Ratgeber Lebensende und Sterben

Inhaltsverzeichnis

1. Frontmatter

2. 1. Ein sehr persönliches Vorwort

   Thomas Sitte

   Zusammenfassung

   Auch mich haben von Kindesbeinen immer wieder Tod und Sterben berührt. Da geht es mir, wie jedem anderen Menschen auch. Denn im Leben umgibt uns auch stets die Endlichkeit, der Tod. So ist dieses Buch weder ein typisches Sach- oder Lehrbuch, noch eine belletristische Beschreibung oder fiktive Geschichte und ich möchte Ihnen, lieber Leser, vorab erklären, was ich als Autor im Schilde führe. Jeder kann etwas für sich selber oder andere aus diesem Buch mitnehmen. Völlige Laien, durchaus aber auch Experten in der hospizlich-palliativen Begleitung. Wahre, aber unkenntlich gemachte Krankengeschichten von fünf ganz unterschiedlichen Menschen auf ihrem ganz individuellen Weg zu sterben, sind mit sachlich-korrekten, dabei leicht verständlichen Informationen verwoben worden. Eine gelingende hospizlich-palliative Begleitung benötigt alle Ebenen des Verstands wie auch das Gefühls. Das wichtigste Ziel ist es dabei, das eigene Denken auf der intellektuellen wie auch emotionalen Ebene gleichermaßen anzuregen.

3. 2. Zeit vor der Krankheit

   Thomas Sitte

   Zusammenfassung

   „Palliativ“ bedeutet für die meisten Menschen: Es ist soweit. Das Leben geht zu Ende. Jetzt kommt der Griff in den „Giftschrank“, dort werden die starken Schmerzmittel, die „Suchtmittel“, die „Betäubungsmittel“ geholt. Damit werde ich betäubt. Bis es zu Ende geht. So geht es zwar schneller, aber es geht mir auch besser. Warum das Gegenteil richtig ist, wird in diesem Kapitel erklärt. Wenn das Nachdenken über das eigene Lebensende beginnt, solange es mir gut geht, habe ich als Patient sehr viel davon. Über Wünsche am Lebensende und meine Werte, die mir wichtig sind, sollte ich frühzeitig und mit viel Zeit nachdenken. Dazu gehört auch der für mich passende Arzt als Begleiter, eine gute Dokumentation der Krankheit und Therapie, eine Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung, die hilft, Dritten meinen Willen zu verdeutlichen, wenn ich es nicht mehr kann.

4. 3. Zeit des Bruchs

   Thomas Sitte

   Zusammenfassung

   Kurz gesagt, kann man das folgende Kapitel so zusammenfassen: „Zweigleisig kurativ und palliativ denken nutzt mehr, als alles auf die Karte der Heilung zu setzen.“ Meist wollen wir über unser Lebensende nicht weiter nachdenken. Gerade wenn wir eine schlimme Diagnose bekommen, wollen wir nur wissen, wie wir wieder gesund werden können. Wenn Sie also die besseren Chancen haben wollen, denken Sie zweigleisig. Und denken Sie zu zweit, nehmen Sie sich immer eine Vertrauensperson zu wichtigen Gesprächen mit. Hilfen annehmen kann auf Anhieb schwerer sein als Belastungen selber durchzustehen. Aber alleine lässt Ihre Kraft schneller nach. Auf einige Dinge, auf die Sie selber als Patient oder als Betreuender achten müssen, um nicht unter der ungewohnten Last zusammenbrechen und auszubrennen, will ich Sie nun hinweisen.

5. 4. Zeit der Unsicherheit

   Das Schwanken zwischen Hoffnung auf Heilung und Angst vor dem Tod Thomas Sitte

   Zusammenfassung

   Krank, schwer krank, immer schwächer werden und schließlich am Ende zu sterben ist ein Prozess, der jeden Menschen durch viele Tiefen, aber auch immer wieder durch Höhen führt. Oft gehen die eigenen Gefühle und die der Partner durcheinander. Oft muss man sich mühevoll durch ein Tal kämpfen, damit es danach wieder – vielleicht auch mit noch größeren Mühen – bergauf gehen kann. Dabei ist es gut, wenn man einen gewissen Kompass findet und nicht jedem Heilsversprechen hinterherläuft. Alles was ich versuche, alles was Sie unternehmen, hat einen Preis, den Sie bezahlen müssen. Sei es in Geld, in Zeit, in Anstrengungen oder auch in Verlusten. Die Abwägung, was sich dabei für Sie persönlich „lohnt“ und was nicht, können nur Sie selber treffen, nur Sie wissen, was Ihnen ein wichtiges Ziel ist. Oft gelingt die Entscheidung aber alleine nicht so leicht, es kann Ihnen helfen, die Möglichkeiten durchzusprechen, abzugleichen, gemeinsam mit einem anderen Menschen zu überlegen: Was will ich eigentlich? Bei dieser Entscheidung möchte ich mit diesem Kapitel etwas helfen.

6. 5. Zeit des Umdenkens

   Thomas Sitte

   Zusammenfassung

   Wenn nichts mehr getan werden kann, ist noch viel zu tun. Wenn die Last wegfällt, keine mögliche Heilungschance zu verpassen, kann es viel leichter werden, auch belastende und schwere Symptome zu behandeln. Auch belastende Therapien können dann zum angemessenen Zeitpunkt reduziert oder beendet werden. Es kann so bei allen Beteiligten zu einer wunderbaren Entspannung kommen, wenn es zu einer gewissen Akzeptanz des unvermeidbaren Krankheitsverlaufs kommt. Das heißt nicht, dass der Patient aufgegeben wird. Im Gegenteil. Wenn wir gemeinsam überlegen, welche Behandlung zu welchem Zeitpunkt noch richtig ist und viel Wert darauf legen, dem Patienten möglichst wenig Risiken auszusetzen, kann den Tagen mehr Leben und oft auch dem Leben mehr Tage gegeben werden. Das Zauberwort heißt Symptomkontrolle.

7. 6. Sterben zulassen oder Leben verkürzen?

   Thomas Sitte

   Zusammenfassung

   Hier sollen noch einige grundlegende Fakten zusammengestellt und kurz erläutert werden, bevor ich auf die aktuell geltende Gesetzeslage eingehe. Echte Alternativen? Welche könnten das in einer ausweglos erscheinenden Situation sein? Jeder Mensch hat ein Recht auf Leidenslinderung. Niemand darf gegen seinen Willen am Leben erhalten werden. Die Verweigerung einer notwendigen Leidenslinderung, auch nicht gewünschte Lebensverlängerung, ist strafbare Körperverletzung. Das ist geltendes Recht in Deutschland!

8. 7. Zeit der letzten Monate und Wochen

   Thomas Sitte

   Zusammenfassung

   Eine der wichtigsten Fragen für jeden Menschen ist es, wie viel Zeit habe ich noch? Darauf gibt es keine präzise Antwort. Trotzdem kann man eine Richtschnur bieten, wenn es gewünscht ist. Dazu ist es in den letzten Monaten und Wochen unerlässlich, einiges im Leben anders einzurichten als in den gesünderen und sorgenärmeren Tagen des Lebens. Es gibt, auch oder besser, gerade wenn der Tod nicht unmittelbar bevorsteht, eine Vielzahl möglicher Hilfen, damit es dem Kranken und seinen Angehörigen deutlich besser geht. Oft kennt man diese Hilfen nicht, deshalb möchte ich einige hier vorstellen. Oft traut man sich aus den verschiedensten Gründen nicht, bekannte Hilfen auch in Anspruch zu nehmen, deshalb möchte ich hier dazu Mut machen, nach Hilfen zu fragen und diese auch anzunehmen.

9. 8. Zeit der letzten Tage und Stunden

   Thomas Sitte

   Zusammenfassung

   Wie es ist, wenn es dann wirklich ganz zu Ende geht, wenn man stirbt, das hat in unserer modernen Gesellschaft leider (!) nur noch eine Minderheit der Menschen erlebt. Dabei wäre es wichtig, denn Wissen und Erfahrung schützen vor unbegründeten Ängsten. Schnell kommt es sonst dazu, dass wir meinen, wir sollten Leiden lindern, Sterben verkürzen, erleichtern. Vor allen Dingen, wenn wir durch die zunehmende Schwäche und mutmaßliche Hilfsbedürftigkeit den Patienten in Todesnähe nicht mehr gut verstehen können und bei uns Begleitern der Eindruck entsteht, man müsse doch jetzt endlich etwas tun. Oft wäre es besser, nur beizustehen und da zu sein. Sterben ist nicht nur leicht und schön. Dieses Kapitel und auch das nächste sollen dazu beitragen zu zeigen, was im Sterben selbst getan werden kann und wo vielleicht doch einfach nur abgewartet werden sollte.

10. 9. Zeit des Sterbens

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Ganz zum Schluss brauchen wir nur noch selten Medikamente, medizinische Maßnahmen und eine besondere Fachkenntnis. Was dann nötig ist eher noch Menschenkenntnis, Lebenserfahrung, Zeit und Liebe. Dabei sollten wir auch vorher darüber nachdenken: Wenn am Ende des Sterbens der Tod kommt, müssen auch alle Organe ihren Dienst einstellen. Die Nieren, die Verdauung, die Atmung, der Herzschlag. Darauf muss unser Handeln ausgerichtet sein. Wenn wir versuchen jetzt noch weiter anzuregen und zu unterstützen, wird dies in der Regel mehr schaden als nutzen.

11. 10. Zeit mit dem Verstorbenen

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Wenn VOR dem Tod viele Unsicherheiten bestehen, weil uns schlicht die Übung für solche Situationen fehlt, so gilt dies nach dem Sterben noch viel mehr. Was ist zu tun, wenn der Tod eingetreten ist? Da gibt es Gesetze, Richtlinien, Vorschriften zu beachten. Manchmal helfen diese Formalien, dass der Umgang mit dem Toten angemessen ist. Manchmal scheinen sie sinnlos zu sein. Schwester Monika, eine wunderbare Nonne, die eine unglaublich sinnvolle Arbeit in einem Hospiz in Jerusalem macht, hat einmal zu mir gesagt: „Wissen Sie, Herr Sitte. Gesetze muss man einhalten. Wenn sie sinnvoll sind.“

12. 11. Die erste Zeit alleine

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Nach dem Sterben wird es für den, der es noch nicht erlebt hat, zu sehr überraschenden Gefühlen kommen. Ich hätte nie erwartet, wie es sich anfühlt, bevor ich am Grab meines Vaters von meinem Patenonkel gesagt bekommen habe: „Jetzt stehst Du in der ersten Reihe.“ Solange ein Sterbender noch lebt, gibt es für die Angehörigen völlig andere Dinge zu tun, als wenn der Tod dann wirklich eingetreten ist. Es ist gut, das vorher zu wissen. Einige Sachfragen gibt es zu klären, wie zum Beispiel, was mit übrig gebliebenen, oft sehr starken Medikamenten gemacht werden kann oder muss. Das meiste Andere aber sind Fragen des Gefühls, des inneren Erlebens, des Umgangs mit der oft völlig neuen Situation.

13. 12. Zeit des Erinnerns

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Den eigenen Tod, den sterben wir, mit dem Tod der anderen müssen wir leben... Dieses Kapitel könnte in diesem Buch einen sehr großen Raum einnehmen, weil die Verarbeitung dessen, was wir erleben mussten, erleben durften, oftmals nicht sehr leicht ist. Es gibt zu diesem Thema aber bereits etliche gute Ratgeber, sodass ich mich kurz fassen will.

14. 13. Schlusswort

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Mit diesem Buch habe ich versucht, Ihnen einen wirklichen Einblick zu geben in die Gefühle, Umstände und Fragen, die am Lebensende auftreten können – sowohl bei dem, der gehen muss, als auch bei denen, die ihn begleiten. Es gibt wunderbare Erfahrungen und auch furchtbare Erlebnisse. Dabei habe ich mich bemüht, nichts zu unter- oder übertreiben, sondern Ihnen durch wirklich realitätsnahe Beschreibungen ein besseres Gespür dafür zu geben, was Sie erwarten kann. Etliches, was ich hier erzähle, hat mich selber oftmals auch mehr belastet, als ich es mir eingestanden habe. Vielleicht mute ich Ihnen auch hier oder da mehr zu, als es gut gewesen wäre. Dann fragen Sie nach! Holen Sie sich persönlichen Rat und Hilfe.

15. 14. Ein Interview…

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Oft werde ich gefragt, wieso ich so eine Arbeit mache. Was mich persönlich dazu bewegt hat. Welche Probleme es dabei gibt. Deshalb möchte ich noch ein Interview abdrucken lassen, das Mirko Luis von der Fuldaer Zeitung Ende 2013 mit mir geführt hat und bei dem Einiges zu meiner Einstellung und Arbeit deutlicher wird.

16. 15. Kleine Literatur- und Linkauswahl

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Dies Kapitel gibt einen kleinen Überblick über, aus meiner Sicht, empfehlenswerter Literatur zu den Themen Sterben, Tod und Palliativmedizin.

17. 16. Tabellen

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Tabellen und strukturierte Fragebögen können das Leben vereinfachen. Zwei Fragebögen, die für Angehörige von Patienten, die einer Palliativbehandlung bedürfen, von großem Nutzen sein können, sind der BESD, zur Beurteilung von Schmerzen bei demenzkranken Patienten und ein Fragebogen zum eigenen Burn-out-Risiko. Beide werden in diesem Kapitel vorgestellt.

18. 17. Glossar wichtiger Fachbegriffe

    Thomas Sitte

    Zusammenfassung

    Das Glossar erklärt die wichtigsten Fachbegriffe, die Umfeld von Palliativmedizin, Sterben und dem Tod verwendet werden.

19. 18. Die Sicht der Dinge …

    T. Sitte, E. Baezner

    Zusammenfassung

    Elke Baezner, Präsidentin der Gesellschaft für Humanes Sterben e. V. und Thomas Sitte, Vorstandsvorsitzender der Deutschen PalliativStiftung, treten auf beiden Seiten für die Rechte der Patienten und eine bessere Lebensqualität in schwerer Krankheit ein. Hierbei haben wir teils völlig verschiedene Wertvorstellungen, die zu diametralen Konsequenzen führen. Teils eint uns auch der Kampf für eine bessere hospizlich-palliative Versorgung. Dabei sind Schnellschüsse, Agitation und aufschäumende Emotionen für eine zielführende Diskussion meist wenig hilfreich. Ein Gespräch Beider soll die Sichtweisen Beider vertiefen. Das Gespräch wurde virtuell und online im Internet in den Jahren 2013 bis 2014 geführt und ist unter ► www.sterbehilfediskussion.de auch weiter herunterzuladen. Wir wurden für den Diskurs und Dialog viel gelobt, aber auch sehr angegriffen. So muss es wohl sein.

20. Backmatter