Living with a chronically progressive trajectory of Multiple Sclerosis

Es liegen bisher nur wenige pflegewissenschaftliche Studien im deutschsprachigen Raum vor, die sich dem Erleben chronisch kranker Menschen im Prozess des Krankheitsverlaufes gewidmet haben. Die Absicht der vorliegenden Studie war es deshalb, für die Pflege zentrale Fragestellungen zu beantworten: Wie erleben Menschen, die an einer chronisch progredienten Verlaufsform der Multiplen Sklerose erkrankt sind, einen Abwärtsverlauf? Welche Strategien entwickeln sie, um die Krankheit in das Leben zu integrieren? Wie beeinflusst das dominante medizinische Paradigma die Wahrnehmung dieser chronischen Krankheit und das Leben mit ihr? Nach einer Analyse des nationalen und internationalen Standes der pflegewissenschaftlichen Literatur folgt eine Darstellung der einzelnen Untersuchungsschritte, basierend auf der Methode der Grounded Theory. Anschließend werden die zentralen Ergebnisse der Studie dargestellt. Die Ergebnisse zeigen, dass die Betroffenen vier Krankheitsphasen durchleben. Der Beginn der Erkrankung ist gekennzeichnet durch eine Konzentration auf die gesellschaftliche Thematisierung von Pathogenität und eine Orientierung am medizinischen Paradigma. Mit wachsender Körpererfahrung, dem Austausch mit anderen Betroffenen und der Aneignung von Informationen entwickelt sich ein sehr fallbezogenes Wissen. Häufig desillusioniert durch die medizinischen Behandlungsstrategien und basierend auf der Erfahrung, dass ihr subjektives Erleben und ihre Individualität nicht wahrgenommen werden, lehnen sie die defizitorientierte Perspektive der Professionellen zunehmend ab. Sie entwickeln spezifische Selbst-Sorge-Potenziale. Kern pflegerischer Unterstützung sollte das Wahrnehmen und Fördern dieser Selbst-Sorge-Potenziale sein.

There are only a few studies in the German speaking countries available which address the subject of the experience of chronically ill people during the course of their illness. Therefore it was the intent of this present study to find answers for central nurse science issues: How do people who suffer from a chronically progressive course of multiple sclerosis experience the downward trajectory? Which strategies do they develop in order to integrate the disease into their lives? In what ways does the scientific paradigm of medicine influence the perceptions of the illness and the life with it? After an analysis of the national and international state of nursing research follows a description of the methodology of the Grounded Theory and the individual examination steps of the study. The second part examines some essentials of the study. The results show that the trajectory is characterized by four phases. At first the ill person concentrates on the social discussion of the pathogenesis and the medical paradigma. But with physical experiences, exchange with other affected people and acquired information, those concerned develop a very case-specific knowledge. Often disillusioned by the medication strategies, based on the experience that their subjectivity and their individuality are not taken into account, they increasingly disapprove the deficit-oriented perspective of the professionals. They develop distinctly self-caring potentialities. To identify and support this self-care potentialities should be the very core of nursing.