Trotz Blasenexstrophie ein gutes Leben haben: Untersuchung zum Leben und Umgang mit Blasenexstrophie

Die Blasenexstrophie (BE) stellt eine seltene, aber die schwerste urogenitale Fehlbildung dar und benötigt ein komplexes klinisches Management. Sie kann zu körperlichen, psychosozialen und psychosexuellen Beeinträchtigungen führen. Mit dieser qualitativen Studie wurde erstmals das Leben und der Umgang mit BE von der Kindheit bis zum frühen Alter (60 bis 80 Jahre) beschrieben. Das primäre Ziel war, Information zu gewinnen, um das Behandlungs- und Beratungsangebot für Betroffene am Kinderspital Zürich zu optimieren. Mit 16 Männern und 4 Frauen wurden halbstrukturierte Interviews geführt. Die Analyse anhand der qualitativen Inhaltsanalyse brachte drei Hauptkategorien zutage, mit zwei respektive fünf Subkategorien. In der ersten Hauptkategorie «Trotz BE ein gutes Leben haben» wird beschrieben, wie die Betroffenen trotz BE ihr Leben als etwas Gutes wahrnehmen. Diese Hauptkategorie beinhaltet krankheitsbezogene Episoden und Erfahrungen wie «Im Spital sein», «Mit Symptomen leben», «Anderssein» «Sich offenbaren» und «Informationen suchen». In der zweiten Hauptkategorie werden «die Mitbetroffenen» wie «die Partner/-in» und «die Eltern» beschrieben, welche von der BE beeinflusst werden und eine große Unterstützung leisten. Die Wahrnehmung und Erfahrungen der Betroffenen werden durch vier individuelle und kontextuelle Faktoren beeinflusst, die in der dritten Hauptkategorie beschrieben werden.

Bladder exstrophy (BE) is a rare but severe urogenital malformation that requires complex clinical management. It can lead to physical restriction as well as to psychosocial and psychosexual malfunction. For the first time, this qualitative study describes the experiences of persons living with BE from childhood into adulthood. The primary goal was to explore the experiences of persons with BE in order to optimise treatment, care and counselling at the children hospital in Zurich. Semi-structured interviews were conducted with 4 women and 16 men (38 to 68 years). Using content analysis techniques, three major categories with two respectively four and five subcategories emerged from the data. The first category “having a good life despite BE” describes the perception of the affected persons to lead a life worth living despite BE. It was categorised by episodes and experiences that were repeated throughout the persons' life, such as “being in hospital”, “living with symptoms”, “being different”, “showing oneself” and “gathering information”. The second category “the affected ones” demonstrated that “parents” and “partners” were affected too and provided considerable support to the person with BE. The third category “the influencing factors” revealed that the perception of living with BE was influenced by individual and contextual factors. The results of this study illustrated that persons with BE can live a good life, despite repeated health-related challenges, if the support provided by their caregivers permits a positive attitude towards their illness. For this, patients with BE and their family members require continuous and highly competent treatment, care and education by an interdisciplinary team.