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Erfahrungen und Bedürfnisse von Eltern hospitalisierter Kinder mit Behinderung und den in der Betreuung verantwortlichen medizinischen Fachpersonen – Eine systematische Review

Published Online:https://doi.org/10.1024/1012-5302/a000446

Zusammenfassung. Hintergrund: Die Hospitalisation eines Kindes mit Behinderung belastet deren Eltern zusätzlich zur gewohnten täglichen Belastung. Obwohl sie meist die Pflege ihres Kindes im Spital übernehmen, fehlt für den deutschsprachigen Raum Wissen über Erfahrungen und Bedürfnisse dieser Eltern. Fragestellung: Welche Erfahrungen und Bedürfnisse werden von Eltern hospitalisierter Kinder mit Behinderung und den in der Betreuung verantwortlichen medizinischen Fachpersonen beschrieben und welche Unterstützungsmaßnahmen ergeben sich für die Eltern? Methode: Eine systematische Review gemäß PRISMA-Statement wurde im Januar 2014 in den Datenbanken Pubmed/Medline, PsycINFO, CINAHL und EMBASE durchgeführt. Vierzehn Publikationen wurden thematisch anhand der Inhaltsanalyse ausgewertet. Ergebnisse: Die Literatur bestätigte die emotionale und arbeitsmäßige Belastung der Eltern sowie vor allem der Pflegefachpersonen. Eltern, insbesondere von häufig hospitalisierten Kindern, sind durch zusätzliche Bewältigungsprozesse gefordert. Die familienzentrierte Kommunikation und Organisation kann das Wohlbefinden der Eltern sowie des Kindes positiv beeinflussen. Schlussfolgerung: Die Unterstützung der Eltern ist angesichts der hohen Belastung zentral für alle Fachpersonen. Pflegefachpersonen können die Eltern durch gezielte Vorbereitung und Begleitung während der Hospitalisation auf Basis der familienzentrierten Pflege in der Bewältigung unterstützen. Die Unterstützung des Managements und des multiprofessionellen Teams ist unentbehrlich für die Weiterentwicklung von familienzentrierten Kompetenzen und Abläufen.


Experiences and needs of parents of hospitalised children with disabilities and the health professionals responsible for the child’s health-care – A systematic review

Abstract. Background: Children with disabilities are more often hospitalized than healthy children and burden their parents additionally. Though the parents usually take care of the disabled child in the hospital, systematic knowledge on the experiences of these care-giving parents in hospital is missing in German-speaking countries. Aim: What are the experiences and needs described by parents of hospitalized children with disabilities as well as by health professionals responsible for the child’s health-care and what are the implications for parental support? Method: A systematic review according to the PRISMA Statement was performed in the databases Pubmed/Medline, PsycINFO, CINAHL and EMBASE in January 2014. Fourteen publications were analysed thematically using content analysis. Results: The literature identified confirmed the heightened burden of the parents and particularly of the nurses due to emotional and work-related stress. Moreover, the adjustment process, mainly of parents of frequently hospitalized children, was detected. Communication and organisation based on family-centred service can improve the parents’ and the child’s wellbeing. Conclusion: Considering the burden experienced by parents, their support must be of central concern for all health professionals. Nurses can support parents and thus the hospitalized child in the adjustment process by focused preparation and continuous attendance based on family-centred care. The latter must be supported by the management and the multidisciplinary team to tailor the competences and the organization accordingly.