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Darmkrebs als Stigma? Befunde einer (Reha)Klinikstudie mit männlichen Betroffenen

Bowel Cancer as Stigma? Findings of a (Rehabilitation) Clinic Study with Male Affected Persons

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Soziale Probleme

Zusammenfassung

Eine Krebserkrankung gefährdet nicht nur die eigene Gesundheit, sondern auch die eigene Identität, da an Krebs Erkrankten mit der Diagnose die Rolle des/der (schwer kranken) PatientIn verliehen wird. Zugleich konfrontiert die Krankheit die Betroffenen mit der eigenen körperlichen Verletzlichkeit, die Fremd- wie Selbststigmatisierungsprozesse auslöst, insbesondere dann, wenn es sich um eine Krebsart handelt, die aufgrund ihrer Organsymbolik und/oder körperlichen Manifestation für Stigmatisierungsprozesse besonders exponiert ist. Darmkrebs als eine der häufigsten Krebserkrankungen bei Männern bildet hierfür ein eindrucksvolles Beispiel. Der Beitrag zeigt anhand ausgewählter Befunde einer (Reha)Klinikstudie mit Männern, die an Darmkrebs erkrankt sind, wie sie ihre Krankheit als „existentielle Bedrohung“ ihrer Identität, vor allem ihrer Identität als Mann erfahren, die mit fremd- wie selbstinitiierten Stigmatisierungsprozessen einhergeht. Ausgehend von den subjektiven Erfahrungen der betroffenen Männer werden Herausforderungen einer geschlechtergerechten Gesundheitsversorgung skizziert.

Abstract

Cancer is not only a medical event but also a social event, not least because the attribution “seriously ill patient” jeopardises the present identity. Nearly always it is accompanied by a crisis-laden experience of one’s own body, which can be expressed in everyday life (of the affected person) after the diagnosis in stress of the gender role and forms of (self)stigmatisation. The following article characterizes the perceived changes in the experience of body and identity crisis of patients with bowel cancer and dealing with stigmatisation. Due to the organ symbolic and corporal manifestation, bowel cancer is particularly exposed for stigmatisation. For this purpose the article uses selected empirical primary data of an ethnographic (rehabilitation) clinic study. Approaches of a gender equality healthcare getting outlined, they are based on subjective experiences and body crises of the affected men.

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Notes

  1. So beschreiben Hiddemann et al. (2010) etwa die Gefahr des sozialen Rückzugs oder der Stigmatisierung für die Betroffenen und führen diese auf eine hilflose Sprachlosigkeit im sozialen Umfeld der Betroffenen zurück. Senn et al. (2001) merken an, dass Krebs im Gegensatz zu rheumatischen oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen immer noch ein tabuisiertes Thema ist, das innerfamiliär und gegenüber der Öffentlichkeit verheimlicht wird.

  2. Während der Überarbeitung des Manuskripts stießen wir auf den Hinweis, dass aktuell am Universitätsklinikum Leipzig die erste große Studie zum Phänomen Stigmatisierung durch Krebs unter der Leitung von Jochen Ernst und Anja Mehnert durchgeführt wird: http://medpsy.uniklinikum-leipzig.de/medpsych.site,postext,projekte-psychoonkologie-abgeschlossen%202013-17,a_id,7343.html.

  3. Die „just world“-Hypothese wurde ursprünglich im Jahr 1966 von Melvin J. Lerner entwickelt und drückt die generalisierte Erwartung aus, dass Menschen im Leben das bekommen, was sie verdienen.

  4. Auch die im Rahmen dieser Studie befragten männlichen Betroffenen berichteten von einem spürbaren Rückgang ihrer Sexualität.

  5. Für großes Aufsehen sorgt immer wieder der aktualisierte Krebsatlas des deutschen Krebsforschungszentrums, der auf der Grundlage der Daten der statistischen Landesämter große regionale Unterschiede im Hinblick auf die Häufigkeit von bestimmten Krebserkrankungen und auf gesundheitliche Versorgungsangebote aufdeckt.

  6. Das Reha-Zentrum verfügt über insgesamt 240 Betten und gehört damit zu den mittelgroßen Rehabilitationseinrichtungen des Unternehmens. Neben den unterschiedlichen medizinischen und vor allem diagnostischen Möglichkeiten (u. a. Röntgendiagnostik, Langzeit-EKG, Belastungs-EKG, Endoskopie, Gastroskopie) stehen den Patienten auch die klassischen Angebote einer Rehabilitationsklinik (u. a. Physiotherapie, Ernährungsberatung, Sozialberatung, psychologischer Konsildienst) zur Verfügung.

  7. Der Begriff Stoma kommt aus dem Griechischen und bedeutet „Mund“ oder „Öffnung“ (http://www.stoma-welt.de/2013/). Zusätzlich zur Belastung des medizinischen Eingriffs gehen mit der Anlage eines Stomas oft große psychische Belastungen einher.

  8. Aber es gibt auch einen – wenn man so will – banalen Grund, Krebspatienten zum Gegenstand sozialwissenschaftlicher Forschung zu nehmen: Krebs gilt (leider) immer noch in quantitativer Hinsicht als Volkskrankheit; in qualitativer wird er auch als König aller Krankheiten bezeichnet, da Krebs es trotz aller medizinischen Vorsorge- und Behandlungsmethoden, Arzneien und weltweiten forscherischen Bemühungen geschafft hat, eine unberechenbare und für nicht wenige auch tödlich verlaufende Krankheit zu bleiben (Mukherjee 2012).

  9. Bei der Entscheidung, in die Studie nur Betroffene im erwerbsfähigen Alter einzubeziehen, spielte die theoretische Vorannahme eine Rolle, dass dem Arbeitsplatz und der Arbeitsumgebung eine wesentliche Bedeutung bei der Frage nach dem Stigma-Erleben zukommt. So wurde angenommen, dass die Arbeitsstelle eine sinn- und identitätsstiftende Bedeutung hat und ein Verlust der körperlichen und damit verbunden oft auch beruflichen Leistungsfähigkeit bei den männlichen Betroffenen in besonderem Maße Einfluss auf das Stigmatisierungserleben haben könnte.

  10. Die mögliche Einflussnahme auf die Interviews wurde reflektiert und in der Beziehungsgestaltung berücksichtigt (Reuter 2016, S. 10, 75 ff.).

  11. Der „Diagnoseschock“, der häufig als Sturz aus der Normalität (Gerdes 1986) erlebt wird und mit Ohnmachts- und Lähmungserfahrungen, z. T. auch Todesängsten einhergeht, ist in der Literatur zu Krebserkrankungen früh eindrücklich beschrieben (Kirschning 2001; Buchinger und Gschwandtner 2002).

  12. Sowohl Harrison (1978) als auch Brannon (1976) machten dies an Attributen fest wie (a) definiert sich über Leistung (the big wheel), (b) vermeidet alles Feminine (no sissy stuff), (c) hat einen ausgeprägten Hang zu Abenteuer und Risiko (give em hell) und (d) zeigt niemals Schwäche oder hält sich mit „Zipperlein“ auf (the sturdy oak).

  13. Natürlich spielt es eine wesentliche Rolle, ob die Einschränkungen und Auswirkungen der Diagnose zeitweiliger oder dauerhafter Natur sind, ob mit einer weiteren Verschlimmerung zu rechnen ist und ob sich die Einschränkungen auf viele Bereiche auswirken oder lediglich auf wenige beschränken. Ebenso spielt die Frage nach möglichen Nebenwirkungen einer Therapie (Chemotherapie, Bestrahlung etc.) eine Rolle oder die Frage, inwieweit die Selbstständigkeit der Betroffenen in verschiedenen Lebensbereichen verloren geht, sodass man letztendlich von einer (problemlosen) Vergleichbarkeit der Betroffenen untereinander nicht ohne Weiteres ausgehen kann.

  14. Der Umstand, dass das gewohnte Körperschema durch die zeitweise veränderte Anatomie im Kontext chronischer Erkrankungen, wie z. B. Krebs, verwirrt wird, ist in der Literatur zur medizinischen Diagnostik und Versorgungsforschung gut dokumentiert (Joraschky et al. 2009) – und natürlich keine männerspezifische Problematik.

  15. Staging-Untersuchungen bezeichnen in der Onkologie den Teil der Diagnostik, der über die Ausbreitung eines bösartigen Tumors Auskunft gibt (Stadienbestimmung) und als Basis für weitere Therapien dient.

  16. Holmberg beschreibt in ihrer Studie sehr genau, wie dieser Übertragungsprozess funktioniert, in dem die Betroffenen die Realität „krebskrank“ und damit das klinische Personal als „Instruktoren“, die den „kranken Körper“ überwachen, über ihn „befinden“ und entscheiden können, anerkennen (Holmberg 2005, S. 91 ff.).

  17. Bei der Mehrzahl der betroffenen Männer ist das Stoma nur vorübergehend, lediglich zwei in dieser Studie Interviewte besitzen ein endständiges Stoma.

  18. Mittlerweile gibt es eine ganze Reihe nationaler wie internationaler Firmen, die sich auf die Versorgung mit technischen Hilfsmitteln spezialisiert haben. So verweist die Seite Stoma-Welt.de allein auf zehn Hersteller aus dem Bereich der Stoma-Versorgung: http://www.stoma-welt.de/sponsoren-und-partner/hersteller-stomaprodukte/.

  19. Der Begriff des „Identitätsmanagement“ ist ebenfalls Goffman (1975) entlehnt.

  20. Ein Patient unserer Studie berichtet, dass er seit über neun Monaten das eigene Haus nicht verlassen hat und während dieser Zeit lediglich auf dem Balkon mit frischer Luft in Berührung kam. Dies deckt sich mit Befunden der eingangs erwähnten Studie von Stahly (1988).

  21. Eine der wenigen Ausnahmen bildet die Felix-Burda-Stiftung mit Sitz in München, die mit ihrer gezielten Öffentlichkeitsarbeit in Bezug auf Vorsorge und Früherkennung ein Beispiel gelungener Öffentlichkeitsarbeit und gezielter Aufklärung im Kontext von Darmkrebserkrankungen darstellt und dadurch einen Beitrag zur Entstigmatisierung von Darmkrebserkrankungen leistet: http://www.felix-burda-stiftung.de/portal/index.php.

  22. Die Aussage ist zugleich Titel der Arbeit von Reuter (2016). Sicherlich muss die Generalisierbarkeit dieser Aussage angesichts der vergleichsweise kleinen Stichprobe der Studie in Frage gestellt werden, denn wir können nicht für die gesamte Gruppe der Darmkrebserkrankten sprechen, zudem ist eine Übertragung der Ergebnisse auf weitere Krebsarten in vielerlei Hinsicht ebenfalls problematisch. Hinzu kommt, dass die InterviewpartnerInnen allesamt freiwillig an den Interviews teilgenommen haben und dadurch womöglich schon auswahlbedingt und prämorbid eine für Stigmatisierungs- und Selbststigmatisierungserfahrungen disponierte, mit der jeweiligen Persönlichkeitsakzentuierung zusammenhängende höhere Sensitivität dieser Gruppe vorlag, beispielsweise im Vergleich zu Betroffenen, die keine onkologische Rehabilitation in Anspruch genommen haben.

  23. In der Krebsforschung wird auch von einem durchaus anzutreffenden Wachstum bzw. von Reifungsprozessen nach einem traumatischen (Krankheits‑)Erleben gesprochen, „in the aftermath of trauma“ (Connor 2006, S. 46), wenngleich Wachstumserfahrungen in den onkologischen oder den spezifisch psychoonkologischen Diskurs kaum eingegangen sind; so finden sie etwa in der kürzlich erschienenen S3-Leitlinie-Psychoonkologie keine Erwähnung.

  24. Jährlich erkranken deutschlandweit 493.000 Menschen neu an Krebs. 38 % von ihnen sind jünger als 64 Jahre (Bergelt 2014). Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) prognostizierte kürzlich einen weltweiten Anstieg der Krebserkrankungen von insgesamt 40 % bis zum Jahr 2025. Die Rate der jährlichen Neuerkrankungen in Deutschland würde demnach von 490.000 (Stand: August 2013) auf 650.000 im Jahr 2025 steigen. Die Fünf-Jahres-Prävalenz, also die Erfassung aller Bürger der Bundesrepublik Deutschland, die innerhalb der letzten fünf Jahre mit einer Krebsdiagnose konfrontiert wurden und damit leben, stiege somit von 1,52 Mio. (Stand 2010) auf über 2,3 Mio. (vgl. Deutsches Krebsforschungszentrum 2013) an: http://www.dkfz.de/de/krebsatlas/.

  25. Wie günstig sich solche interdisziplinären, medizinisch-beruflich orientierten Rehabilitationsmodelle (MBOR) auf die Gruppe der onkologischen Rehabilitanden auswirken, verdeutlicht eine 2011 veröffentlichte Studie (Bergelt et al. 2011). Diese zeigt, dass Rehabilitanden, die eine beruflich orientierte Rehabilitationsmaßnahme durchlaufen (Interventionsgruppe), gegenüber einer Vergleichsgruppe, bestehend aus Patienten anderer Rehabilitationskliniken ohne ein explizit berufsorientiert ausgerichtetes Angebot (Kontrollgruppe), tendenziell früher in die Berufstätigkeit zurückkehren und sich im Hinblick auf die subjektive berufliche Leistungsfähigkeit signifikant häufiger als voll leistungsfähig (46 % vs. 29 %) einschätzen.

  26. Dieser Aspekt wird in der Männergesundheitsberichterstattung aber bisher wenig bis gar nicht thematisiert, möglicherweise auch deshalb, weil die Berichterstattung im deutschsprachigen Raum vergleichsweise jung ist: 2010 wurde der Männergesundheitsreport der Stiftung Männergesundheit und der Gesellschaft für Mann und Gesundheit e. V. mit Unterstützung der deutschen Krankenversicherung (DKV) in Deutschland veröffentlicht, 2013 erschien eine neue Ausgabe mit dem Schwerpunkt psychische Gesundheit bei Männern, 2016 mit Blick auf Arbeitsunfähigkeitsdaten. 2011 erkannte die Europäische Kommission die zunehmende Bedeutung des Themas und veröffentlichte den Statusbericht „The State of Men’s Health in Europe“, 2014 erschien der Bericht des Robert-Koch-Instituts zur „gesundheitlichen Lage von Männern in Deutschland“, die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA) betreibt seit Kurzem ein Informationsportal zu Männergesundheit.

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Reuter, T., Reuter, J. Darmkrebs als Stigma? Befunde einer (Reha)Klinikstudie mit männlichen Betroffenen. SozProb 29, 69–87 (2018). https://doi.org/10.1007/s41059-018-0044-0

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