Skip to main content
Erschienen in: Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 3/2017

22.12.2015 | Originalien

Stabilität von häuslichen Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz

Entwicklung und Konsentierung einer Definition von Stabilität durch Expertenfokusgruppen

verfasst von: Milena von Kutzleben, MScPH, Kerstin Köhler, Jan Dreyer, Bernhard Holle, Martina Roes

Erschienen in: Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie | Ausgabe 3/2017

Einloggen, um Zugang zu erhalten

Zusammenfassung

Hintergrund

Die Mehrheit der Menschen mit Demenz in Deutschland lebt in Privathaushalten. Diese meist von Angehörigen koordinierten informellen Versorgungsarrangements sind die zentrale Ressource in der Versorgung; Herstellung und Aufrechterhaltung von Stabilität ist ein handlungsleitendes Motiv. Eine Definition von Stabilität in diesem Kontext liegt jedoch bisher nicht vor.

Ziel der Arbeit

Eine Arbeitsdefinition der Stabilität von häuslichen Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz u. a. für die weitere Verwendung im Forschungskontext des DZNE, Standort Witten, sollte erarbeitet werden.

Material und Methode

Basierend auf theoretischen und empirischen Vorarbeiten wurde eine erste Arbeitsdefinition von Stabilität formuliert. In einem mehrstufigen Prozess wurde diese Definition in einer Expertenfokusgruppe (n = 8) diskutiert, nach inhaltsanalytischer Auswertung überarbeitet sowie im Rahmen eines wissenschaftlichen Kolloquiums (n = 18) erneut angepasst und konsentiert.

Ergebnisse

Es wurden 4 Themen identifiziert, die hinsichtlich der Stabilität von häuslicher Versorgung diskutiert wurden: 1) Herstellung und Aufrechterhaltung von Stabilität als kontinuierlicher Adaptationsprozess, 2) qualitative Dimension von Stabilität, 3) versorgende Angehörige und die Person mit Demenz als Akteurinnen und Akteure, 4) Übergänge in eine institutionalisierte Wohnform.

Schlussfolgerung

Die vorliegende Arbeitsdefinition drückt das Verständnis der Autorinnen und Autoren von Stabilität in Bezug auf häusliche Versorgungsarrangements von Menschen mit Demenz aus. In Zeiten, in denen Evidenzbasierung ein zentrales Kriterium für die Bewertung von Interventionen ist, ist eine elaborierte Definition komplexer Phänomene notwendig, um die Wirksamkeit von Interventionen systematisch und aus einem konsentierten Verständnis heraus überprüfen zu können.
Fußnoten
1
Bei Formulierungen, die sich nicht direkt auf natürliche Personen, sondern auf eine Methode beziehen, wird im Folgenden auf eine geschlechtergerechte Formulierung im Sinne von Gender Mainstreaming verzichtet.
 
Literatur
1.
Zurück zum Zitat Afram B, Stephan A, Verbeek H et al (2014) Reasons for Institutionalization of people with dementia: informal caregiver reports from 8 european countries. J Am Med Dir Assoc 15:108–116CrossRefPubMed Afram B, Stephan A, Verbeek H et al (2014) Reasons for Institutionalization of people with dementia: informal caregiver reports from 8 european countries. J Am Med Dir Assoc 15:108–116CrossRefPubMed
2.
Zurück zum Zitat Afram B, Verbeek H, Bleijlevens MHC et al (2015) Needs of informal caregivers during transition from home towards institutional care in dementia: a systematic review of qualitative studies. Int Psychogeriatr 27:891–902CrossRefPubMed Afram B, Verbeek H, Bleijlevens MHC et al (2015) Needs of informal caregivers during transition from home towards institutional care in dementia: a systematic review of qualitative studies. Int Psychogeriatr 27:891–902CrossRefPubMed
3.
Zurück zum Zitat Blinkert B, Klie T (1999) Pflege im sozialen Wandel. Vinzentz-Verlag, Hannover Blinkert B, Klie T (1999) Pflege im sozialen Wandel. Vinzentz-Verlag, Hannover
4.
Zurück zum Zitat Buhr GT, Kuchubhatla M, Clipp EC (2006) Caregivers̕ Reasons for Nursing Home Placement: clues for Improving discussions with families prior to the transition. Gerontologist 46:52–61CrossRefPubMed Buhr GT, Kuchubhatla M, Clipp EC (2006) Caregivers̕ Reasons for Nursing Home Placement: clues for Improving discussions with families prior to the transition. Gerontologist 46:52–61CrossRefPubMed
5.
Zurück zum Zitat Corbin JM, Strauss A (1985) Managing chronic illness at home: three lines of work. Qual Sociol 8:224–247CrossRef Corbin JM, Strauss A (1985) Managing chronic illness at home: three lines of work. Qual Sociol 8:224–247CrossRef
6.
Zurück zum Zitat Corbin JM, Strauss A (1990) Making arrangements: the key to home care. In: Gubrium J, Sankar A (Hrsg) The home care experience. Sage Publications, Newbury Park, S 59–73. (New Dehli: Ethnography and policy) Corbin JM, Strauss A (1990) Making arrangements: the key to home care. In: Gubrium J, Sankar A (Hrsg) The home care experience. Sage Publications, Newbury Park, S 59–73. (New Dehli: Ethnography and policy)
7.
Zurück zum Zitat Corbin JM, Strauss A (2010) Weiterleben lernen. Verlauf und Bewältigung chronischer Krankheit, 3. überarbeitete Auflage. Huber, Bern Corbin JM, Strauss A (2010) Weiterleben lernen. Verlauf und Bewältigung chronischer Krankheit, 3. überarbeitete Auflage. Huber, Bern
8.
Zurück zum Zitat Daly L, McCarron M, Higgins A et al (2013) ‚Sustaining Place‘ – a grounded theory of how informal carers of people with dementia manage alterations to relationships within their social worlds. J Clin Nurs 22:501–512CrossRefPubMed Daly L, McCarron M, Higgins A et al (2013) ‚Sustaining Place‘ – a grounded theory of how informal carers of people with dementia manage alterations to relationships within their social worlds. J Clin Nurs 22:501–512CrossRefPubMed
9.
Zurück zum Zitat Dammert M (2009) Angehörige im Visier der Pflegepolitik. Wie zukunftsfähig ist die subsidiäre Logik der deutschen Pflegeversicherung? VS Verlag für Sozialwissenschaften, WiesbadenCrossRef Dammert M (2009) Angehörige im Visier der Pflegepolitik. Wie zukunftsfähig ist die subsidiäre Logik der deutschen Pflegeversicherung? VS Verlag für Sozialwissenschaften, WiesbadenCrossRef
10.
Zurück zum Zitat Dorin L, Büscher A (2012) Ambulante Pflegearrangements von Schwerpflegebedürftigen: Präferenzen, Erwartungen, Entscheidungshintergründe. In: Böcken J, Braun B, Repschläger U (Hrsg) Gesundheitsmonitor 2012. Bürgerorientierung im Gesundheitswesen. Kooperationsprojekt der Bertelsmann Stiftung und der BARMER/GEK. BertelsmannStiftung, Gütersloh, S 248–270 Dorin L, Büscher A (2012) Ambulante Pflegearrangements von Schwerpflegebedürftigen: Präferenzen, Erwartungen, Entscheidungshintergründe. In: Böcken J, Braun B, Repschläger U (Hrsg) Gesundheitsmonitor 2012. Bürgerorientierung im Gesundheitswesen. Kooperationsprojekt der Bertelsmann Stiftung und der BARMER/GEK. BertelsmannStiftung, Gütersloh, S 248–270
11.
Zurück zum Zitat Durham J, Blondell SJ (2014) Research protocol: a realist synthesis of cross-border patient mobility from low-income and middle-income countries. BMJ Open 4:1–6CrossRef Durham J, Blondell SJ (2014) Research protocol: a realist synthesis of cross-border patient mobility from low-income and middle-income countries. BMJ Open 4:1–6CrossRef
12.
Zurück zum Zitat Frewer-Graumann S (2014) Zwischen Fremdfürsorge und Selbstfürsorge: Familiale Unterstützungsarrangements von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Springer-Verlag, WiesbadenCrossRef Frewer-Graumann S (2014) Zwischen Fremdfürsorge und Selbstfürsorge: Familiale Unterstützungsarrangements von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Springer-Verlag, WiesbadenCrossRef
13.
Zurück zum Zitat Gaugler JE, Kane RL, Newcomer R (2007) Resilience and transitions from dementia caregiving. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 62:38–44CrossRef Gaugler JE, Kane RL, Newcomer R (2007) Resilience and transitions from dementia caregiving. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 62:38–44CrossRef
14.
Zurück zum Zitat Gaugler JE, YU F, Krichbaum K et al (2009) Predictors of nursing home admission for persons with dementia. Med Care 47:191–198CrossRefPubMed Gaugler JE, YU F, Krichbaum K et al (2009) Predictors of nursing home admission for persons with dementia. Med Care 47:191–198CrossRefPubMed
15.
Zurück zum Zitat Gläser JL G (2009) Experteninterviews und qualitative inhaltsanalyse als instrumente rekonstruierender untersuchungen. VS Verlag für Sozialwissenschaften, Wiesbaden Gläser JL G (2009) Experteninterviews und qualitative inhaltsanalyse als instrumente rekonstruierender untersuchungen. VS Verlag für Sozialwissenschaften, Wiesbaden
16.
Zurück zum Zitat Grass-Kapanke B, Kunczik T, Gutzmann H (2008) Studie zur demenzversorgung im ambulanten sektor – DIAS. In: Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und –psychotherapie e. V. (Hrsg) Schriftenreihe der Deutschen Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie e. V. Schriftenreihe DGGPP, Berlin Grass-Kapanke B, Kunczik T, Gutzmann H (2008) Studie zur demenzversorgung im ambulanten sektor – DIAS. In: Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und –psychotherapie e. V. (Hrsg) Schriftenreihe der Deutschen Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie e. V. Schriftenreihe DGGPP, Berlin
17.
Zurück zum Zitat Kraijo H, Brouwer W, de Leeuw R et al (2014) The perseverance time of informal carers of dementia patients: validation of a new measure to initiate transition of care at home to nursing home care. J Alzheimers Dis 40:631–642PubMed Kraijo H, Brouwer W, de Leeuw R et al (2014) The perseverance time of informal carers of dementia patients: validation of a new measure to initiate transition of care at home to nursing home care. J Alzheimers Dis 40:631–642PubMed
18.
Zurück zum Zitat Kraijo H, de Leeuw R, Schrijvers G (2015) How spouses evaluate Nursing Home Placement of their demented partner: a study about the end of perseverance time. Scna J Caring Sci 29:101–109CrossRef Kraijo H, de Leeuw R, Schrijvers G (2015) How spouses evaluate Nursing Home Placement of their demented partner: a study about the end of perseverance time. Scna J Caring Sci 29:101–109CrossRef
19.
Zurück zum Zitat Kuckartz U (2012) Qualitative Inhaltsanalyse. Methoden, praxis, computerunterstützung. Beltz Juventa, Weinheim Kuckartz U (2012) Qualitative Inhaltsanalyse. Methoden, praxis, computerunterstützung. Beltz Juventa, Weinheim
20.
Zurück zum Zitat von Kutzleben M, Holle B (2014) Care arrangements for community-dwelling people with dementia: Identifying vulnerable stages via a mixed-methods approach in a german pilot study. Alzheimers Dement 10: Supplement 615. Posterpräsentation Alzheimer’s Association International Conference (AAIC 2014) 12. – 17. Juli, Kopenhagen/Dänemark von Kutzleben M, Holle B (2014) Care arrangements for community-dwelling people with dementia: Identifying vulnerable stages via a mixed-methods approach in a german pilot study. Alzheimers Dement 10: Supplement 615. Posterpräsentation Alzheimer’s Association International Conference (AAIC 2014) 12. – 17. Juli, Kopenhagen/Dänemark
21.
Zurück zum Zitat von Kutzleben M, Schmid W, Halek M et al (2012) Community-dwelling persons with dementia: what do they need? What do they demand? What do they do? A systematic review on the subjective experiences of persons with dementia. Aging Ment Health 16:378–390CrossRef von Kutzleben M, Schmid W, Halek M et al (2012) Community-dwelling persons with dementia: what do they need? What do they demand? What do they do? A systematic review on the subjective experiences of persons with dementia. Aging Ment Health 16:378–390CrossRef
22.
Zurück zum Zitat von Kutzleben M, Reuther S, Dortmann O et al (2015) Care arrangements for community-dwelling people with dementia in Germany as perceived by informal carers – a cross-sectional pilot survey in a provincial-rural setting. Health Soc Care Community. doi:10.1111/hsc von Kutzleben M, Reuther S, Dortmann O et al (2015) Care arrangements for community-dwelling people with dementia in Germany as perceived by informal carers – a cross-sectional pilot survey in a provincial-rural setting. Health Soc Care Community. doi:10.​1111/​hsc
23.
Zurück zum Zitat Lamnek S (2005) Gruppendiskussion – Theorie und Praxis. Beltz Verlag, Weinheim Lamnek S (2005) Gruppendiskussion – Theorie und Praxis. Beltz Verlag, Weinheim
24.
Zurück zum Zitat Luppa M, Luck T, Brahler E (2008) Prediction of Institutionalisation in Dementia. A Systematic Review. Dement Geriatr Cogn Disord 26:65–78CrossRefPubMed Luppa M, Luck T, Brahler E (2008) Prediction of Institutionalisation in Dementia. A Systematic Review. Dement Geriatr Cogn Disord 26:65–78CrossRefPubMed
25.
Zurück zum Zitat Mayring P (2010) Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken. Deutscher Studienverlag, Weinheim Mayring P (2010) Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken. Deutscher Studienverlag, Weinheim
26.
Zurück zum Zitat Nolan M, Grant G, Keady J (1996) Understanding family care. A Multidimensional model of caring and coping. Open University Press, Buckingham Nolan M, Grant G, Keady J (1996) Understanding family care. A Multidimensional model of caring and coping. Open University Press, Buckingham
27.
Zurück zum Zitat Norton MC, Piercy KW, Rabins PV (2009) Caregiver-recipient closeness and symptom progression in alzheimer disease. The cache county dementia progression study. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 64:560–568CrossRefPubMed Norton MC, Piercy KW, Rabins PV (2009) Caregiver-recipient closeness and symptom progression in alzheimer disease. The cache county dementia progression study. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 64:560–568CrossRefPubMed
28.
Zurück zum Zitat Orgeta V, Leung P (2015) Personality and dementia caring: a review and commentary. Curr Opin Psychiatry 28:57–65CrossRefPubMed Orgeta V, Leung P (2015) Personality and dementia caring: a review and commentary. Curr Opin Psychiatry 28:57–65CrossRefPubMed
29.
Zurück zum Zitat Panke-Kochinke B (2013) Eine Analyse der individuellen Wahrnehmungs- und Bewältigungsstrategien von Menschen mit Demenz im Frühstadium ihrer Erkrankung unter Beachtung der Funktion und Wirksamkeit von Selbsthilfegruppen auf der Grundlage von Selbstäußerungen. Pflege 26:387–400CrossRefPubMed Panke-Kochinke B (2013) Eine Analyse der individuellen Wahrnehmungs- und Bewältigungsstrategien von Menschen mit Demenz im Frühstadium ihrer Erkrankung unter Beachtung der Funktion und Wirksamkeit von Selbsthilfegruppen auf der Grundlage von Selbstäußerungen. Pflege 26:387–400CrossRefPubMed
30.
Zurück zum Zitat Panke-Kochinke B (2014) Menschen mit Demenz in Selbsthilfegruppen. Beltz Juventa, Weinheim Panke-Kochinke B (2014) Menschen mit Demenz in Selbsthilfegruppen. Beltz Juventa, Weinheim
31.
Zurück zum Zitat Pearlin LI, Mullan JT, Semple SJ et al (1990) Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Gerontologist 30:583–594CrossRefPubMed Pearlin LI, Mullan JT, Semple SJ et al (1990) Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Gerontologist 30:583–594CrossRefPubMed
32.
Zurück zum Zitat Rothgang H, Iwansky S, Müller R et al (Hrsg) (2010) BARMER GEK Pflegereport 2010. Schwerpunktthema: Demenz und Pflege. Asgard-Verlag, St. Augustin Rothgang H, Iwansky S, Müller R et al (Hrsg) (2010) BARMER GEK Pflegereport 2010. Schwerpunktthema: Demenz und Pflege. Asgard-Verlag, St. Augustin
33.
Zurück zum Zitat Sansoni J, Anderson KH, Varona LM (2013) Caregivers of Alzheimer’s patients and factors influencing institutionalization of loved ones: some considerations on existing literature. Ann Ig 25:235–246PubMed Sansoni J, Anderson KH, Varona LM (2013) Caregivers of Alzheimer’s patients and factors influencing institutionalization of loved ones: some considerations on existing literature. Ann Ig 25:235–246PubMed
34.
Zurück zum Zitat Schacke C, Zank S (1998) Zur familiären Pflege demenzkranker Menschen: Die differentielle Bedeutung spezifischer Belastungsdimensionen für das Wohlbefinden der Pflegenden und die Stabilität der häuslichen Pflegesituation. Z Gerontol Geriatr 31:355–361CrossRefPubMed Schacke C, Zank S (1998) Zur familiären Pflege demenzkranker Menschen: Die differentielle Bedeutung spezifischer Belastungsdimensionen für das Wohlbefinden der Pflegenden und die Stabilität der häuslichen Pflegesituation. Z Gerontol Geriatr 31:355–361CrossRefPubMed
35.
Zurück zum Zitat Schäufele M, Köhler L, Teufel S et al (2008) Betreuung von demenziell erkrankten Menschen in Privathaushalten: Potentiale und Grenzen. In: Schneekloth U, Wahl H-W (Hrsg) Selbstständigkeit und Hilfebedarf bei älteren Menschen in Privathaushalten. Pflegearrangements, Demenz, Versorgungsangebote. Kohlhammer, Stuttgart, S 103–143 Schäufele M, Köhler L, Teufel S et al (2008) Betreuung von demenziell erkrankten Menschen in Privathaushalten: Potentiale und Grenzen. In: Schneekloth U, Wahl H-W (Hrsg) Selbstständigkeit und Hilfebedarf bei älteren Menschen in Privathaushalten. Pflegearrangements, Demenz, Versorgungsangebote. Kohlhammer, Stuttgart, S 103–143
36.
Zurück zum Zitat Spitznagel MB (2006) Psychosocial predictors of dementia caregiver desire to institutionalize: caregiver, care recipient, and family relationship factors. J Geriatr Psychiatry Neurol 19:16–20CrossRefPubMedPubMedCentral Spitznagel MB (2006) Psychosocial predictors of dementia caregiver desire to institutionalize: caregiver, care recipient, and family relationship factors. J Geriatr Psychiatry Neurol 19:16–20CrossRefPubMedPubMedCentral
37.
Zurück zum Zitat Takai Y, Yamamoto-Mitani N, Okamoto Y et al (2013) Family caregiver strategies to encourage older relatives with dementia to use social services. J Adv Nurs 69:2675–2685CrossRefPubMed Takai Y, Yamamoto-Mitani N, Okamoto Y et al (2013) Family caregiver strategies to encourage older relatives with dementia to use social services. J Adv Nurs 69:2675–2685CrossRefPubMed
38.
Zurück zum Zitat Then KL, Rankin JA, Ali E (2014) Focus group research: what is it and how can it be used? Can J Cardiovasc Nurs 24:16–22PubMed Then KL, Rankin JA, Ali E (2014) Focus group research: what is it and how can it be used? Can J Cardiovasc Nurs 24:16–22PubMed
39.
Zurück zum Zitat Tschanz JT, Piercy K, Corcoran CD et al (2013) Caregiver coping strategies predict cognitive and functional decline in dementia: the Cache County Dementia Progression Study. Am J Geriatr Psychiatry 21:57–66CrossRefPubMedPubMedCentral Tschanz JT, Piercy K, Corcoran CD et al (2013) Caregiver coping strategies predict cognitive and functional decline in dementia: the Cache County Dementia Progression Study. Am J Geriatr Psychiatry 21:57–66CrossRefPubMedPubMedCentral
40.
41.
Zurück zum Zitat Wackerbarth SB (1999) Modeling a dynamic decision process: supporting the decisions of caregivers of family members with dementia. Qual Health Res 9:294–314CrossRef Wackerbarth SB (1999) Modeling a dynamic decision process: supporting the decisions of caregivers of family members with dementia. Qual Health Res 9:294–314CrossRef
42.
Zurück zum Zitat Windle G (2011) What is resilience? A review and concept analysis. Rev Clin Gerontol 21:152–169CrossRef Windle G (2011) What is resilience? A review and concept analysis. Rev Clin Gerontol 21:152–169CrossRef
43.
Zurück zum Zitat Zeman P (1997) Häusliche Altenpflegearrangements. Interaktionsprobleme und Kooperationsperspektiven von lebensweltlichen und professionellen Helfersystemen. In: Braun U, Schmidt R (Hrsg) Entwicklung einer lebensweltlichen Pflegekultur. Transfer Verlag, Regensburg, S 97–112 Zeman P (1997) Häusliche Altenpflegearrangements. Interaktionsprobleme und Kooperationsperspektiven von lebensweltlichen und professionellen Helfersystemen. In: Braun U, Schmidt R (Hrsg) Entwicklung einer lebensweltlichen Pflegekultur. Transfer Verlag, Regensburg, S 97–112
Metadaten
Titel
Stabilität von häuslichen Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz
Entwicklung und Konsentierung einer Definition von Stabilität durch Expertenfokusgruppen
verfasst von
Milena von Kutzleben, MScPH
Kerstin Köhler
Jan Dreyer
Bernhard Holle
Martina Roes
Publikationsdatum
22.12.2015
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie / Ausgabe 3/2017
Print ISSN: 0948-6704
Elektronische ISSN: 1435-1269
DOI
https://doi.org/10.1007/s00391-015-0990-0

Weitere Artikel der Ausgabe 3/2017

Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 3/2017 Zur Ausgabe

Mitteilungen der DGG

Mitteilungen der DGG

Journal Club

Journal Club