Zusammenfassung
Nach der Diskussion der theoretischen Grundlagen, der bisherigen Erfahrungen und der Anforderungen an partizipative Technikentwicklung mit Menschen mit Demenz gebührt zum Abschluss eine Antwort darauf, was die Beteiligung Betroffener – vor allem empirisch betrachtet – bewirkt. Im Rahmen dieses Kapitels soll der Blick daher auf Erkenntnisse gelegt werden, die sich auf Folgen, Wirkungen oder den Nutzen der Partizipation von Menschen mit Demenz an technikorientierter Forschung beziehen. Bei dem Versuch, eine Antwort auf die oben formulierte Frage zu geben, geht es jedoch weniger um die Überprüfung bestimmter Arten von Wirkung, sondern um die Suche nach empirisch fundierten Erkenntnissen hinsichtlich des besonderen Nutzens partizipativer Vorhaben.
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Notes
- 1.
Was jedoch nicht heißt, dass der Frage empirisch nachgegangen wird.
- 2.
Diese Beobachtung steht im Widerspruch zu den Berichten aus partizipativer Technikentwicklung mit Menschen mit Demenz, in denen eher die Probleme der Beteiligung herausgestellt werden.
- 3.
Als Beispiel kann hier das Konzept der praxisbasierten Evidenz eingebracht werden (Häseler-Bestmann 2019).
- 4.
Für ein allererstes Verständnis partizipativer Evaluationen eignet sich z. B. die sog. Community Toolbox des Center for Community Health and Development an der University of Kansas. https://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/evaluate/evaluation/participatory-evaluation/main.
- 5.
Dieses Risiko besteht nicht nur bei Menschen mit Demenz, sondern entsteht immer dann, wenn Laien-Forschende in die Entwicklung von Innovationen eingebunden werden, deren Konsequenzen (noch) nicht bekannt sind. Innovationen mit unbekannten Folgen gibt es nicht nur im Bereich der Technik, sondern auch in der gesundheitlichen Versorgung. Daher befasst sich auch die partizipative Gesundheitsforschung mit dem hier adressierten Problem (vgl. European Group on Ethics in Science and New Technologies 2015).
- 6.
Das o. g. Denkmodell richtet sich in erster Linie an Wissenschaftler*innen, die sich der Evaluation eines partizipativen Projektes widmen wollen. Das PiiAF mit seinen vielen Ergebnissen versteht sich jedoch nicht als „Toolkit“, d. h. als Sammlung verschiedener Evaluationsmethoden, sondern als ein Rahmenmodell, das die Entwicklung eines eigenen Evaluationsansatzes unterstützen soll (weitere Informationen unter: www.piiaf.org.uk).
- 7.
So heißt es etwa in der nationalen Demenzstrategie: „Das BMBF beabsichtigt weiterhin, Forschungs- und Entwicklungsprojekte zu unterstützen, deren Ziel es ist, durch Digitalisierung den Alltag für Menschen allgemein und im Besonderen für Menschen mit Demenz zu erleichtern und diese bei einem selbstständigen Leben in den eigenen vier Wänden zu unterstützen. Die Partizipation von Menschen mit Demenz in den geförderten Forschungs- und Entwicklungsprojekten ist dabei ein zentraler Bestandteil.“ (BMFSFJ und BMG 2020, S. 125).
- 8.
Die Initiative entstand aus der Kooperation der Alzheimer Gesellschaft, der Universität Cambridge und der James Lind Alliance. Weitere Beispiele für die Einbindung von Menschen mit Demenz in die Forschungsförderung bilden Erfahrungen aus dem Projekt „Dementia Engagement and Empowerment Project“ (DEEP) (Williamson 2012) sowie dem EU-Projekt SENSE-Cog, in dem sog. Research User Groups (RUGs) in die Forschung eingebunden wurden (Miah et al. 2018). Eine weitere Reflexion der verschiedenen Netzwerke bietet Bartlett (2014a, 2014b), die in den verschiedenen Forschungskontexten verschiedene Modi des Umgangs mit Demenz identifizieren konnte.
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Weidekamp-Maicher, M. (2021). Wirkungen partizipativer Technikentwicklung mit Menschen mit Demenz. In: Menschen mit Demenz in der partizipativen Entwicklung von Technik. Springer VS, Wiesbaden. https://doi.org/10.1007/978-3-658-33381-2_4
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Publisher Name: Springer VS, Wiesbaden
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