Selbstbestimmung bis zuletzt – Möglichkeiten und Grenzen der Autonomieausübung im stationären Hospiz aus der Perspektive haupt- und ehrenamtlicher Mitarbeiter

Zusammenfassung

Hospize verstehen sich als Orte einer ganzheitlichen Sterbebegleitung, welche nicht allein die Behandlung körperlicher und psychischer Symptome, sondern auch die soziale und spirituelle Betreuung der Sterbenden beinhaltet. Eine zentrale Bedeutung innerhalb dieser umfassenden Begleitung am Lebensende hat die Idee der Selbstbestimmung. Dem Hospizgast soll ermöglicht werden, im Sinne einer größtmöglichen Autonomie über die eigenen Belange bis zuletzt selbst entscheiden zu können. Diese zentrale Zielsetzung der Hospizarbeit wurde in der Literatur bisher überwiegend in theoretisch-programmatischer Weise thematisiert, es liegen jedoch kaum Untersuchungen zu der Frage vor, wie die Idee der „Selbstbestimmung bis zuletzt“ im Alltag der Hospize praktisch umgesetzt wird. Über die besonderen Umstände der Pflege in stationären Hospizen hinaus ist der hier zugrunde gelegte Begriff von Autonomie auch von grundsätzlichem medizinethischen Interesse. Das ganzheitlich-palliative Konzept von Behandlung und Pflege, welches bereits im Hospiz als Institution fest verankert ist, legt nahe, dass die Idee der Selbstbestimmung in diesem Umfeld anders konzeptualisiert wird als im Bereich der „klassischen“, zumeist kurativ orientierten Medizin.

Die qualitative Interviewstudie mit haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern konnte zeigen, dass in stationären Hospizen ein Konzept von Selbstbestimmung vertreten wird, welches über rein medizinische Entscheidungen weit hinausgeht. Zugleich konnte aber auch herausgearbeitet werden, wo nach Ansicht der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mögliche Grenzen der Selbstbestimmung des Gastes im Hospiz liegen.

Abstract

Definition of the problem Hospices consider themselves as places that practice a holistic form of terminal care, encompassing not only physical and psychological symptoms, but also the social and spiritual support for a dying patient. The idea of patients’ self-determination is of central importance in comprehensive end-of-life care. Arguments Hospice patients should be able to make decisions about their personal affairs until their lives end. So far, this programmatic aim in hospice care has been largely treated in terms of a normative–theoretical discussion. Little is known, however, about the practical implications of this idea of autonomy with respect to everyday hospice work. Furthermore, self-determination in hospice care is of systematic interest for medical ethics. The holistic, palliative concept of care already firmly established in hospices suggests that self-determination here has a different implication than the concept of patient autonomy in standard medicine, where the primary concern is to cure patients. Conclusion The qualitative interview study with full-time and voluntary workers in German hospices shows that in-patient hospices implement a concept of autonomy that goes far beyond the mere medical facets of end-of-life care. Moreover, it reveals where there are possible limitations in the concept of self-determination in the eyes of the interviewees.