Etwa 15.000 bis 17.000 Heranwachsende und junge Erwachsene (AYA) erhalten in Deutschland pro Jahr die Diagnose Krebs. Hohe Heilungschancen gehen in dieser Patientengruppe einher mit der Notwendigkeit einer spezifischen Auseinandersetzung mit der Erkrankung und einem erhöhten Risiko von Langzeitfolgen und Zweitmalognomen. Denn in einer Lebensphase, in der die Persönlichkeitsentwicklung noch nicht abgeschlossen ist, ist die Auseinandersetzung mit dem sich verändernden eigenen Körper, mit Sterben und Tod eine besondere Herausforderung. Die "Junge Erwachsenen Rehabilitation" (JER) umfasst spezielle stationäre Reha-Angebote für AYA mit Krebs.
Spezielle Bedarfe erkennen und beachten Die Heilungschancen von Heranwachsenden und jungen Erwachsenen (AYA) bei einer Krebserkrankung sind vergleichsweise hoch. Dennoch ist die Erkrankung ein existenziell einschneidendes Erlebnis, das mit physischen und psychischen Belastungen einhergeht. In der Rehabilitation müssen die besonderen Bedarfe von jungen Patient*innen berücksichtigt werden.
Pro Jahr erhalten ca. 480.000 Menschen die Diagnose Krebs (GEKID 2013). In Deutschland sind Frauen bei einer Krebsdiagnose durchschnittlich 68 Jahre alt, Männer 69 Jahre (DKFZ 2013). Auch, wenn die Krebserkrankung damit vorwiegend ältere Menschen betrifft, erhalten etwa 15.000 bis 17.000 Heranwachsende und junge Erwachsene (AYA / adolescents and young adults) zwischen 15 und 39 Jahren pro Jahr die Diagnose Krebs (GEKID 2013). Bei den Männern in dieser Altersgruppe ist Hodenkrebs die häufigste Diagnose (33,6%), gefolgt vom Melanom (10,9%). Bei den Frauen überwiegt die Brustkrebserkrankung (27,9%), ebenfalls gefolgt vom Melanom (16%) (GEKID 2013). Die Gruppe der AYA meint die 15 bis 39-jährigen Patient*innen (Coccia et al. 2012; Sender & Zabokrtsky 2015). In der medizinischen Fachliteratur wird der Begriff allerdings nicht einheitlich benutzt, insbesondere die obere Altersbegrenzung variiert zwischen 32 und 39 Jahren. Die Gruppe der AYA ist sehr heterogen. Gemeinsam sind den jungen Menschen aber oft die bei vielen Entitäten hohen Heilungschancen, die Notwendigkeit einer spezifischen Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung und das durch das noch junge Lebensalter erhöhte Risiko von Langzeitfolgen und Zweitmalignomen.
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Wegen die Heterogenität der Patientengruppe findet sich auch keine einheitliche Pathogenese der Krebserkrankungen. Dennoch gibt es Gemeinsamkeiten in der Tumorbiologie, die sich von denen kindlicher bösartiger Neubildungen und denen älterer Patient*innen unterscheiden (Bleyer 2008; Harrison et al. 2009; Tricoli et al. 2011). Der Einfluss genetischer Risikofaktoren ist bei AYA höher als bei älteren Patient*innen. Bei Mammakarzinomen und kolorektalen Karzinomen ist das Alter bei Erkrankung ein wichtiger Hinweis zur Identifikation von Patient*innen für eine humangenetische Beratung und zur Veranlassung gezielter Keimbahndiagnostik. Das gleiche gilt für das Prostatakarzinom (Mucci et al. 2016).
Die Prognose der an Krebs erkrankten AYA ist überdurchschnittlich gut. Die Gesamtüberlebensrate nach 15 Jahren liegt bei etwa 80%, damit gelten vier von fünf Betroffenen als langfristig geheilt. Erkauft wird diese hohe Anzahl an Überlebenden mit einer sehr intensiven und häufig multimodalen Therapie. Viele der AYA erhalten oftmals höhere Dosen von Chemo- oder Strahlentherapie als ältere Patienten (Hughes & Stark 2018). Dies hat meist erhebliche therapiebedinge Nebenwirkungen zur Folge. Durch die noch lange Lebensdauer sind auch Langzeitfolgen und mögliche Zweitneoplasien zu bedenken.
Besonderheiten der psychosozialen Situation der AYA
Es ist sehr wichtig, die psychosoziale Situation der AYA mit Krebs getrennt von Kindern und älteren Erwachsenen zu betrachten. Die Bedürfnisse und Bedarfe unterscheiden sich medizinisch, pflegerisch, psychosozial und auch rehabilitativ.
Entwicklungsaspekte: In der Identitätsfindung dieser Altersgruppe ohne lebensbedrohliche Erkrankung sind u. a. folgende Aspekte Teil der Entwicklung (Hughes & Stark 2018; Morgan 2010; Pearce 2009):
Unabhängigkeit
Akzeptanz bei Freund*innen und Partner*innen
sexuelle Orientierung und Erfahrung
Mobilität
Alkohol- und Drogenkonsum
Lösung vom Elternhaus
Ausbildung, Arbeitsplatz und Karriere
Gründung einer Familie.
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Die Krebserkrankung kann in der Gruppe der AYA ein verändertes Lebenskonzept erfordern. Durch die lebensbedrohliche Situation nehmen altersnormale Prozesse wie Ablösung aus dem Elternhaus und damit von den Bezugspersonen eine umgekehrte Richtung, manchmal entsteht sogar eine erneute Abhängigkeit. Dies führt zu einem Gefühl von Fremdbestimmtheit, das u.a. durch eine finanzielle Unterversorgung der Erkrankten begünstigt wird. Faktoren, die dazubeitragen, sind u.a. eine noch nicht abgeschlossene Berufsausbildung oder ein krankheitsbedingter Wechsel der Berufstätigkeit. In dieser sensiblen Phase, in der die Persönlichkeitsentwicklung noch nicht abgeschlossen ist, ist die Auseinandersetzung mit Sterben und Tod eine besondere Herausforderung.
Der eigene Körper: Ebenso vulnerabel ist die Auseinandersetzung mit dem eigenen Aussehen, dem sich verändernden Körper und der dabei entstehenden Unsicherheit, die durch körperliche Veränderungen - bedingt durch die Erkrankung oder die Therapie - möglicherweise noch verstärken werden. Sozialer Rückzug und Isolation können Folge davon sein, ebenso wie Schwierigkeiten mit einer veränderten Sexualität und der subjektiv erschwerten Partnerwahl. Kontakte in der gleichen Altersgruppe, der Peergroup, sind insbesondere in dieser Altersgruppe sehr wertvoll. Die Wichtigkeit der Kontakte auch über soziale Medien, um das Gefühl der Einsamkeit zu bewältigen, darf nicht unterschätzt werden.
Sexualität: Die Bedeutung der Sexualität wird in der Gruppe der AYA oft unterschätzt. In unserer Gesellschaft kam es im Laufe der letzten Jahrzehnte zu einer Enttabuisierung sexueller Themen. So ist sexualisierende Werbung heute nicht mehr wegzudenken ("Sex sells"). Dennoch ist es keine Selbstverständlichkeit, über Sexualität, sexuelle Wünsche und Probleme zu sprechen, weder in einer partnerschaftlichen Beziehung, noch weniger in einer Arzt-Patienten-Beziehung. Dies potenziert sich bei einem einschneidenden Erlebnis wie einer Krebserkrankung.
Sexualität ist ein wichtiger Baustein des menschlichen Seins. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert sexuelle Gesundheit wie folgt: "Sexuelle Gesundheit ist untrennbar mit Gesundheit insgesamt, mit Wohlbefinden und Lebensqualität verbunden. Sie ist ein Zustand des körperlichen, emotionalen, mentalen und sozialen Wohlbefindens in Bezug auf die Sexualität und nicht nur das Fehlen von Krankheit, Funktionsstörungen oder Gebrechen" (WHO 2002).
Eine Krebserkrankung kann im Hinblick auf die Sexualität mehrere Folgen haben. Die mit der Behandlung einhergehenden Veränderungen des Körpers, aber auch des seelischen Wohlbefindens führen zu einer Veränderung der Beziehung zum eigenen Körper und der Partnerschaft. Diese Wandel münden häufig in einer Veränderung oder sogar einer Störung der Sexualität. Die Änderung wird von Patient*innen unterschiedlich bewertet. Sie ist individuell und nicht auf die gesamte Gruppe übertragbar. Störungen der Sexualität während und nach einer Krebserkrankung betreffen vorrangig sexuelle Unlust, Erregungsstörungen, Störungen beim Geschlechtsverkehr und die Orgasmusfähigkeit. Dem können physische (wie Fatigue oder Änderung des Hormonhaushalts) und psychische Ursachen (wie z. B. Depression, Körperbildstörungen) zugrunde liegen.
Sensible Gruppe AYA: Für junge Menschen ist die Auseinandersetzung mit Krankheit und Tod eine besondere Herausforderung.
Die meisten Therapieangebote, die es im Bereich Sexualität und deren Störung gibt, sind für ältere Krebspatient*innen konzipiert. Hier geht es in den meisten Fällen um Wiederherstellung einer ausreichenden Gliedsteife und das Beseitigen von Dyspareunie. Die Mehrheit der AYA fühlen sich durch die bereitgestellten Informationen zu Sexualität und Partnerschaft nicht ausreichend angesprochen.
Schon 2005 konnten Edson Moreira und sein Team in einer Studie nachweisen, dass sich 80% der Krebspatient*innen mehr Informationen über Sexualität von ihrem Arzt/ihrer Ärztin wünschen, sich aber die überwältigende Mehrheit nicht traut, das medizinische Personal daraufhin anzusprechen. Das Kommunikationsangebot sollte in diesem Bereich gestärkt werden. Der Bedarf ist besonders groß bei Krebserkrankungen, die nicht ein mit Sexualität assoziiertes Organ (Brustdrüse, Penis oder Prostata) betreffen. Hemmnisse der fehlenden Ansprache sind Zeit, mangelnde Kenntnisse der Behandlungsoptionen, fehlende Beratungsangebote oder auch mangelndes Vokabular. Dieser nicht stattfindende Dialog lässt Patient*innen spüren, dass Sexualität irrelevant ist. Eine von Patient*innen wahrgenommene Verlegenheit behindert zusätzlich ein Gespräch über sexuelle Bedürfnisse bei Krebs (Barsky et al. 2017).
Stand in der Rehabilitation
2019 wurden mehr als eine Million Rehabilitationen durchgeführt, davon ca. 830.000 stationär. Der häufigste Rehabilitationsgrund sind muskulo-skelettale Beschwerden. Bösartige Neubildungen machen ca. 15% der Rehabilitationen aus (DRV 2021).
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Rehabilitationsziele werden zu Beginn einer solchen Maßnahme individuell mit dem/der Rehabilitand/in besprochen. Vorrangige Ziele einer medizinischen Rehabilitation sind aber häufig:
die Wiederherstellung körperlicher Einschränkungen
die Wiedererlangung von Lebensqualität
die seelische Stabilisierung und (Wieder-)Teilhabe am gesellschaftlichen Leben
die berufliche Reintegration ("Rehabilitation vor Rente")
die Verhinderung von Pflegebedürftigkeit ("Rehabilitation vor Pflege").
Spezifisch für an Krebs erkrankte Rehabilitanden sind auch folgende Ziele:
Reduzierung von Nebenwirkungen wie Polyneuropathie oder chronische Müdigkeit (Fatigue)
Überwindung von Ängsten, insbesondere Rezidivängsten und
Förderung der Alltagsbewältigung.
Aufgrund der im Vergleich zu allen Krebspatient*innen geringen Anzahl von an Krebs erkrankten AYA sind auch in einer nicht darauf spezialisierten Rehabilitation wenige Heranwachsende und junge Erwachsene mit Krebs. Diese fühlen sich oft in einer Gruppe mit vorwiegend älteren Patient*innen nicht ausreichend gesehen und ihre speziellen Bedürfnisse nicht berücksichtigt.
In der Rehabilitation in Deutschland hat sich der Name JER (Junge Erwachsenen Rehabilitation) etabliert. In einer JER werden besondere, stationäre Angebote für AYA mit Krebs konzipiert und angeboten. Sie richtet sich in Deutschland an Patienten zwischen 15 und 32 Jahren.
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Spezielle Bedürfnisse von AYA besser beachten
Aktuell gibt es nur wenige Kliniken, die eine für AYA spezialisierte Rehabilitation anbieten. Aufgrund der Anzahl der AYA mit einer Krebserkrankung sowie der weiter wachsenden Gruppe der Langzeitüberlebenden ist es wichtig, diesen Zweig der Rehabilitation auszuweiten. Die folgenden Punkte sind dabei zu berücksichtigen:
1.
Kernelement einer Rehabilitation für AYA soll sein, dass sich eine Gruppe Gleichaltriger findet. AYA profitieren sehr stark von dem Gefühl, nicht allein zu sein und sich auch in der Peergroup austauschen zu können. So entstehen Netzwerke auch über den Rehabilitationsaufenthalt hinaus.
2.
Zu einer qualifizierten Rehabilitation gehört ein multiprofessioneller Ansatz, der den/die Rehabilitanden/in in den Mittelpunkt stellt. Medizinisch, pflegerisch, therapeutisch und psychosozial bedarf es einer engen Verzahnung und Abstimmung, um das beste Ergebnis zu erreichen. Fachärztlich sollte eine enge Betreuung gewährleistet sein, die nicht nur die Linderung aktueller Nebenwirkungen wie Polyneuropathie oder chronisches Fatigue-Syndrom im Blick hat, sondern auch Informationsgeber ist für Langzeitfolgen und Zweitneoplasien. AYA benötigen Informationen darüber, wie eine (zum Teil) lebenslange Nachsorge aussehen muss. Dies ist gerade im Hinblick auf eine gute Compliance sehr wichtig.
3.
Sexualität und sich verändernde sexuelle Wünsche und Bedürfnisse auch im Hinblick auf eine Partnerschaft sollten im Rahmen des rehabilitativen Settings ebenfalls offen und wiederholt angesprochen und ggfs. behandelt werden.
4.
Aus ergotherapeutischer und physiotherapeutischer Sicht sind ein Gedächtnistraining, vor allem nach Chemotherapie, die Vermittlung von Alltagskompetenzen und die Steigerung des Vertrauens in den eigenen Körper unerlässlich.
5.
Aufgrund der oft lebensverändernden Diagnose sollte zur Abrundung eines rehabilitativen Ansatzes eine umfassende Berufs- und sozialrechtliche Beratung erfolgen. So kann unter Umständen auch finanziellen Verlusten vorgebeugt werden.
6.
Die Gruppe der AYA ist sehr internetaffin. Neue Wege wie beispielsweise eine onlinebasierte Rehabilitationsnachsorge sind zu überlegen.
Die bedürfnisorientierte Rehabilitation von Heranwachsenden und jungen Erwachsenen birgt Potenzial. Von einer erfolgreich durchgeführten Rehabilitation profitieren nicht nur die Betroffenen, sondern die Gesellschaft insgesamt.
Eine umfangreiche Literaturliste finden Sie auf springerpflege.de und über das eMag der PflegeZeitschrift.
Fazit
Durch die sich stetig weiterentwickelnde Medizin und Verbesserung der Heilungschancen wird sich die Rehabilitanden-Gruppe der Heranwachsenden und jungen Erwachsenen (AYA) weiter vergrößern.
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Durch die besondere psychosoziale Situation ist es unabdingbar, Rehabilitationsprogramme spezifischer auf die Bedürfnisse abzustimmen. Dies sollte zukünftig in Studien überprüft werden.
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