What a pity I did not know it before! How cancer patients feel about the information they receive about fatigue

Im Verlauf einer Krebserkrankung leiden viele Menschen unter unüblicher, belastender Müdigkeit. Forschungsuntersuchungen der letzten Jahre haben Pflegenden, Medizinern und Psychologen gezeigt, dass diesem Phänomen in der Praxis mehr Beachtung geschenkt werden muss. Trotz der sich mehrenden Erkenntnisse scheint die unübliche Müdigkeit, heute auch Fatigue genannt, weiterhin ein Stiefkind in der Linderung von Symptomen zu sein. Ziel: In der vorgestellten Untersuchung wurde gefragt, wie Krebskranke die Wahrnehmung von Fatigue und das Eingehen darauf durch die Betreuer empfinden. Gleichzeitig beurteilten die Betroffenen den Nutzen ausgewählter Informationsmaterialien. Methode: Mit einem qualitativen Forschungsansatz wurde die Expertenmeinung von Krebskranken in der Schweiz und in England analysiert. Die Auswahl von je sieben Patienten erfolgte nach dem Prinzip des convenient samplings und der Bereitschaft, an der Untersuchung teilzunehmen. Zur Erhebung der Daten wurde je ein Fokus Gruppen-Interview durchgeführt, welches auf Tonband aufgenommen, transkribiert und später durch drei Forscherinnen nach der Methode von Richie & Spencer analysiert wurde. Resultate: In beiden Ländern zeigten sich ähnliche Probleme. Die Patienten äußerten ein großes Informationsbedürfnis bezüglich Müdigkeit. Die Wahrnehmung des Phänomens durch die Betreuer wird von den Kranken als ungenügend beurteilt. Eine Beratung für den Umgang damit fehlt weitgehend. Die Abgabe von Informationsmaterial entspricht nicht der üblichen Alltagspraxis. Das beurteilte Informationsmaterial wurde grundsätzlich als sehr gut und hilfreich bezeichnet. Schlussfolgerung: Es bestehen weiterhin Kommunikations-Barrieren von Seiten der Betreuer und Patienten im Umgang mit Fatigue. Betroffene äußern den Wunsch, eingehender informiert zu werden. Die beurteilten Informationsmittel könnten sehr gute Dienste leisten. Sie bergen die Chance in sich, dem Phänomen Fatigue eine Sprache zu verleihen. Weitere Schulungsarbeit ist nötig, damit die Professionellen lernen, dem stillen Leiden die nötige Beachtung zu schenken.

In the course of a cancer trajectory, many patients suffer from distressing fatigue. In past years, research has shown that care givers tend to underestimate or even to ignore this frequent phenomenon. Despite increasing knowledge, fatigue seems to remain an orphan topic in symptom management. Aim: A qualitative research strategy was used to explore the perception of cancer patients regarding the awareness of fatigue in professionals and the way they deal with it. Patients also evaluated the usefulness of some currently available information material about fatigue. Methods: The expert-opinion of cancer patients in Switzerland and England was analysed. Convenient sampling guided the selection process of seven patients in each country. A tape-recorded focus-group interview served as method to collect and transcribe data. Data were analysed according to the framework analyses by Richie & Spencer. Results: Results were very similar in both countries. Patients stated a great need for more information regarding fatigue. They feel that care givers are not sufficiently aware of it and that a specific support is not part of current standard practice. The information material was well received and generally judged as very good and helpful. Conclusions: Communication barriers in professionals as well as in patients continue to exist. Patients wish to be better informed by care givers. The available information material serves well to support this information as they provide words for the unmentioned phenomenon. Far more professional fatigue education is needed to raise care givers’ awareness.