Patienten als Partner in der letzten Lebensphase

Zusammenfassung

Im Modellvorhaben „Patienten“¹ als Partner—Tumorpatienten und ihr Mitwirken bei medizinischen Entscheidungen“ wurden zwischen März 2002 und August 2003 272 palliativ behandelte Tumorpatienten u. a. nach ihrem Informationsstand, dem gewünschten Sterbeort und nach Patientenverfügungen befragt. Darüber hinaus beantworteten 72 Hinterbliebene von Patienten, die von dem im Rahmen des Modellvorhabens etablierten Palliativteam betreut wurden, eine analoge Fragebogenversion, die über die Frage nach dem Erkrankungs- und Prognosewissen auch eine Frage nach dem Vorhandensein und der Relevanz von Patientenverfügungen sowie dem Sterbeort enthielt. Sowohl aus Patienten-, Ärzte- als auch aus Hinterbliebenensicht ist vor allem die Prognoseinformation unbefriedigend. 75% der befragten Patienten wollten zu Hause versterben, 15% im Krankenhaus. 36% der vom Palliativteam betreuten Patienten hatten nach Angaben der Hinterbliebenen eine Patientenverfügung abgeschlossen. In der Hinterbliebenenbefragung fand sich ein signifikanter Zusammenhang zwischen dem Vorhandensein einer Patientenverfügung und dem Versterben am gewünschten Ort. Aus Hinterbliebenensicht waren medizinisch/gesundheitliche Gründe, Hoffnung auf Besserung bis zuletzt, akute Zustandsverschlechterung und Defizite in der pflegerischen Versorgung entscheidende Gründe für das ungewünschte Versterben im Krankenhaus. Zukünftig sollten Patientenverfügungen verstärkt als Kommunikationshilfen und für die Versorgungsplanung genutzt werden. Dazu ist eine partnerschaftliche Zusammenarbeit unerlässlich, die sich in der Bereitschaft zu Gesprächen, in Zeit sowie in Beratung realisiert. Die erforderliche Kommunikationskompetenz der Ärzte müsste verstärkt eingeübt werden.

Abstract

Between March 2002 and August 2003 as part of the research project “Patients as partners—tumour patients and their participation in medical decisions” tumour patients undergoing palliative therapy (n=272) were interviewed and asked about their level of information, their desired place to die and whether they had prepared an advance directive. Furthermore, 72 relatives of deceased patients who had been looked after by the project’s palliative care team were given a similar questionnaire including questions concerning their knowledge about disease and prognosis, the actual place of death and the relevance of advance directives. According to patients and relatives, information particularly about prognosis is unsatisfactory. Of the interviewed patients, 75% said they wanted to die at home and 15% in a hospital. According to their relatives, 36% of the patients looked after by the palliative care team had an advance directive. The survey of the relatives showed a significant relation between the preparation of an advance directive and dying at the desired place. According to the relatives, medical and health reasons, hope for an improvement up to the very end, acute worsening of the condition and deficits in medical care were important reasons for dying in hospital against the patient’s wish. In future, advance directives should be used as an aid for communication and the planning of care. Therefore, co-operation between doctors and patients based on a partnership is necessary. The required competence in communication should be improved.