Hohe Belastung und geringe Inanspruchnahme von Hilfen als anhaltendes Problem für informell Pflegende nach der COVID-19-Pandemie

Die häusliche Pflege einer pP ging bereits vor der COVID-19-Pandemie nicht nur mit positiven Aspekten einher, sondern insbesondere mit hohen objektiven und subjektiven Belastungen [10] sowie mit häufig hieraus resultierenden negativen Konsequenzen für die physische und psychische Gesundheit der iPP [12]. Objektive Belastung beschreibt den quantifizierbaren Aufwand, der durch die häusliche Pflege entsteht [17], wohingegen subjektives Belastungserleben ein komplexes Konstrukt ist, das von psychosozialen Faktoren mitbestimmt wird (z. B. soziale Unterstützung, Coping-Strategien) [9]. Im Zuge der COVID-19-Pandemie spitzten sich die Pflege- und die psychosoziale Belastungssituation der iPP zu [29]. Durch die Kontaktbeschränkungen fiel die Möglichkeit der Inanspruchnahme formeller Angebote, die die iPP (z. B. Angehörigengruppe), die pP (z. B. Heilmittel) oder beide (z. B. Tagespflege) entlasten, weg. Es blieben Erholungs- und Vernetzungsmöglichkeiten aus, und das Belastungserleben stieg an [2, 24, 27]. Zudem erschwerte sich durch die soziale Isolation die Möglichkeit, informelle Hilfe durch Zugehörige zu beanspruchen [27]. Dies resultierte in einer pandemiebedingten Verschlechterung der Pflegesituation [24].

Um zu prüfen, inwiefern der hohe Belastungszustand und die geringe Inanspruchnahme von Hilfen auch postpandemisch anhalten, vergleicht die vorliegende Studie die präpandemische mit einer postpandemischen Situation anhand folgender Forschungsfragen:

Die präpandemischen Daten stammen aus der Querschnittstudie „Benefits of Being a Caregiver“ (Oktober 2019–Februar 2020), einer schriftlichen Befragung von iPP gesetzlich Pflegversicherter in Bayern (5000 Fragebogen, Rücklaufquote 21,6 %).

Die postpandemischen Daten stammen aus der Querschnittsstudie „Progression in Home Care (Phase I)“ (September 2022–Mai 2023), einer schriftlichen Befragung von iPP gesetzlich Pflegversicherter in Bayern (25.000 Fragebogen, Rücklaufquote 11,8 %, ISRCTN13390923).

In beiden Studien erfolgte die Fragebogenverteilung mit Unterstützung des Medizinischen Dienstes Bayern (MD) an iPP von pP mit den Pflegegraden 0 bis 4 im Rahmen des Begutachtungsprozesses auf Pflegegradein- oder Pflegegradhöherstufung. Nicht befragt wurden iPP von pP mit Pflegegrad 5. Die Zustimmung der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg liegt für die Studien vor (220_20B; 20-220_2-B).

Teilnehmende mussten deutschsprachig, die Hauptpflegeperson (bei Vorhandensein mehrerer iPP diejenige Person, die den durchschnittlich größten zeitlichen Umfang an unentgeltlicher häuslicher Pflege erbrachte) einer älteren gesetzlich pflegeversicherten pP (> 64 Jahre) mit Hauptwohnsitz in Bayern sein und erstmalig eine Ein- oder Höherstufung des Pflegegrades beantragen.

Es erfolgte literaturgestützt [25, 26] ein globales Propensity Score-Matching [13] der ursprünglichen Stichproben (n_Prä-Corona = 1082, n_Post-Corona = 2927) anhand der die iPP betreffenden Kovariaten Alter, Geschlecht, Zusammenwohnen mit der pP, Bildungsabschluss, Erwerbstätigkeit und Pflegegrad, um den größtmöglichen Common Support zu gewährleisten [5]. Die resultierende Stichprobengröße betrug N = 1104 (n_Prä-Corona = 552, n_Post-Corona = 552). In die Analysen flossen nur iPP ein, die pP pflegten, die älter als 64 Jahre waren, sodass eine Substichprobe aus N = 960 iPP gezogen wurde (n_Prä-Corona = 489, n_Post-Corona = 471). Es wurde eine Balanceprüfung mittels standardisierter Mittelwertdifferenzen (SMD) [28] und t-Tests bzw. Chi-Quadrat-Tests [19] durchgeführt, um potenzielle Unterschiede hinsichtlich der Kovariaten sowie weiterer soziodemografischer Charakteristika zwischen den beiden Substichproben geringfügig ungleicher Größe nachträglich auszuschließen.

Die objektive Belastung wurde über die Pflegezeit als durchschnittliche Stunden pro Tag erfasst. Sie inkludiert die Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL, z. B. Anziehen), instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens (IADL, z. B. Zubereitung von Mahlzeiten) und Beaufsichtigung (z. B. Vermeidung gefährlicher Situationen).

Die subjektive Belastung wurde mit der Kurzversion der Häuslichen Pflege-Skala [9] erfasst. Höhere Summenwerte zeigen ein stärkeres Belastungserleben an.

Die Inanspruchnahme formeller („Haben Sie in den letzten 3 Monaten folgende Unterstützungsangebote genutzt?“) und informeller („Erhalten Sie zurzeit Hilfe von Angehörigen, Freund*innen, Bekannten bei der Unterstützung/Betreuung/Pflege“) Hilfen wurde mit je einem Item (Ja/Nein) erfragt. Für die Analyse der Inanspruchnahme wurden die formellen Angebote in 4 Kategorien [21] unterteilt: (1) Wissen & Befähigung, (2) Koordination & Organisation, (3) Austausch & Begleitung sowie (4) Auszeit & Regeneration und die Anzahl der durchschnittlich genutzten Angebote je Kategorie berechnet (Tab. 2). Zudem wurde das Nutzungsverhalten für ärztliche Dienstleistungen und Heilmittel/nichtmedikamentöse Versorgung erhoben.

Die Variablen zur Beschreibung der Stichprobe finden sich in Tab. 1. Das Zusatzmaterial online 1 beinhaltet alle Erhebungsinstrumente, inklusive Referenzen.

Die statistischen Analysen wurden mit IBM SPSS Version 28 (α = 0,05) und die Balanceprüfung des Propensity Score-Matching mit R Statistics 4.5.0 (Schwellenwert 0,1) durchgeführt. Zur Bestimmung der Gruppenunterschiede wurden für kategoriale Variablen χ2-Tests, Exakte Tests nach Fisher (Zellhäufigkeiten < 5) und für metrische Variablen t-Tests, bei Varianzinhomogenität Welch-Tests und bei Vorhandensein extremer Ausreißer (> 2,5facher Interquartilsabstand) nichtparametrische Mann-Whitney-U-Tests gerechnet. Effektstärken wurden mittels Cramers V (klein: 0,1, mittel: 0,3, groß: 0,5) und Cohens d (klein: 0,2, mittel: 0,5, groß: 0,8) bzw. η² (klein: 0,02, mittel: 0,13, groß: 0,26) angegeben [6].

Die präpandemische Stichprobe umfasste N = 489 und die postpandemische N = 471 iPP. Die Balanceprüfungen zeigten, dass keine SMD der Kovariaten den Schwellenwert überstieg und keine signifikanten Unterschiede hinsichtlich der allgemeinen Charakteristika der iPP existierten. Es kann von einem gelungenen Matching ausgegangen werden (Tab. 1, Zusatzmaterial online 2).

Nach der Pandemie wurden die Pflegesituation und das Zurechtkommen mit dieser signifikant positiver eingeschätzt und signifikant häufiger eine weitere Person gepflegt (Tab. 1).

Die Entstehung der Stichproben auf Basis einer bayernweiten, unselektierten Verteilung von Befragungsunterlagen durch den MD sowie deren Größe (jeweils n > 400) legt nahe, dass eine Abbildung der Situation der gesetzlich Pflegeversicherten und ihrer iPP in Bayern gelungen ist. Die bayernspezifischen Stichproben ähneln hinsichtlich soziodemografischer Charakteristika der iPP tendenziell denjenigen deutschlandweiter Befragungen während der Pandemie [4]. Eine gesamtdeutsche Generalisierung der Ergebnisse, auch für iPP von pP mit Pflegegrad 5, sollten zukünftige Studien prüfen.

Auch nach der Pandemie waren fast 30,0 % aller und ca. 25 % der iPP im erwerbsfähigen Alter mit mehr als 10 Pflegestunden/Tag hoch objektiv belastet. Da mindestens 2,5 h am Tag zur Selbstpflege (z. B. Körperpflege) und mindestens 6,5 h für Schlaf [11] aufgewendet werden müssen, verblieben den iPP 5 oder weniger Stunden für die Ausübung einer Erwerbstätigkeit, die Versorgung der eigenen Kernfamilie oder für Freizeitaktivitäten. Dies gefährdet den Verbleib jüngerer iPP in der Erwerbstätigkeit [20]. Zudem hängt die hohe objektive Belastung auch mit dem subjektiven Belastungserleben zusammen, das sich nach der Pandemie bei mehr als zwei Dritteln der iPP als hoch bis sehr hoch erwies. Anhaltend hohes Belastungserleben steigert das Risiko für physische und psychische Gesundheitsrisiken der iPP [18], was im Übergang der pP in die stationäre Langzeitpflege resultieren kann. Subjektiv hoch belastete iPP können eine starke Tendenz zu dysfunktionalen Coping-Strategien aufweisen, etwa dem vermehrten Konsum schädlicher Substanzen [7]. Häufig zeigen sich bei iPP in der Folge psychosomatische Symptome [16].

Dennoch war die objektive Pflegebelastung postpandemisch signifikant geringer, was sich hauptsächlich auf weniger Pflegestunden der iPP im nichterwerbsfähigen Alter in der postpandemischen Erhebung (Abb. 1) zurückführen lässt, wobei weniger körpernahe ADL ausgeübt wurden bei gleichbleibendem Pflegebedarf und fast gleicher Nutzung des ambulanten Pflegedienstes. Dies ging einher mit dem scheinbar gegenteiligen Trend der signifikanten Zunahme der Pflege weiterer Personen, wobei die gleichzeitige signifikante Zunahme informeller Hilfe durch Zugehörige als potenzieller Belastungsausgleich diskutiert werden kann.

Abgesehen von einer erhöhten Inanspruchnahme medizinischer Dienstleistungen und Heilmittel, die auf potenzielle Nachholeffekte nach den pandemischen Kontaktbeschränkungen hinweisen könnte, war die Nutzung der meisten formellen Angebote auch nach der Pandemie weiterhin gering. Die Inanspruchnahme der Dienste der Kategorie „Wissen & Befähigung“ stieg signifikant an, wobei die Angehörigenberatung nach der Pandemie 3‑mal häufiger genutzt wurde. Insgesamt nutzte jedoch nur ca. ein Fünftel aller iPP ein entsprechendes Angebot. Dabei besitzt die Angehörigenberatung eine zentrale „Schlüsselfunktion“ für die Ermittlung des Unterstützungsbedarfs und die Vermittlung der iPP an passgenauer Unterstützungsangebote [8]. Der deutliche Anstieg der Inanspruchnahme der Angehörigenberatung könnte durch den zunehmenden Ausbau der Pflegestützpunkte, gezielte Förder- und Fachprogramme in Bayern und durch eine Aufklärungskampagne des MD verursacht worden sein, die ab 2020 iPP über die kostenfreie Nutzung informierte.

Auch Angebote der Kategorie „Koordination & Organisation“ wurden nach der Pandemie häufiger genutzt, Haushaltshilfe sogar signifikant häufiger. Maßnahmen wie die Erhöhung des Entlastungsbetrags (§ 45b SGB XI), der z. B. die Finanzierung einer Haushaltshilfe unterstützt, könnten zur Steigerung der Inanspruchnahme beigetragen haben. V. a. Finanzierungsunsicherheiten gelten als einer der Hauptgründe der Nichtinanspruchnahme [3]. Hier besteht weiterer Handlungsbedarf.

Obwohl sich auch nach der Pandemie zwei Drittel der iPP hoch belastet fühlen, wurden postpandemisch die Pflegesituation sowie das Zurechtkommen mit dieser signifikant positiver eingeschätzt. Dies könnte bedingt sein durch die signifikante Zunahme der Inanspruchnahme informeller Hilfe. Soziale Unterstützung kann einen positiven Einfluss auf das Belastungserleben haben und stellt einen Resilienzfaktor dar [15].

Insgesamt zeigt sich, dass zahlreiche formelle Angebote, z. B. im Bereich „Auszeit und Regeneration“, auch nach der Pandemie wenig genutzt werden. Grund könnte sein, dass weiterhin eine systematische Information aller iPP sowie eine Koordination der Angebote fehlt [16]. Im Sinne eines Case-Management-Ansatzes, wie in den Pflegeberatungsrichtlinien für die Pflegeberatung nach §7a SGB 11 vorgesehen (Zusatzmaterial online 3), könnten Anreize für bestehende Versorgungsstrukturen zur generellen Weitervermittlung formeller Angebote an iPP geschaffen werden. Auch Hausärzt*innen könnten als vermittelndes Bindeglied [16], wie in der S3-Leitlinie „Pflegende Angehörige von Erwachsenen“ [14] empfohlen, fungieren.