quality of life (HRQOL) is an important outcome-parameter in health research and care. The aim of the working group Quality of Life in the Competence Network Inflammatory Bowel Disease (IBD; in the original German: “Kompetenznetz chronisch entzündliche Darmerkrankungen”) is to generate instruments for assessment of HRQOL and its implementation as standards in clinical trials, health care and research in IBD. Methods: The Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ) is an international validated disease specific instrument for HRQOL-assessment. A German version of the IBDQ was elaborated and tested in 415 outpatients with Crohn’s disease (CD, n = 306) and ulcerative colitis (UC, n = 109). The aim of the study was to compare the results of HRQOL-assessment (IBDQ-D) with international investigations, to correlate HRQOL results with disease activity and to preform a pretest of psychometric properties. Results: International data suggest that the IBDQ-D is a suitable instrument for HRQOL-assessment in CD and UC. For both disease a statistically significant negative correlation with disease activity was found. Tested psychometric properties do not suggest that a revision of the IBDQ-D is required. The IBDQ-D offers the HRQOL-assessment as an primary or secondary outcome in clinical trials in IBD in Germany.

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Dr. med. W. Häuser

Klinikum Saarbrücken, Medizinische Klinik I

Winterberg 1

66119 Saarbrücken

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