Informationen für die Zeit nach stationärem Aufenthalt Die Mitarbeiter der Aplasiestation des Uniklinikums Salzburg erhielten im Jahr 2020 für ihr Projekt "Broschüre: Ab nach Hause" von der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie (ÖGHO) den Occursus-Anerkennungspreis für Kommunikation in der Onkologie. Hier berichten sie, warum und wie sie dieses hilfreiche Medium geschaffen haben.
Jährlich erkranken laut Statistik Austria im Bundesland Salzburg / Österreich in etwa 80 Personen an einer Leukämie, einem Lymphom oder Myelom. Einige dieser Erkrankungen machen es notwendig, dass die Patient*innen ein paar Wochen auf der Aplasiestation des Uniklinikums Salzburg verbringen. Bedingt durch die hoch dosierte Chemotherapie werden unter anderem auch die Leukozyten vorübergehend zerstört, das Immunsystem ist in dieser Lebensphase massiv reduziert. Damit die Patient*innen auch in der Zeit "ohne" Immunsystem bestens geschützt sind, verfügt die gesamte Aplasiestation über ein Überdruck-Luftfilter-System. Die Luft wird dadurch keimarm gehalten, die Betroffenen können sich auf der gesamten Station größtenteils ohne Mundschutz frei bewegen. Je nach Covid-Situation werden auch hier die Regeln derzeit immer wieder adaptiert.
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Um auch die endogene Keimbelastung weitgehend zu reduzieren, bedarf es einer speziellen Körperhygiene: Das tägliche Duschen mit einem hautkeimreduzierenden Duschgel sowie fünf Mal täglich spezielle Mundpflege sollen das körpereigene Keimmilieu möglichst minimieren. Auch die Ernährung ist auf der Aplasiestation keimarm. Aus vier Menüs können die Patient*innen täglich wählen, auf Rohes und Ungeschältes wird verzichtet. Zusätzlich gibt es eine erweiterte Speisekarte. Patient*innen können sich so jederzeit Zwischenmahlzeiten bestellen. Der Appetit ist therapiebedingt oft eingeschränkt, daher wird jede Chance genutzt die Betroffenen zum Essen zu motivieren.
Abhängig von Therapie und Verlauf werden die Patient*innen pro Therapiezyklus mehrere Wochen stationär behandelt. Die Vielfalt der Informationen, die am Anfang auf die Betroffenen hereinbrechen, ist meist überwältigend. Das pflegerische Erstgespräch, bei dem die Patient*innen in die stationsspezifischen Hygienerichtlinien eingewiesen werden, wird aus diesem Grund nach drei Tagen wiederholt. Dabei werden dann alle Punkte noch einmal durchgesprochen um sicher zu sein, dass die Informationen verstanden wurden und die Betroffenen sich sicher fühlen.
Der Weg zurück in den Alltag
Naht nach einigen Wochen der Zeitpunkt der Entlassung, konnten wir im Team - Pflegende, Ärzte, Psychoonkologen - neben Vorfreude auch immer wieder Unsicherheiten und Ängste bei den Patient*innen feststellen: "Was darf ich dann zu Hause essen? Muss ich weiterhin fünf Mal täglich Mundpflege machen? Darf ich mich wieder mit allen Menschen treffen? Darf ich im Garten arbeiten und mein Haustier umarmen? Woran merke ich, dass zum Beispiel meine Blutplättchen wieder sinken könnten?" All das nur mündlich zu klären schien uns nicht ausreichend. Um die Fragen einheitlich und sicher beantworten zu können, haben wir uns entschlossen, eine Broschüre als "Rüstzeug" zu entwickeln. Zum einen erkannten wir, dass es auch immer wieder innerhalb des Teams Unsicherheiten gab und so unbewusst verschiedene Auskünfte gegeben wurden. Zum anderen sollten die Patient*innen und auch die Angehörigen zu Hause die Möglichkeit haben, eventuelle Fragen nachzuschlagen. Denn auch hier herrscht oft Unsicherheit: Familie und Freunde wollen alles richtig machen, um die Betroffenen zu unterstützen, wissen aber oft nicht genau, was am besten ist. Gelegentlich kam es in der Vergangenheit zu ungeplanten Wiederaufnahmen, da die entlassenen Personen sich zu Hause einen Infekt zuzogen, manchmal eben auch auf Grund mangelnden Wissens betreffend Hygiene oder Umgang mit anderen Menschen. Denn obwohl die Patient*innen aus der Aplasie entlassen sind, ist das Immunsystem anfangs noch nicht vollständig regeneriert.
Kurz vor der Entlassung wird den Patient*innen die Broschüre vorgestellt.
Wir haben uns für den Titel "Ab nach Hause!" entschieden, da er die Sehnsucht widerspiegelt, die viele Patient*innen nach einem mehrwöchigen stationären Aufenthalt in einer Isolationseinheit haben. Gewählt haben wir ein A4-Format und eine größere Schrift um eine bessere Lesbarkeit und Übersichtlichkeit zu gewährleisten. Die einzelnen Kapitel sind zum Teil mit Bildern illustriert. Besonders wichtige Passagen sind mit einem roten Balken (Vorsicht! - hier gilt es besonders aufzupassen) oder einem grünen Balken (Wenn ich mich daran halte, kann ich mir extra Gutes tun!) hervorgehoben.
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Nach dem Vorwort war es uns wichtig, Organisatorisches zu klären: Wie laufen ambulante Kontrollen ab? Warum ist es wichtig, diese einzuhalten? Und: Mit welchen Symptomen soll sich die Betroffenen umgehend auf der Station melden? In weiteren Kapiteln betreffend der Lebensgestaltung zu Hause haben wir uns weitgehend an den Aktivitäten des täglichen Lebens nach Roper und Orem orientiert. Themen wie "Essen und Trinken" oder "Sport und Bewegung" wie auch "Sinnfindung im Alltag" haben wir gemeinsam mit Kolleg*innen der Ernährungsberatung, Physiotherapie und der Psychoonkologie des Uniklinikums Salzburg ausgearbeitet. Den Abschluss bilden weiterführende Adressen von Selbsthilfegruppen, der Krebshilfe Salzburg oder auch der psychoonkologischen Betreuung des Uniklinikums Salzburg, welche den Patient*innen auch im ambulanten Setting noch zur Verfügung steht. Zudem wurde am Ende eine leere Seite eingefügt. Auf dieser können die Betroffenen Notizen und Fragen für ihre nächste Kontrolle beziehungsweise eventuelle Wiederaufnahme vermerken. Um sicher zu sein, dass die Inhalte passen, haben wir bei den ersten 50 Entlassungsbroschüren zusätzlich Feedback-Bögen ausgehändigt. Die Rückmeldungen attestierten uns, dass die Broschüre ein voller Erfolg ist.
Das strukturierte Entlassungsgespräch
Sobald nach dem primären Therapiezyklus die Erstentlassung absehbar ist, wird den Patient*innen die Broschüre von der zuständigen Pflegeperson überreicht. Dabei wird erklärt, welchen Sinn diese Broschüre hat und die Betroffenen werden ersucht sich die Broschüre in den nächsten ein bis zwei Tagen durchzulesen und eventuelle Fragen auf der letzten linierten Seite zu notieren.
Am Tag der Entlassung spricht die zuständige Pflegeperson die zu entlassende Person noch einmal auf die Inhalte der Entlassungsbroschüre an und klärt etwaige Fragen. Mit der Teach-Back-Methode versichert sich die Pflegeperson, dass den Betroffenen bekannt ist, unter welchen gesundheitlichen Umständen unbedingt eine Kontaktaufnahme mit der Station oder dem zuständigen Hämatologen/Onkologen erfolgen sollte.
Checkliste: Sicher zu Hause
Nach einem Aufenthalt auf einer Aplasiestation sollte zu Hause beachtet werden:
Nehmen Sie Kontrolltermine auf jeden Fall wahr
Beobachten Sie Ihren Körper und eventuelle Veränderungen
Denken Sie an die Symptome, bei denen Sie sich auf jeden Fall bei Ihrem behandelnden Team (Pflege- Ärzte) melden sollen
Wenn Sie sich unsicher sind, ob Sie alles richtig machen - kontaktieren Sie Ihr behandelndes Team, das schafft schnell Klarheit
Tun Sie sich selbst Gutes und lassen Sie sich verwöhnen
Beschäftigen Sie sich auch mit Themen, die nichts mit Ihrer Erkrankung zu tun haben
Achten Sie auf gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung an der frischen Luft
Genießen Sie die Zeit in den eigenen vier Wänden
Pflege einfach machen
Zum Zeitpunkt der Entlassung aus der Aplasiestation treten immer wieder Unsicherheiten bei den Patient*innen auf. Um Fragen einheitlich beantworten zu können, haben wir uns entschlossen, eine Broschüre als "Rüstzeug" zu entwickeln.
Patient*innen und Angehörige fühlen sich zu Hause sicherer, schlagen regelmäßig in der Broschüre nach und geben die Informationen auch gezielt an Familienmitglieder weiter. Anrufe bezüglich Unsicherheiten kommen nur noch selten vor.
Im Teams existiert ein einheitlicher Wissensstand - bei Unsicherheiten wird im Stationsexemplar nachgeschlagen.
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