Informationsbedarf von Menschen mit Ulcus cruris venosum. Expertenwissen Betroffener als Grundlage für patientenzentrierte Informationen

Patientenzentrierte Informationen orientieren sich an den Bedürfnissen der Menschen. Alltagsbewältigung und Leben-Lernen mit einer chronischen Erkrankung sind der Hauptfokus solcher Informationen. Für Menschen mit Ulcus cruris venosum (UCV) liegt bisher kein solches Informationsangebot vor. Um die Inhalte hierfür zu generieren, wurden eine Literaturanalyse sowie eine qualitative Sekundäranalyse von 27 Interviews mit Betroffenen durchgeführt. Beide Analysen zeigen die komplexen Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben der Menschen. Die Dimensionen Alltagskompetenzen, Wissen, Techniken und Fertigkeiten sowie die Bedeutung der Angehörigen wurden identifiziert. Die Interviewanalyse verdeutlicht, dass Angehörige einerseits Teil des Unterstützungssystems und andererseits ebenfalls betroffen sind. Nach langen Krankheitsverläufen nehmen sich die Menschen als Experten wahr. Sie erlangen besondere Kompetenzen im Umgang mit der Erkrankung und bewerten ihr Wissen aufgrund ihrer Erfahrung höher als das der Mitglieder des Behandlungsteams. Die Teilnehmer besitzen teilweise individuelle Krankheitskonzepte. Medizinisches und pflegerisches Fachwissen ist nur eine von mehreren Wissensquellen. Die Betroffenen kennen und verwenden alternative Heilmethoden. Von Pflegenden und Ärzten fühlen sie sich häufig nicht ernstgenommen. Patientenzentrierte Informationsmaterialien können nicht nur Betroffene und ihre Angehörigen, sondern auch Pflegende und Ärzte, bei der professionellen Begleitung von Menschen mit UCV unterstützen.

Patient-centred information is orientated on the needs. The main objective of such information is coping with every-day life and learning to live with the chronic disease. Regarding the current knowledge, such information does not exist in German speaking countries for people suffering from venous leg ulceration. In order to generate the subject matter of such information, a literature search and a secondary analysis of 27 transcripts of interviews, given by people living with chronic leg ulceration, were conducted. Both analyses show the complex impact of leg ulceration on every-day live. The dimensions competences in every-day live, knowledge, techniques and skills and the meaning of family were generated. The secondary analysis points out that family members are an important part of the supporting system and are concerned by effects of chronic disease as well. After long-lasting disease-experience people consider themselves as experts. They obtain special competences in dealing with their disease and judge their experience-based knowledge higher than the knowledge of healthcare professionals. The participants describe individual concepts about their disease. Medical knowledge constitutes just one source of knowledge among others. People know about alternative medicine and use it. They feel that the healthcare professionals do not take them seriously in most cases. Patient-centred information can be a guide to people suffering from venous leg ulceration and their family members, but also a support for healthcare professionals to reflect their professional behaviour and understanding.