Subscribe to RSS
DOI: 10.1055/a-2294-8652
Notärztliche Einsätze in der ambulanten Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Lebensverkürzende Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen verbunden mit einer hohen Symptomlast sind selten. In aller Regel wünschen sich betroffene Familien, im häuslichen Umfeld verbleiben zu können. Trotz der immer häufigeren SAPV-Versorgung kann es bei fortgeschrittener Erkrankung oder in der Finalphase zu krisenhaften Ereignissen kommen, die notärztliche Einsätze auslösen. In diesen Situationen können die Erwartungen an das Notfallteam erheblich variieren.
-
Notfalleinsätze bei Kindern und Jugendlichen in palliativer Situation sind selten und bedürfen eines an das Stadium der Erkrankung und die Wünsche der Familie angepassten Verhaltens.
-
In der pädiatrischen Palliativversorgung stehen, anders als bei erwachsenen Palliativpatient*innen, Erkrankungen mit neurologischen Symptomen im Vordergrund.
-
Im Falle eines notärztlichen Einsatzes bei pädiatrischen Palliativpatient*innen in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) ist ein Kontakt zum betreuenden Kinderpalliativteam empfehlenswert.
-
Eltern sind als gesetzliche Stellvertreter ihres nicht einwilligungsfähigen Kindes entscheidungsberechtigt.
-
Die schriftlich formulierte Vorausverfügung der Sorgeberechtigten für das minderjährige Kind ist, anders als eine Patient*innenverfügung, nicht gesetzlich bindend, gibt aber einen klaren Hinweis auf den Wunsch zum Behandlungsvorgehen.
-
Ein einsichts- und einwilligungsfähiger Minderjähriger ist aus ethischen Aspekten unbedingt zu hören, und seine Wünsche sind möglichst zu berücksichtigen. Die Rechtsgrundlage ist unklar.
-
Der nicht zum Körpergewicht passende Wirkstoffgehalt sowie fehlende Behandlungsstudien im Kindesalter können beim Einsatz handelsüblicher Medikamentenformulierungen in der pädiatrischen Palliativversorgung einen Off-Label Use erforderlich machen. Darüber sind Sorgeberechtigte aufzuklären.
-
Pulmonale Infektionen zählen neben Krampfanfällen zu den häufigsten akut auftretenden Komplikationen bei pädiatrischen Palliativpatient*innen mit nicht onkologischen Erkrankungen.
-
Die Behandlung von Schmerzen und Dyspnoe erfolgt im Kindes- und Jugendalter analog zu den Vorgaben bei Erwachsenen, jedoch in der Dosis gewichtsadaptiert. Junge Säuglinge bedürfen wegen eines möglicherweise verzögerten Abbaus von Opioiden und den in Anbetracht ihres Gewichtes vergleichsweise hohen Wirkstoffkonzentrationen in handelsüblichen Präparationen besonderer Aufmerksamkeit.
-
Der notärztliche Einsatz bei einem sterbenden Kind oder Jugendlichen stellt eine große Herausforderung für das gesamte Rettungsteam dar. Ein offenes Ohr für die Wünsche des/der Patient*in und der Angehörigen ist dabei ebenso zentral wie die gezielte Behandlung leidvoller Symptome. Für die Betroffenen gibt eine professionelle Sterbebegleitung Halt und kann dabei helfen, diese schwierige Situation auszuhalten.
Publication History
Article published online:
29 April 2024
© 2024. Thieme. All rights reserved.
Georg Thieme Verlag KG
Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany
-
Literatur
- 1 Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F. et al. IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa. Schmerz 2008; 22: 401-408 DOI: 10.1007/s00482-008-0690-4.
- 2 Hoell JI, Warfsmann J, Gagnon G. et al. Palliative care for children with a yet undiagnosed syndrome. Eur J Pediatr 2017; 176: 1319-1327 DOI: 10.1007/S00431-017-2991-Z.
- 3 Widdas D, McNamara K, Edwards F. A Core Care Pathway for Children with life-limiting and life-threatening Conditions. 3. Bristol: Together for Short Lives; 2013
- 4 Janssen G, Trocan L, Schmitz L. et al. Ethische Herausforderungen in der pädiatrischen Palliativversorgung. Zeitschrift für medizinische Ethik 2022; 68: 425-437 DOI: 10.14623/ZFME.2022.4.425-437.
- 5 Zitelmann M. Kindeswohl und Kindeswille. In: Braches-Chyrek R, Röhner C, Sünker H, Hopf M. Handbuch Frühe Kindheit. Opladen, Berlin, Toronto: Barbara Budrich; 2014: 429-440
- 6 Sprecher F. Medizinische Forschung mit Kindern und Jugendlichen nach schweizerischem, deutschem, europäischem und internationalem Recht. Berlin, Heidelberg: Springer; 2007
- 7 in der Schmitten J, Rixen S, Marckmann G. Wahrung der Patienten-Selbstbestimmung in der Notfallmedizin durch vorausschauende Behandlungsplanung (Advance Care Planning). In: Salomon F. Praxisbuch Ethik in der Notfallmedizin – Orientierungshilfen für kritische Entscheidungen. Berlin: Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft; 2016: 85-100
- 8 Rellensmann G, Hasan C, Beissenhirtz A. et al. Vorausverfügungen zum Vorgehen in Notfallsituationen für Kinder, Jugendliche und einwilligungsunfähige junge Erwachsene – Begleittext. 2021 DOI: 10.5281/zenodo.4974145
- 9 Jünger S, Pastrana T, Pestinger M. et al. Barriers and needs in paediatric palliative home care in Germany: a qualitative interview study with professional experts. BMC Palliat Care 2010; 9 DOI: 10.1186/1472-684X-9-10.
- 10 Deutscher Kinderhospizverein e. V.. Begleitung und Unterstützung. Accessed June 12, 2023 at: https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/
- 11 Wiese CHR, Nauck F, Graf BM. et al. Notärztliche Betreuung kinderpalliativmedizinischer Notfallsituationen – ein Problem für den Rettungsdienst? – Eine retrospektive, multizentrische Beobachtungsstudie. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2010; 104: 143-149 DOI: 10.1016/J.ZEFQ.2009.07.003.
- 12 Kuhlen M, Balzer S, Friedland C. et al. Critical situations in children, adolescents and young adults with terminal cancer within the home setting. Klin Padiatr 2015; 227: 137-143 DOI: 10.1055/S-0034-1398630/ID/R0777-0030.
- 13 Schneck E, Janßen G, Vaillant V. et al. Cardiopulmonary resuscitation in pediatric patients under palliative home care – A multicenter retrospective study. Front Pediatr 2023; 10 DOI: 10.3389/FPED.2022.1105609. (PMID: 36704133)
- 14 Wiese CHR. Palliativmedizinische Kompetenz im Rettungsdienst. In: Salomon F. Praxisbuch Ethik in der Notfallmedizin – Orientierungshilfen für kritische Entscheidungen. Berlin: Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft; 2016: 165-174
- 15 Hauch H, El Mohaui N, Wolff JEA. et al. Out-of-hospital emergencies in children under palliative home care. Front Pediatr 2021; 9: 1521 DOI: 10.3389/FPED.2021.734181/BIBTEX. (PMID: 35004533)
- 16 Rémi C, Büsel S, Volk M. et al. Subkutane Arzneimittelanwendung in der Palliativmedizin. Z Palliat Med 2021; 22: 255-264 DOI: 10.1055/A-1388-0567.
- 17 Kinderformularium. Datenbank. Accessed June 12, 2023 at: https://www.kinderformularium.de/
- 18 Hauch H, El Mohaui N, Vaillant V. et al. Prehospital emergency medicine for children receiving palliative home care in Germany — a cross-sectional, exploratory study of EMS providers. Front Pediatr 2023; 11 DOI: 10.3389/FPED.2023.1104655. (PMID: 36865689)