Betreuung von Dialysepatienten

Die Begegnung und Interaktion zwischen Dialysepatient und Dialysefachkraft findet vor dem Hintergrund der Krankheit „terminale Niereninsuffizienz“, dem Krankheitsverlauf, der Behandlung und der Krankheitsverarbeitung des Patienten und seiner Angehörigen statt. In Abhängigkeit vom Dialyseverfahren und dem jeweiligen Krankheitsverlauf ist die Beziehung des Fachpersonals zum körperlich chronisch kranken Patienten von besonderer Bedeutung: Sie ist meist langjährig, intensiv, vertraut und manchmal auch „heimisch“ geprägt. Vielfältiges Wissen des Fachpersonals bedeutet für den Patienten Sicherheit und Orientierung. In diesem Kapitel werden Grundlagen zur terminalen Niereninsuffizienz, Krankheitsverläufe und Behandlungsmöglichkeiten praxisnah dargestellt.

Die Dialyse als Institution definiert durch eine Reihe struktureller Bedingungen einen gemeinsamen Versorgungsrahmen und die damit verbundenen Verpflichtungen und Aufgaben einer anspruchsvollen medizinischen, sozialmedizinischen und psychosozialen Versorgung der Patienten und deren Angehörigen. Das soziale Verhalten und die Tätigkeiten der Fachkräfte sind dadurch in einem hohem Maße vorbestimmt, zu erwarten und lenkbar. Die strukturellen Bedingungen beschränken Willkür und Beliebigkeit des individuellen Handelns und ermöglichen eine verlässliche Orientierung. Die Dialyse stellt sich durch die Vielschichtigkeit und durch die Bedeutung der Begegnung und Interaktion von Patient und Fachpersonal als ein komplexes System dar, was in diesem Kapitel aus verschiedenen wissenschaftlichen Blickrichtungen betrachtet wird.

Der gelebte Körper und die Organe sind implizit in allen Wahrnehmungen, Gefühlen und Handlungen gegenwärtig und vermitteln ein basales selbstverständliches und unverzichtbares Grundgefühl von Dazugehörigkeit, körperlicher Funktionalität und ein sicheres Gefühl von „in der Welt sein“. Der Körper vermittelt Kraft, Beweglichkeit, Kommunikation, Sicherheit und Vertrauen, wir sehen und werden gesehen. Durch die körperliche Krankheit und körperliche Veränderungen nimmt der Dialysepatient seinen Körper bewusster wahr. Ein durch die Krankheit verändertes Körperselbsterleben führt zu psychischen Belastungsreaktionen und zu Abwehr- und Schutzmechanismen, die in der Versorgung des Patienten und in der Interaktion zwischen Patient und Fachkraft eine hohe Bedeutung haben. Die Bedeutung des Körpers per se mit Auswirkungen auf die Versorgungssituation wird in diesem Kapitel dargestellt.

Die Erkrankung, die zu einer terminalen Niereninsuffizienz führt, bedeutet für die Menschen eine existenzielle Erschütterung, die das Anpassungsvermögen an die neue Situation und Veränderungen unterschiedlich lang übersteigen kann und eine krisenhafte Entwicklung fördert. Durch das häufig unerwartete Ereignis, das den Menschen zu Beginn der Krankheit unzureichend vorbereitet trifft, durch die Ungewissheit, Lebensbedrohlichkeit und die anfängliche Orientierungslosigkeit können traumatisierende Krisenreaktionen und entsprechende Abwehr- und Schutzreaktionen ausgelöst werden. Jede Reaktion der Patienten auf die Situation bestimmt die Beziehung und die Interaktion mit dem Fachpersonal. Bei aller Individualität der Patienten und des Fachpersonals lassen sich einige übergeordnete Erkenntnisse zum Krankheitserleben und zur Krankheitsbewältigung sowie Handlungsmöglichkeiten aufzeigen, die in diesem Kapitel dargestellt werden.

Viele Faktoren wie unsere Gesundheit, Vitalität und Lebensfreude werden maßgeblich mit Essen und Trinken assoziiert. Die Vielfallt von Nährstoffen liefert uns Energie und alle notwendigen Substanzen zum Erhalt der Körperfunktionen. Das Essverhalten ist von lebenslangen unbewusst und bewusst durchgeführten, individuellen Verhaltensweisen und Ritualen geprägt. Im Säuglingsalter findet Nahrungsaufnahme unbewusst statt, sie wird verbunden mit Wärme, Geborgenheit, Zuwendung, Lust, Entspannung und Bedürfnisbefriedigung. Die Vielschichtigkeit der emotionalen und kognitiven Bedeutung von Essen und Trinken führt in der Dialysepraxis zu Verhaltensauffälligkeiten des Patienten, die erst einmal unverständlich erscheinen. Dialysepatienten müssen ihre Ess- und Trinkgewohnheiten verändern, was ein Bewusstseinsprozess voraussetzt, der ohne Unterstützung des Fachpersonals nur schwer gelingen kann. Die Komplexität der Bedeutung von Essen- und Trinkverhalten bis hin zum selbstschädigenden Verhalten wird in diesem Kapitel dargestellt.

Medizinisches Personal und Dialysepatienten begegnen sich in einer hochkomplexen Situation, deren Ränder zeitlich und räumlich markiert und kommunikative Freiheitsgrade durch medizinische Notwendigkeiten und institutionelle Vorgaben begrenzt werden. Kommunikation im Begegnungsraum der Dialyse wird im Wesentlichen von der existenziell bedrohten Situation der Patienten bestimmt. Dialysefachkräften muss insofern die „Quadratur des Kreises“ gelingen: Es gilt, ambivalent wirkende medizinische Notwendigkeiten anzuwenden bei gleichzeitiger emphatischer Zuwendung und Verständnis für ein nicht selten kontraindiziertes Verhalten der Patienten. In diesem Kapitel werden die verschiedenen Möglichkeiten der Beziehungsgestaltung mit Dialysepatienten dargestellt und in Bezug zu Erkenntnissen der Kommunikationstheorie gesetzt.

Erste Begegnungen konfigurieren spätere: Wie immer dieses „erste Mal“ verläuft, es zeigt seine Wirkungen noch in ferner Zukunft, allerdings oftmals nur schwer zu identifizieren und dann nicht selten missverstanden. Für den Patienten ist der Eintritt in diesen für ihn künftig notwendigen Raum sowohl hoffnungsgeleitet wie auch von Ängsten und Befürchtungen besetzt, diese psychische Gemengelage begünstigt eine ambivalente Haltung. Das Gelingen dieser ersten Begegnung ist insofern von besonderer Bedeutung und soll in diesem Kapitel in seiner praktischen Gestaltung aufgezeigt werden. Dabei werden neben Prinzipien einer gehirngerechten Informationsvermittlung Strategien für ein Erstgespräch vorgestellt. Die Metapher „Inneres Team“ veranschaulicht die Komplexität der möglichen Variablen in der Begegnung und soll Mut machen, die eigenen Absichten zurückzustellen und den Bedürfnissen des Patienten zunächst einmal Raum zu gewähren.

Beratung im Bereich der Dialyse ist der Erhaltung und Förderung der Lebensqualität des Patienten verpflichtet. Neben dialysespezifischen Informationen und Hilfestellungen geraten insbesondere Themen und Lösungsformen in den Fokus der gemeinsamen Bemühungen, die die Selbstverantwortung und Selbstkompetenz der Patienten fördern und stabilisieren. Beratungsgespräche finden nicht voraussetzungslos statt: Befürchtungen und Hoffnungen der Patienten bestimmen Aufnahmebereitschaft, Verständnis und nicht zuletzt Initiativen der Übernahme von Selbstverantwortung. In diesem Kapitel werden ganz konkrete Rahmenbedingungen aufgezeigt, die vom zur Verfügung stehenden zeitlichen Rahmen, den räumlichen Gegebenheiten bis hin zu lösungsorientierten Strategien eines patientenorientierten Beratungsgespräches führen. Die Spezialisierung zum Patientencoach, als integrativer Bestandteil der Dialyse zur Evaluierung und Versorgung wird als Ausblick vorgestellt.

Den schwierigen Patienten gibt es nicht. Diese Aussage beschreibt letztlich die eigene Schwierigkeit, mit dem Patienten ins Gespräch zu kommen oder eine bestimmte Absicht durchzusetzen, die aber am Verhalten des Gegenübers scheitert, scheinbar an der Uneinsichtigkeit desselben. Es ist sinnvoll, schwere Gespräche von schwierigen zu unterscheiden: Schwer sind Gespräche mit schweren Inhalten wie z. B. der Mitteilung, dass der Krankheitsverlauf nicht so verläuft wie erwartet. Schwierige Gespräche bereiten dem Berater Schwierigkeiten, weil der Patient ihn nicht versteht, aggressiv wird und scheinbar „unbelehrbar“ ist. Schwierig ist dann nicht selten der Unwille des Verantwortlichen, auf die besonderen Ansprüche des Patienten einzugehen. In diese Kapitel werden typische Patiententypen vorgestellt, die oftmals schwierig erscheinen. Anschließend werden wahrnehmungspsychologische Faktoren aufgezeigt, die die Dynamik des Zuschreibens von Eigenschaften zu verstehen hilft.

Kommunikationsweisen zwischen Ärzten, dem Pflegepersonal und den Patienten im Bereich der Dialyse werden durch heimliche Tabus begrenzt, die Themen betreffen, die zwar relevant für das System sind, aber aus verschiedenen Gründen nicht öffentlich benannt werden dürfen. Solche tabuisierten Themen schützen u. a. das Schamgefühl einzelner Patienten, verhindern die Auseinandersetzung mit unangenehmen Gefühlen und bewahren alle Beteiligten vor der Austragung schwieriger Konflikte. Gleichwohl sind gerade diese unterschwelligen Dynamiken verantwortlich für eine Reihe von Problemen, die auf der Oberflächenebene scheinbar nicht zu lösen sind und im Dunkel der Verdrängung ihre Missverständnisse im Außen produzieren. Einzelne Aspekte der Tabuisierungsdynamik werden in diesem Kapitel benannt, ihre Wirkung aufgezeigt und mögliche Ent-Tabuisierungsmethoden aufgezeigt.

Selbstfürsorge ist eine wichtige Voraussetzung, um im Arbeits- und Beziehungsfeld Dialyse authentisch und verantwortungsbewusst präsent sein zu können. Die Aufmerksamkeit sich selbst gegenüber ermöglicht eine bewusstere Distanz in schwierigen Situationen und ermöglicht gleichzeitig mehr Nähe und Verständnis für das Verhalten der Patienten und dem eigenen Verhalten und Handeln. Kollegen und Kolleginnen können für die Professionalisierung der Beziehungsgestaltung zum Patienten sowie für die Introspektionsfähigkeit und Reflexion von Situationen eine wichtige Bedeutung haben. Gegenseitige förderliche Feedbacks im Team tragen zum Gelingen des gemeinsamen Projektes „Dialyse“ maßgeblich bei und können als Burn-out-Prophylaxe gesehen werden. In diesem Kapitel werden Hindernisse und Möglichkeiten für eine gesunde Selbstentwicklung im Lebensbereich Beruf dargestellt.

Für Patienten mit chronischen Erkrankungen sichern eine Reihe sozialrechtlicher Bestimmungen den Lebensalltag. In diesem Kapitel werden die verschiedenen Regelungen aufgezeigt und entsprechende Quellen und Fundstellen benannt. Dialysepflichtige Patienten verlieren nicht nur einen wesentlichen Teil ihrer gesundheitlichen Unversehrtheit auf unbestimmte Zeit, sie müssen oft auch erhebliche Einbußen in wirtschaftlicher und beruflicher Hinsicht meistern. Die nachfolgenden Ausführungen verstehen sich als eine Art „Topographie“ rechtlicher Vergünstigungen und finanzieller Unterstützungen. Sich in einem komplexen System juristisch und sozialrechtlicher Bestimmungen zurechtzufinden, ist schon für Nichtbetroffene eine Herausforderung, wie schwer ist es dann erst, wenn physische und psychische Kompetenzen durch die chronische Erkrankung nicht mehr in gewohnter Weise zur Verfügung stehen. Dieses Kapitel soll Patienten helfen, sozialrechtliche Handlungskompetenz anzubahnen.