Zusammenfassung
Unter dem Gesichtspunkt sozialer Teilhabe bilden Menschen mit Demenz nach wie vor eine der am stärksten exkludierten Gruppen in der Gesellschaft. Diese Feststellung gilt auch für technikorientierte Vorhaben, in denen Betroffene in der Vergangenheit höchstens „Beforschte“ waren, selten dagegen die Rolle als Forschungssubjekte und noch seltener als Forschungspartner*innen innehatten. Werden technikorientierte Projekte der jüngsten Vergangenheit betrachtet, so hat die Zahl der Vorhaben, die Betroffene direkt einbinden, deutlich zugenommen.
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Notes
- 1.
Aufschlussreich in diesem Zusammenhang sind die Ergebnisse des EU-Projektes Consider (www.consider-project.eu).
- 2.
Alle drei Beispiele beziehen sich auf Evaluationsstudien, die im Rahmen partizipativer Technikentwicklung durchgeführt wurden.
- 3.
Weitere Informationen dazu unter: https://enrich.nihr.ac.uk/.
- 4.
Es sei zudem darauf hingewiesen, dass gerade der Einbeziehung „nichteinwilligungsfähiger“ Personen in Forschung länderspezifisch unterschiedlich verstanden wird.
- 5.
Unterliegt ein Vorhaben datenschutzrechtlichen Vorschriften in Spezialgesetzen, so sind diese prioritär zu behandeln, während allgemeine Datenschutzgesetze (z. B. BDSG) subsidiär angewandt werden sollen. Für die Wahl des jeweiligen Landesdatenschutzgesetztes ist der Sitz der verantwortlichen Einrichtung entscheidend.
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Ergebnisse gerontologischer Forschung weisen darauf hin, dass ältere Menschen generell mehr Bedenkzeit bei einer Einwilligung erwarten als jüngere Forschungsteilnehmer*innen (vgl. Jacelon 2013). Da Menschen mit Demenz bei der Gestaltung ihrer Beteiligung eine Reihe weiterer besonderer Aspekte abwägen müssen, wünschen sie sich häufig deutlich mehr Zeit, bevor sie einer Forschungsbeteiligung zustimmen.
- 7.
Dieser Aspekt wird häufig im Zusammenhang mit der Beteiligung marginalisierter Personengruppen relevant. Eine „bezahlte Partizipation“ kann dann sinnvoll sein, wenn sie Zugangsbarrieren abbaut und dazu verhilft, besonders benachteiligte Personen für die Forschungsteilnahme zu gewinnen (Bergold und Thomas 2012).
- 8.
Es sei an dieser Stelle darauf hingewiesen, dass sich die von der CIOMS (2016) vorgelegten ethischen Richtlinien auf jegliche Art der Studienteilnahme beziehen und keine spezifischen Vorkehrungen für partizipative Forschung treffen.
- 9.
Hinter dem Projekt INVOLVE, das durch das Nationale Institut für Gesundheitsforschung in Großbritannien (NIHR) gefördert wird, verbirgt sich auch eine nationale Expert*innengruppe von Menschen mit Demenz, die Vorschläge zur Gestaltung der sog. PPI-Forschung entwickelt und diese Art der Forschung zugleich unterstützt.
- 10.
Im Rahmen technikorientierter Vorhaben kommt Laien-Forschenden, insbesondere Menschen mit Demenz, strukturell gesehen die schwächste Position zu. Diese kann durch einen ungleichen Zugang zum Gesamtnutzen sowie fehlende Gratifikation zusätzlich geschwächt werden. Ausgehend von der Entwicklung von Technologien für Menschen mit geistiger Behinderung plädieren z. B. Newell und Gregor (2000) dafür, Laien-Forschende und damit Vertreter*innen künftiger Nutzer*innengruppen nicht als Beteiligte, sondern als Beschäftigte einzubinden, z. B. in technischen Laboren. Eine solche Statusposition, die Beteiligte von einer „Laien-“ in eine „Professionellen-Position“ hebt, ist für Menschen mit Demenz zwar sehr unwahrscheinlich, wäre jedoch grundsätzlich für ältere Menschen als Forschungsteilnehmer*innen denkbar.
- 11.
Dieses ethische Dilemma betrifft nicht nur technikbezogene Forschung, sondern stellt eine generelle Herausforderung an Forschung mit Menschen mit Demenz dar. Als Beispiel kann die Studie von Hellström et al. (2007) angeführt werden, in der die Bewältigung der Demenz unter (Ehe-)Paaren im Zentrum der Untersuchung stand.
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So ist etwa entscheidend, ob der Begriff „Demenz“ bereits im Titel eines Projektes enthalten ist und dadurch auch die Öffentlichkeitsarbeit prägt.
- 13.
Das MPEUAnpG (Medizinprodukte-EU-Anpassungsgesetz) dient der Anpassung des nationalen Medizinprodukterechts an die neuen EU-Vorgaben. Die vollständige Bezeichnung der hier genannten EU-Verordnung lautet: Verordnung (EU) 2017/745 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 5. April 2017 über Medizinprodukte, zur Änderung der Richtlinie 2001/83/EG, der Verordnung (EG) Nr. 178/2002 und der Verordnung (EG) Nr. 1223/2009 und zur Aufhebung der Richtlinien 90/385/EWG und 93/42/EWG des Rates.
- 14.
Dieser bezeichnet „die positiven Auswirkungen eines Produkts auf die Gesundheit einer Person, die anhand aussagekräftiger, messbarer und patientenrelevanter klinischer Ergebnisse einschließlich der Diagnoseergebnisse angegeben werden, oder eine positive Auswirkung auf das Patientenmanagement oder die öffentliche Gesundheit“ haben (Art. 2 Abs. 53 Verordnung (EU) 2017/745).
- 15.
Weitere Informationen unter: https://bioethik-konvention.de/
- 16.
Es gilt hier grundsätzlich, dass der Betreuer die Angelegenheiten des Betreuten so zu handhaben hat, dass sie dessen Wohl entsprechen (§ 1901, 2 BGB). Dabei soll den Wünschen des Betreuten entsprochen werden, wenn dies nicht seinem Wohl zuwiderläuft (§ 1901, 3 BGB).
- 17.
Würde es sich um die Teilnahme an klinischer Forschung handeln, so wäre diese über den Bereich der Gesundheitsfürsorge abgedeckt. Darunter fällt jedoch nicht der Bereich der sozialwissenschaftlichen Forschung; auch der Bereich der Erforschung und Entwicklung von Technik, sofern es sich dabei nicht um Medizintechnik handelt, fällt nicht darunter.
- 18.
Das Konzept des „broad consent“ ist im die EU-Datenschutzverordnung (EU-DSGVO) als sog. Erwägungsgrund Nr. 33 aufgenommen worden. Die Formulierung des Erwägungsgrundes lautet: „Oftmals kann der Zweck der Verarbeitung personenbezogener Daten für Zwecke der wissenschaftlichen Forschung zum Zeitpunkt der Erhebung der personenbezogenen Daten nicht vollständig angegeben werden. Daher sollte es betroffenen Personen erlaubt sein, ihre Einwilligung für bestimmte Bereiche wissenschaftlicher Forschung zu geben, wenn dies unter Einhaltung der anerkannten ethischen Standards der wissenschaftlichen Forschung geschieht. Die betroffenen Personen sollten Gelegenheit erhalten, ihre Einwilligung nur für bestimme Forschungsbereiche oder Teile von Forschungsprojekten in dem vom verfolgten Zweck zugelassenen Maße zu erteilen.“
- 19.
Als Beispiel eines Vernetzungsprojektes, das sich mit der Weiterentwicklung des broad consent befasste, kann die Medizininformatik-Initiative genannt werden, die bis 2025 durch das BMBF gefördert wird und insgesamt 33 Universitätsklinikstandorte umfasst (weitere Informationen unter: https://www.medizininformatik-initiative.de/). Die Arbeitsgruppe „Consent“ befasst sich hier vor allem mit der Erarbeitung rechtlicher und ethischer Rahmenbedingungen der Einwilligung sowie mit der Entwicklung rechtlich konformer Einwilligungserklärungen.
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Auf die verschiedenen Widersprüche weisen u. a. die Debatten hin, die im Zusammenhang mit dem Ansatz der Responsible Research and Innovation stehen (vgl. Gianni 2018).
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Diese Unterscheidung spiegelt im gewissen Sinne einen technologischen Wandel, der sich vom sog. „machine age“, d. h. der Prägung technologischer Entwicklung durch einzelne, in sich geschlossene Maschinen, zum sog. „systems age“, d. h. einer Stufe des technologischen Wandels, die durch miteinander verbundene Systeme gekennzeichnet ist, bewegt (Hester und Adams 2013).
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Dieser Trend geht auf neuere Entwicklungen im Feld des „Public and Patient Involvement“ (PPI) zurück, einer (z. B. in England, USA und Kanada auch politisch geförderten) Forschungsrichtung, die sich für die Beteiligung von Bürger*innen und der breiten Öffentlichkeit an gesundheitsbezogener Versorgungsforschung einsetzt. Die politische und finanzielle Förderung von PPI hat vor allem in England dazu geführt, dass neue Erkenntnisse zur partizipativen Forschung mit Menschen mit Demenz vorliegen (Schilling und Gerhardus 2017).
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So gelten Methoden der qualitativen Forschung als jene, die dem partnerschaftlichen Verhältnis zwischen Forschenden und Beforschten dienlicher sind als quantitative Methoden, die Beforschte eher als Forschungsobjekte betrachten.
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Das Akronym CORTE setzt sich zusammen auf den Begriffen: COnsent, maximizing Responses, Telling the story und Ending on a high (Murphy et al. 2015, S. 803f).
- 25.
In bisherigen Projekten war der kognitive Status der beteiligten Menschen mit Demenz nicht eindeutig bekannt. Hanson et al. (2007, S. 427) empfehlen jedoch für Fokusgruppen mit Menschen mit Demenz, die über längere Zeiträume eine aktive Rolle übernehmen sollen, von einem MMST-Status von mind. 25 auszugehen.
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Obwohl die Gruppengröße nicht das einzige Bestimmungskriterium einer gelungenen Diskussion mit Menschen mit Demenz darstellt, machen viele Studien darauf aufmerksam, dass sich die Anzahl der Teilnehmer*innen im einstelligen Bereich bewegen sollte. In einer Studie von Hanson et al. (2007), in der es um die Entwicklung eines sog. life book mit Menschen im frühen Stadium der Erkrankung ging, hat sich eine Gruppengröße von 6 Personen als optimal erwiesen. Die Autor*innen betonen jedoch gleichzeitig, dass die Gruppengröße nicht mehr als 8 Personen umfassen sollte.
- 27.
Für die Darstellung des aktuellen Diskussionsstandes in der sozialwissenschaftlichen qualitativen Forschung vgl. Moritz und Corsten (2018). Zu den Grundlagen der Videographie und Videoanalyse als Datenerfassungsmethode kann auf Tuma (2017) sowie Tuma et al. (2013) verwiesen werden.
- 28.
Dazu beispielhaft die Projekte EXGAVINE (www.exgavine.de), InterMem (www.intermem.org) oder der „Virtual Reality Forest“ (Moyle et al. 2018).
- 29.
Spätestens seit der Publikation von Cochrane (1972, in Bond und Corner 2001, S. 97).
- 30.
Ähnliche Erfahrungen wurden ebenfalls aus dem EU-Projekt NOCTURNAL berichtet (Martin et al. 2013, S. 6771).
- 31.
Leitend dabei waren Erfahrungen aus den partizipativen Projekten ATOM und Dementia Lab.
- 32.
Trotz dessen werden in der Richtlinie mit der Nr. 13 u. a. Menschen mit eingeschränkter Einwilligungsfähigkeit und Menschen, die in institutionellen Kontexten leben, z. B. in Pflegeeinrichtungen, als besonders vulnerabel betrachtet. Diese Art der Vulnerabilität kann dadurch bedingt sein, dass Bewohner*innen einem besonderen Druck ausgesetzt sein können, wenn sie sich der Teilnahme an einer bestimmten Untersuchung entziehen oder verweigern. Darauf machen z. B. Rodgers und Neville (2007) aufmerksam, die auf verschiedene – auch wenig sichtbare – Formen der Einschränkung von personaler Autonomie in stationären Pflegeeinrichtungen hinweisen.
- 33.
Vgl. dazu beispielhaft das Projekt KITE („Keeping in Touch Everyday“), in dem assistive Technologien für Unabhängigkeit außerhalb des eigenen Wohnbereiches entwickelt wurden (Robinson et al. 2009).
- 34.
Die verschiedenen Teilaspekte von Empowerment sind das Ergebnis theoretischer Analyse; die dargestellten Teilaspekte von Disempowerment sind Ergebnis einer empirischen (partizipativen) Evaluationsstudie.
- 35.
Nicht erwähnt wurde in diesem Zusammenhang die Vielfalt der verschiedenen Bildungsprojekte, in denen Technikkompetenzen an ältere Menschen vermittelt werden. Ob als intergenerative Projekte oder Senior*innenprojekte – zur Vermittlung von IKT-Kenntnissen kann in der Gerontologie auf eine reichhaltige Tradition rekurriert werden, die hier nicht in Gänze ausgeführt werden kann.
- 36.
Zu empirischen Erkenntnissen dazu vgl. Abschnitt 4.1.4.
- 37.
Während unter dem Begriff der Pflege-Dyade eine Pflegebeziehung zwischen einer pflegebedürftigen und einer pflegenden Person verstanden wird, wobei es bei der pflegenden Person meist um nahe Angehörige geht, wird unter einer Pflege-Triade das Verhältnis zwischen einer pflegebedürftigen Person, einer informell pflegenden Person und einer professionell pflegenden Person verstanden.
- 38.
Um die Zusammenarbeit während des Projektes zu verbessern, führten die Autor*innen eine spezifische Sitzung für Pflegekräfte durch, in der sie lernten, Einstellungen zum Einsatz von Technik zu erkennen und gleichzeitig die Gelegenheit hatten, die eigene Rolle reflektieren zu können.
- 39.
Unberücksichtigt bleiben hier Vorhaben, in denen lediglich Proxy-Personen die Zielgruppe der Technikentwicklung bilden.
- 40.
Während sich der Begriff Reflexion meist auf eine bestimmte Tätigkeit bezieht, z. B. kritisch prüfendes und vergleichendes Nachdenken über die eigene Person oder das eigene Verhalten, wird unter Reflexivität „in der Alltagssprache die Fähigkeit des Menschen, das eigene Denken und Handeln zum Gegenstand des Nachdenkens zu machen“ verstanden (Forster 2014, S. 589). Reflexivität gilt aber auch als zentrales Grundprinzip qualitativer Forschung.
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Eine mögliche Reflexionsgrundlage dafür stellt die Publikation von Ammicht Quinn et al. (2015) dar.
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Welche Werte zu intrinsischen, welche dagegen zu extrinsischen Werten zählen, ist abhängig von der jeweiligen theoretischen Perspektive. Die Unterscheidung zwischen internen und externen Werten wird auch in den Ethikkodizes für Ingenieure getroffen. Zu internen Werten von Technik zählen demnach u. a. Funktionsfähigkeit, Wirtschaftlichkeit, Wohlstand, Sicherheit, Gesundheit, Umweltqualität, Persönlichkeitsentfaltung und Gesellschaftsqualität – aber auch Verlässlichkeit, Robustheit, Wartungsfreundlichkeit, Kompatibilität, Qualität und Rationalität. Die Hervorhebung bestimmter Werte steht auch im Mittelpunkt einiger gestalterischer Ansätze, z. B. des von Friedmann (Friedmann et al. 2006) entwickelten Ansatzes des Value Sensitive Design, der insgesamt zwölf Werte benennt, die für Informations- und Kommunikationstechnologien besonders wichtig sind.
- 43.
Nach Arntzen et al. (2016) kann sich die Bedeutungsdimension aber auch erst im Prozess der Nutzung von Technik entwickeln, so dass sie nicht zwingend präskriptiv wirken muss.
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So verweist eine Vielzahl von Studien auf Schwierigkeiten im Umgang mit neuen, unvertrauten Technologien (vgl. Rosenberg et al. 2009; Malinowsky et al. 2010; Nygard und Starkhammar 2007) und Schnittstellen, z. B. den inzwischen üblich gewordenen Icons (Joshi und Brathen 2016, S. 61). Selbst die selbständige Nutzung vertrauter Geräte, z. B. des Telefons, fällt Menschen mit fortschreitender Demenz schwer (Nygard und Starkhammar 2003).
- 45.
Angesichts des Fehlens einer eindeutigen deutschen Übersetzung wird hier von Aufdringlichkeit gesprochen.
- 46.
Konkrete Beispiele dazu finden sich bei Blasco et al. (2019).
- 47.
Auch wenn im Hinblick auf assistive Technologien meist die Integrierbarkeit von Technik in bestehende Strukturen gefordert wird, zeigen gerade die Anätze des Participatory Design und des Co-Design eindrücklich, wie die transformative Kraft neuer Technologien zur Änderung bestehender Praktiken genutzt werden kann (vgl. Abschnitt 2.2.2.2).
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Für den englischen Begriff „objectification“ fehlt es an einer geeigneten deutschen Übersetzung; Objektwerdung, Vergegenständlichung oder Entmenschlichung stellen mögliche Annäherungen an die Bedeutung des Begriffes dar.
- 49.
Zum Ansatz der Systematisierung verschiedener robotischer Technologien im Bereich der Pflege vgl. Sharkey und Sharkey (2012b).
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Weidekamp-Maicher, M. (2021). Technikbezogene partizipative Forschung mit Menschen mit Demenz. In: Menschen mit Demenz in der partizipativen Entwicklung von Technik. Springer VS, Wiesbaden. https://doi.org/10.1007/978-3-658-33381-2_3
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