Review von 25 Studien Wie Menschen am Lebensende behandelt werden wollen, ändert sich stetig

Einmal die Patientenverfügung erstellen – damit ist es in der Regel nicht getan. Ein systematisches Review zeigt, dass die Präferenzen zur Versorgung am Lebensende im Fluss sind. Vor allem dann, wenn tatsächlich schwierige Entscheidungen anstehen.

_{Die Vorstellungen zur Versorgung am Lebensende ändern sich bei schwerkranken Menschen häufig. Daher sollte das Advanced Care Planning als dynamischer Prozess verstanden werden, so Wissenschaftler.} 

Viele Menschen haben recht klare Vorstellungen, wie sie am Lebensende behandelt werden wollen. Die gesundheitliche Versorgungsplanung (Advance Care Planning, ACP) soll in einem strukturierten Beratungs- und Begleitungsprozess mögliche Erwartungen an die künftige Behandlung und Pflege ermitteln und klar formulieren, damit der mutmaßliche Wille einer Person auch noch in Situationen vertreten wird, in denen sie diesen nicht mehr klar äußern kann. Das Konzept geht aber stark davon aus, dass die Präferenzen der Betroffenen stabil bleiben und die einmal dokumentierten Wünsche zum Zeitpunkt der Entscheidung noch Bestand haben, berichten Forschende um Shravya Murali von der Duke-NUS Medical School in Singapur.

Anhand eines systematischen Reviews haben sie geschaut, was dazu in der Literatur bekannt ist. Ihre Analyse zeigt: Präferenzen zur Versorgung und den Zielen am Lebensende ändern sich häufig und folgen Veränderungen im Gesundheitszustand, in der Prognoseeinschätzung und in der emotionalen Lage der Betroffenen.

In 40% der Studien änderte mehr als die Hälfte ihre Präferenzen

Das Team um Murali analysierte 25 Untersuchungen mit insgesamt 5711 schwer erkrankten Erwachsenen aus sieben Ländern. Es schloss ausschließlich Longitudinalstudien ab dem Jahr 2014 ein. Alle mussten die ACP-Präferenzen der Beteiligten zu mindestens zwei unterschiedlichen Zeitpunkten erfasst haben.

Die Teilnehmenden stammten überwiegend aus den USA (13 Studien) sowie aus den Niederlanden, Singapur, Kanada, Deutschland, Brasilien und Südkorea. Elf Studien fokussierten auf fortgeschrittene Tumorerkrankungen, vier auf Herzinsuffizienz, zwei auf Nierenversagen, acht auf unterschiedliche Patientengruppen. Insgesamt waren 52% der Teilnehmenden männlich, das Durchschnittsalter in den einzelnen Studien reichte von 33 bis 89 Jahren. Die ACP-Präferenzen wurden zumeist mittels Fragebögen, seltener über Krankenakten erhoben. Dabei ging es etwa um lebenserhaltende Maßnahmen, gewünschter Sterbeort sowie Therapieziele am Lebensende.

Die ACP-Präferenzen wurden in den Studien zwischen zwei- und siebenmal erfasst – fast die Hälfte der Studien nutzte mehr als zwei Zeitpunkte. Die Zeitabstände zwischen den ersten beiden Erhebungen variierten zwischen unmittelbar und sechs Monaten. In 36% der Studien lagen sie bei mindestens drei Monaten.

Die Ergebnisse zeigen eine deutliche Dynamik: In zehn der Studien (40%) änderten mehr als die Hälfte der Patienten ihre Ziele oder Präferenzen. Studien mit nur zwei Messzeitpunkten erfassten deutlich seltener Veränderungen. Häufige Einflussfaktoren waren Verschlechterungen des Gesundheitszustands, Krankenhausaufenthalte, Tumorprogression, depressive oder hilflose Stimmung sowie unzureichende Kenntnis der Prognose. So führte ein schlechter Gesundheitszustand oft dazu, dass die Betroffenen ihren Wunsch, zuhause zu sterben, änderten und den Tod in einer Einrichtung bevorzugten. Anders unmittelbar nach einem Klinikaufenthalt – dann wollten die Erkrankten doch lieber zuhause sterben. Auch eine nicht richtig verstandene Prognose konnte die Präferenzen ändern – meist hin zum Wunsch, aggressiv zu behandeln. Dagegen führte Hoffnungslosigkeit eher zu dem Ziel, durch die Behandlung eine hohe Lebensqualität zu erreichen. Menschen mit niedrigem Bildungsniveau änderten ihre Wünsche vermehrt hin zu einer Lebensverlängerung.

ACP-Dokumente liefern damit häufig nur Momentaufnahmen, geben Murali und Mitarbeitende zu bedenken. Die Präferenzen entwickeln sich im Verlauf der Erkrankung weiter und reagieren sensibel auf klinische und emotionale Veränderungen. Eine geringe Zahl an Erhebungen unterschätzt diesen Wandel. Besonders bei Krebskranken zeichnet sich ein schwankender Verlauf der Präferenzen ab. Auch vorbestehende ACP-Dokumente stabilisierten die Präferenzen nicht zuverlässig, so die Forschenden. Letztlich seien Ziele und Wünsche am Lebensende bei schwer erkrankten Menschen häufig instabil. „ACP sollte daher als dynamischer Prozess verstanden werden, der reale Entscheidungen vorbereitet – nicht als Instrument zur Sicherung vorher festgelegter Vorgaben.“

Quelle: Springer Medizin