Palliative Care

Der Begriff „Hospiz“ war bereits im frühen Mittelalter gebräuchlich und wird assoziiert mit Gastfreundschaft, Herberge, Freundlichkeit und Sorge tragen für unsere Mitmenschen. Bemerkenswerte Entwicklungen in der Geschichte der palliativen Pflege in Deutschland sind in diesem Kapitel zusammengefasst. Außerdem werden die Definition Palliative Care der WHO und die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland erläutert.

In diesem Kapitel werden die Grundlagen von Palliative Care aufgezeigt. Aufgrund der Leitlinien des DHPV hat sich in der Hospizbewegung ein Rahmen gebildet, der in allen Bereichen der Sterbebegleitung umgesetzt werden kann. Die verschiedenen Orte des Sterbens, wie z. B. zu Hause, Pflegeeinrichtung, Krankenhaus, Hospiz, stationärer Bereich, werden kurz vorgestellt.

Ein Mensch bekommt aufgrund mehr oder weniger stark ausgeprägter Beschwerden eine Diagnose, die sein Leben komplett verändert – es wird ihm mitgeteilt, dass er an einer Erkrankung leidet, die nur geringe Chancen auf Heilung verspricht. Schock, Entsetzen, ein Gefühl des Ausgeliefertseins machen sich breit, Verdrängung und Leugnung setzen ein. „Es muss doch etwas zu machen sein, das kann doch nicht alles gewesen sein, ich habe doch noch so viele Pläne und Aufgaben, ich werde gebraucht, ich will meine Kinder und Enkel aufwachsen sehen, ich wollte doch den Ruhestand genießen, warum gerade ich, ich habe doch niemandem etwas getan … “ – die unterschiedlichsten Gedanken und Gefühle versetzen den Betroffenen und die Angehörigen in Panik und Hilflosigkeit. Schwerwiegende Fragen stellen sich wie die Frage nach Schuld, nach dem Schuldigen, die Frage: wie geht es weiter, wird es eine Möglichkeit der Therapie und Genesung geben, oder steht der Tod bevor – wenn ja, wann und wie qualvoll wird er sein … ?

Die psychosoziale Betreuung von Sterbenden und Angehörigen ist ein wichtiger Teil der Begleitung. Wenn ein Mensch schwer erkrankt, wird nicht nur sein Leben aus einem vertrauten Lebensgefüge, -rhythmus und -gefühl herausgerissen. Auch seine Angehörigen sind betroffen und werden fortan mit neuen Aufgaben konfrontiert, denn in gleicher Weise gerät auch ihr Lebensgefüge ins Wanken. Nicht nur der schwer erkrankte Mensch benötigt Hilfe, sondern oft auch seine Familie und nahen Angehörigen. Spiritualität und Seelsorge sind Bausteine, die für einen Sterbenden oft an Bedeutung gewinnen, daher werden auch diese Bereiche in Verbindung mit Palliative Care betrachtet. Wenn für eine gute Palliativ- und Hospizversorgung die Bedürfnisse der Patienten und die gesundheitsbezogene Lebensqualität im Fokus stehen, ist Soziale Arbeit unverzichtbarer Bestandteil. Auf wesentliche kulturelle Unterschiede des Sterbeprozesses wird näher im Unterkapitel 4.2 eingegangen.

Spuren der Lebensgeschichte eines Menschen kennen zu lernen, kann eine sehr wichtige Voraussetzung für die Begleitung in der letzten Lebensphase sein. Um einen Menschen zu erreichen, ist es unendlich wichtig, sich in sein Leben einzufühlen, um so wichtige Schritte seines Lebenslaufes, vielleicht seines Denkens und bisherigen Lebens zu erfassen. Es erleichtert die Pflege, die Versorgung und die seelische Begleitung eines Menschen, wenn Informationen aus der Biografie bekannt sind. Die folgenden Seiten zeigen Möglichkeiten und Beispiele auf, biografische Daten zu erfassen oder Möglichkeiten, in biografisches Arbeiten bewusst einzusteigen, um mit Gegenständen, Symbolen, Gerüchen, Fotos etc. die Fantasie anzuregen, über die die Brücke zur Erinnerung schnell gelingen kann.

Mit dem medizinischen Fortschritt nehmen die Möglichkeiten, todkranke und sterbende Menschen über Tage, Wochen oder Monate künstlich am Leben zu erhalten, zu. Viele Menschen lehnen es ab, am Sterben gehindert zu werden, wenn die Zeit dafür gekommen ist. Welche Bedeutung kommt dem Willen der todkranken oder sterbenden Menschen zu? Wie ist zu entscheiden und wer hat zu entscheiden, wenn die betroffenen Menschen ihren Willen nicht mehr äußern können? Hat nicht der Arzt die Pflicht, mit allen Mitteln Leben zu erhalten? Muss er eine Patientenverfügung beachten, in der lebenserhaltende und lebensverlängernde Maßnahmen am Ende des Lebens abgelehnt werden? Wie diese Fragen rechtlich zu beurteilen sind, soll in diesem Kapitel ausgeführt werden.

Der palliativmedizinischen und -pflegerischen Versorgung von Patienten geht häufig eine bewusste Entscheidung zur Begrenzung lebensverlängernder Behandlungsmaßnahmen voraus. Dabei herrscht weitgehende Einigkeit darüber, dass am Lebensende nicht alles, was die Medizin kann, auch tatsächlich durchgeführt werden soll. Das ethisch Richtige ergibt sich nicht aus dem technisch Möglichen. Damit stellt sich aber die Frage: Wann soll eine Behandlung, die das Leben weiter verlängern könnte, abgebrochen und ausschließlich auf eine palliativmedizinische Versorgung umgestellt werden? Der vorliegende Beitrag erörtert die ethischen Aspekte dieser Entscheidungen am Lebensende und zeigt auf, wie eine strukturierte Entscheidungsfindung ablaufen kann. Da die Unterscheidung von aktiver und passiver Sterbehilfe immer wieder für Unklarheiten und Unsicherheiten bei der Behandlung schwer kranker Patienten sorgt, werden zunächst die verschiedenen Formen der Sterbehilfe erläutert.

Der Gedanke an Gespräche mit Sterbenden und deren Angehörigen löst Ängste in den meisten Begleitenden aus. Was soll ich sagen, wann soll ich schweigen, was ist die richtige Antwort … ? Kaum ein Sterbender jedoch erwartet Antworten, sondern wünscht sich vielmehr Menschen, die Fragen oder Aussagen hören und aushalten können, ihn nicht alleine lassen mit seinen Gedanken, Ängsten und Sorgen. Das Reden mit Sterbenden ist nur eine Form der Kommunikation, wenngleich die vielleicht schwierigste, bei der Begleitende am ehesten das Gefühl entwickeln, alles oder vieles falsch gemacht zu haben, nicht zu wissen, was sie wie in Worte fassen sollten. Begleitende fühlen zurecht eine große Verantwortung, wenn es um Gespräche geht, die sich um das Thema Tod und Sterben drehen, die dem Sterbenden helfen sollen, sich in angemessener Weise zu verabschieden, sich zu versöhnen mit seiner Situation, das zu erledigen, was ihm noch wichtig erscheint. Aids-Kranke, oft junge Patienten, fordern uns in den Palliativeinrichtungen auf ganz besondere Weise heraus und es ist eine individuelle Betreuung gefragt, mit einer Akzeptanz von oft anderen „bunten“ Lebensweisen. Palliative Care und Hospizbewegung möchten darüber hinaus achtsam und sensibel auf Themen wie Gender, Autonomie, Depression, Trauer und Alterssuizid eingehen. Dies bedingt, dass der Blick für die Unterschiedlichkeiten aller Individuen geschärft wird und Konzepte für die Begleitungen und Beratungen entsprechend modifiziert werden.Welche Rolle das Thema Sexualität in einem Buch über Palliative Care spielt, wird ebenfalls beleuchtet.

Verschiedene Organisationsformen von Palliative Care veranschaulichen die unterschiedlichen Orte der Begleitung von schwer kranken und sterbenden Menschen und geben einen Einblick in die Rahmenbedingungen. Nach dem Lesen dieses Kapitels hat der Leser einen Überblick über den ambulanten wie stationären Bereich der Sterbebegleitung. Es werden Formen wie ambulante und stationäre Hospizarbeit, Kinderhospiz, ambulante Pflege, Krankenhaus, Palliativstation beschrieben.

Qualitätsmanagement ist in unserer Zeit ein wichtiger und in allen Arbeitsbereichen gebräuchlicher Begriff, unter dem sich all jene betriebsspezifischen Maßnahmen vereinen, die dazu dienen sollen, bestimmten und vom Gesetzgeber, vom Arbeitgeber, vom Mitarbeitenden, von der Gesellschaft und vom Kunden definierten Anforderungen dauerhaft und jederzeit gerecht werden zu können sowie überprüfbar zu sein. Als Qualität bezeichnet man die Gesamtheit von Eigenschaften, von Merkmalen eines Produkts, einer Dienstleistung, die dieses Produkt, diese Dienstleistung zur Erfüllung vorgegebener Erfordernisse geeignet machen.

Multidisziplinäres Arbeiten in einem Palliative-Beratungsteam ist ein wichtiges Kriterium, um die ganzheitliche Versorgung des sterbenden Menschen gelingen zu lassen. Die durchgängige Zusammenarbeit mehrerer Berufsgruppen erfordert eine gute Kommunikationsstruktur im Team. Die vielfältigen Bedürfnisse des sterbenden Menschen ändern sich rasch und betreffen physische, psychische, soziale und spirituelle Aspekte. Dieses Zusammenarbeiten im Team muss gelernt werden, da in unserer Gesellschaft gerne jeder für sich arbeitet und hierarchische Strukturen üblich sind. Die Gleichrangigkeit aller Teammitglieder kann erfasst und der Aspekt der wertvollen Ergänzung und des Austausches sollte erarbeitet werden. Eine enge Zusammenarbeit, getragen von Supervision und Austausch, Fort- und Weiterbildung, bildet einen Rahmen, der die Teamarbeit entwickeln lässt. Das Ziel des multidisziplinären Arbeitens im Team ist die hohe Lebensqualität für den sterbenden Menschen, seine Familie und Freunde.

Selbstpflege und Supervision von Pflegenden helfen, die hohe Belastung in der palliativen Pflege auszuhalten. Supervision nimmt die Faktoren in den Blick, die das berufliche Handeln beeinflussen, und bietet u. a. die Chance, schwierige Situationen zu klären, Vorurteile zu überprüfen, Ressourcen zu sichten, neue Perspektiven für das eigene Handeln zu entwickeln und neue Handlungsoptionen auszuprobieren. Die Pflege der Gesundheit der Mitarbeiter, die täglich Menschen mit schwersten Erkrankungen betreuen, ist ein Qualitätsmerkmal jeder Pflegeeinrichtung und eine wichtige Führungsaufgabe. Allerdings setzt dies auch die Bereitschaft der Mitarbeiter voraus, in ihre Gesundheit Zeit und Geld zu investieren, ihre Gesunderhaltung als Lebenskonzept zu begreifen und Leben und Arbeit in ein Gleichgewicht zu bringen. Das Modell der Salutogenese zur Erhaltung der Selbstfürsorgekompetenzen und die Ressource Humor werden näher erläutert.

Die palliative oder lindernde Pflege setzt im Idealfall mit Diagnosestellung einer lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Krankheit ein, in Form von Haltung und Bereitschaft zuzuhören und im weitesten Sinne zu beraten. Sie ist, wie die Palliativmedizin, Teil des Palliative-Care-Versorgungsangebots zur ganzheitlichen Für-Sorge („Care“) für Betroffene und ihre An- und Zugehörigen. Bedarf an palliativer Pflege kann im frühen Krankheitsprozess bzw. im späteren Krankheitsverlauf bestehen, sich punktuell oder linear durch die Zeit der Krankheit fortsetzen. Ziel der palliativen lindernden Pflege ist primär die Erhaltung oder (Wieder-)Herstellung der Lebensqualität der Betroffenen. Dadurch verändern sich Pflegeziele und es müssen neue Konzepte entwickelt werden.

Palliativmedizin und -pflege haben im Gegensatz zur kurativen Medizin und Pflege ausschließlich das Ziel, dem Patienten Linderung von quälenden Symptomen zu verschaffen und seine von ihm definierte oder mutmaßliche Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern. „Symptomlinderung“ ist von vielen inneren und äußeren Faktoren abhängig, die wir nicht immer beeinflussen können. So z. B. vom Beziehungsgeflecht, in dem der Betroffene lebt, seiner Biografie, von der Kultur und den gesellschaftlichen Normen, durch die er geprägt ist.

In Deutschland leben ca. 40.000 Kinder, die lebensverkürzend erkrankt sind. Lebensverkürzende Erkrankungen sind Krankheiten, bei denen es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und an denen die Kinder mutmaßlich vor Erreichen des Erwachsenenalters versterben werden. Von diesen Kindern sterben jährlich ca. 5000 jenseits des 1. Lebensjahres. Ein Drittel der Kinder verstirbt an einer onkologischen Erkrankung. Zu den anderen Todesursachen gehören u.a. Stoffwechselstörungen, genetische Erkrankungen, neuromuskuläre Störungen, Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen. Dieser Beitrag beschreibt die Kinderhospizarbeit mit ihren besonderen Facetten.

Bei der Palliativversorgung neurologisch Erkrankter stellen sich besondere Herausforderungen. Viele Betroffene haben ausgeprägte Einschränkungen der Beweglichkeit (Lähmungen etc.), andere leiden an ausgeprägten kommunikativen, sprachlichen oder kognitiven Einschränkungen. Häufig treten körperliche, kognitive und sprachliche Veränderungen gleichzeitig auf. Deshalb stellen sich wichtige Bereiche der Palliativversorgung wie Symptomerfassung, Ausübung der Autonomie, Lebensqualität, Vorsorgeplanung und Entscheidungsfindung ganz anders dar. Immer gilt es aber, individuell herauszuarbeiten, wie es um die jeweilige Lebensqualität der unmittelbar Betroffenen bestellt ist, was teilweise eine schwierige Suche nach Autonomieresten erforderlich macht.

Patienten in weit fortgeschrittenen Stadien der Demenz leiden an zahlreichen quälenden somatischen und psychischen Symptomen. Zu dieser Zeit besteht das einzig sinnvolle Behandlungsziel in der Optimierung ihrer Lebensqualität. Soll dieses Ziel erreicht werden, dürfen Kommunikation und Beziehung zu den Betroffenen niemals abreißen. Die Betroffenen müssen die Wärme und Nähe zugewandter Menschen spüren, die ihnen in ihrer aus den Fugen geratenen Welt Sicherheit geben. Demenzkranke sind hochsensibel und leiden darunter, wenn ihnen nicht respektvoll begegnet wird. Soweit sie noch selbst kleine, autonome Entscheidungen treffen können, sollten diese akzeptiert und gefördert werden. Nur wenn die warme, lebendige Beziehung zwischen Betreuern und Betreuten erhalten bleibt, kann es gelingen, Schmerzen und quälende Beschwerden zu erkennen, sie fachlich und menschlich kompetent zu lindern und die Kranken bis zuletzt einfühlsam zu begleiten.

Ein Leben im Wachkoma ist eine extreme, menschenmögliche Seinsweise, in der die Menschen komplett pflegebedürftig und häufig vital geschwächt sind. Als Lebende sind sie mit (unbewussten) Wahrnehmungen, Empfindungen und Bewegungen mit der Umwelt verbunden. Ein Zugang zu ihnen erschließt sich aus einer zwischenmenschlichen Begegnung und Begleitung im körpernahen Dialog über Empathie, Intuition und einer Entschlüsselung ihrer oft unverstandenen Körpersprache als Körpersemantik. Obwohl in der Akutphase einer lebensbedrohlichen Grenzsituation in Todesnähe ausgesetzt gewesen zu sein, sind diese Menschen postakut Schwerkranke, aber keine „Sterbenden“. Doch können die Kranken durch Erschöpfung und Komplikationen „sterbenskrank“ werden und dann palliative Hilfe benötigen. Die Konsequenzen dieser ungünstigen, sich von einem bösartigen Leiden jedoch deutlich unterscheidenden Prognose, werden in der Sterbehilfedebatte kontrovers diskutiert und stellen für Palliative Care besondere fachliche und ethische Herausforderungen dar.

Alter, Krankheit, Sterben, Tod und Trauer haben schon immer auch in das Leben von Menschen mit geistiger Behinderung gehört. Sie haben erlebt, dass Menschen neben ihnen – ob nun ihre Eltern, andere Betreute oder sie Betreuende – alt und krank wurden und dass diese Menschen starben. Und sie erleben an sich Alter und Krankheit. Menschen mit geistiger Behinderung sind unter dem Thema Palliative Care zum einen als diejenigen zu sehen, die Alter, Krankheit, Sterben und Tod anderer Menschen erleben und aushalten müssen und diese Menschen mehr oder minder intensiv und gewollt oder ungewollt begleiten, und zum anderen als Menschen, die mit ihrem eigenen Alter, ihrer Erkrankung, ihrem Sterben und nahenden Tod leben müssen. Sie sind sowohl Begleitende als auch Begleitete.

Für Menschen, die ihre letzte Lebenszeit zuhause, in Kliniken oder Pflegeeinrichtungen verbringen, sind Angebote der Hospiz- und Palliativversorgung in aller Regel verfügbar. Menschen, die ihr Leben in die Wohnungslosigkeit oder in Vollzugseinrichtungen geführt hat und die häufig an unterschiedlichsten Problemen gleichzeitig leiden, haben bislang nicht solch selbstverständliche Zugangsmöglichkeiten. Die Situationen sind dazuhin häufig von sozialer Unverbundenheit, starkem Misstrauen, Gewalterfahrungen und möglicherweise auch einem besonders ausgeprägten Drang zur Individualisierung geprägt.

Rituale bestimmen unseren Alltag und unseren Lebensablauf. Sie sind Ordnungsstrukturen des Zusammenlebens und der Kommunikation zwischen Menschen. Rituale können an Bedeutung verlieren, trotzdem benutzen wir sie weiter als Möglichkeiten der Gestaltung. Wir besinnen uns heute auf alte Rituale, um sie wieder mit Sinn zu füllen, oder kreieren neue, die wir individuell mit Bedeutung belegen können. Dabei ist es wenig hilfreich, Rituale aus uns fremden Kulturen zu übernehmen. Wirkungsvoll ist die Entwicklung von Ritualen, die individuell und/oder gesellschaftlich stimmig sind. Trauer ist die Emotion, durch die wir Abschied nehmen (Kast 1983). Übergangssituationen bringen immer einen Abschied mit sich und können durch Rituale besser bewältigt werden, z. B. durch das Ritual der Bestattung.

Die Versorgung von Verstorbenen ist für manche Pflegende eine wenig beliebte Aufgabe. Für andere ist sie ein wichtiger Teil ihrer Pflege eines Menschen bis zu seinem Tode und eine Möglichkeit, um Abschied zu nehmen. Unheimliche „Geschichten“ über Erfahrungen mit Verstorbenen schüren Unsicherheit und Angst. Dieser Beitrag versucht mit einigen Mythen aufzuräumen und gibt hilfreiche Hinweise zur Versorgung des Leichnams. Die Versorgung eines Verstorbenen ist eine Möglichkeit, um Abschied zu nehmen, besonders, wenn sich während der Pflege eine Beziehung zu diesem Menschen entwickeln konnte. Für Angehörige kann die Mithilfe beim Waschen und Ankleiden ihres verstorbenen Angehörigen ein wichtiges Ritual sein, um Abschied zu nehmen. Hier mit entsprechender Sensibilität zu erspüren, in welcher Art und Weise Angehörige eingebunden wird en möchten und welche seelische Betreuung sie benötigen, ist eine hohe Gabe von Pflegekräften.

Die Dynamik im Bestattungswesen ist groß. Wo vor ein paar Jahren noch düstere Räumlichkeiten voll demonstrierter tragischer Traurigkeit waren, findet man heute helle Verkaufsräume mit freundlichen, für den Umgang mit Trauernden sensibilisierten Mitarbeitern, bunten Särgen und einer großen Bereitschaft, den Wünschen und Bedürfnissen Angehöriger entgegenzukommen. Trauer wird wieder bewusster als ein wichtiger und fürs Weiterleben notwendiger Teil des Abschiednehmens gelebt und integriert. Einerseits brauchen Menschen, die beruflich den menschlichen Leichnam auf seinem letzten Weg begleiten, eine Möglichkeit der Distanzierung, andererseits brauchen Angehörige mehr denn je das Vorbild eines achtungsvollen und natürlichen Umgangs mit dem Verstorbenen, vom Eintritt des Todes bis zur Bestattung. Wenn Pflegende mehr wissen und sich mit irrationalen Ängsten auseinandersetzen können, wird sich dies nicht nur positiv auf ihre zu bewältigen Aufgaben auswirken, sondern ihnen automatisch auch mehr Sicherheit im Umgang mit Angehörigen geben.

Trauer ist eine unwillkürliche psychische Reaktion des Menschen auf Verlusterfahrung. Wenn ein Mensch sich einer Operation unterziehen muss und wenn dabei sein Körper verletzt wird, entstehen Schmerzen. Genauso selbstverständlich entstehen nach Verlusten psychische und seelische Schmerzen. Menschen, die sich diese Schmerzen nicht zumuten wollen oder nicht zutrauen, können versuchen, sie zu überspielen oder sich zu betäuben. Die Verletzung der Seele wird dadurch nicht verhindert. Wir können gewissermaßen gar nicht entscheiden, ob wir trauern wollen oder nicht. Sie sucht uns heim und steckt in uns.

Kinder haben ein entwicklungsabhängiges Verständnis für die Vorgänge am Ende des Lebens. Ihre Befähigung mit Abschieden umzugehen und sich mitzuteilen, wächst mit unserem Zutrauen in die kindlichen Ressourcen und die Sinnhaftigkeit von offener Kommunikation. Erarbeiten wir uns eine bewusste Position statt eigene Ängste und Hilflosigkeit zu übertragen, so können wir die kindlichen Bedürfnisse im Umgang mit dem Endlichen und dem Unendlichen besser wahrnehmen. Begleitung von Kindern, die existentielle Verluste erleiden, setzt neben einem entwicklungspsychologischen Grundverständnis Unvoreingenommenheit und die Bereitschaft zur wechselseitigen Teilhabe voraus.