Advance Care Planning im Kontext von Demenz

Im Jahre 2015 wurde mit dem Hospiz- und Palliativgesetz der Anspruch auf eine vorausschauende Planung der letzten Lebensphase für Pflegeheimbewohner gesetzlich verankert (§ 132g Abs. 3 SGB V, [31]). Das Konzept des Advance Care Planning (ACP) gewinnt im letzten Jahrzehnt in Deutschland immer stärker an Bedeutung. Die Bestrebungen im deutschen Gesundheitssektor sind dennoch sehr jung und national nicht vereinheitlicht. So hat erst Ende des Jahres 2017 der GKV-Spitzenverband (Spitzenverband Bund der Krankenkassen) mit verschiedenen Trägern der deutschen gesundheitlichen Versorgungslandschaft eine Vereinbarung getroffen, welche die „Inhalte und Anforderungen der gesundheitlichen Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“ formuliert [9, 10]. Auf der nationalen Ebene wird hierbei lediglich die Situation für eine Anwendung und Umsetzung von ACP in Pflegeheimen und der Eingliederungshilfe definiert. Aus der Vereinbarung entstanden vielerorts unterschiedliche Modelle von ACP; eine Vereinheitlichung der Dokumente und der Vorgehensweise gestaltet sich mit Blick auf die Entwicklungen der letzten Jahre als schwierig.

Nach der Teilnahme an einer ACP-Gesprächsbegleiter-Fortbildung (Anfang 2017) auf der Grundlage des Konzepts von „beizeiten begleiten®“ (bb) hat die Erstautorin dieses Artikels die verwendeten Dokumente und deren Anwendung im Hinblick auf Menschen mit Demenz als unzureichend in der Anwendung eingeschätzt [16]. Dies insbesondere aus den folgenden Gründen:

Die deutschen Original-ACP-Dokumente von bb beinhalten einen Bogen zur Werteanamnese und konkretisieren anschließend in weiteren Dokumenten die Wünsche der betreffenden Person für spezifische Situationen (Akutsituation, Einwilligungsunfähigkeit von unklarer Dauer und bei dauerhafter Einwilligungsunfähigkeit). In den Dokumenten wird zwar ausdrücklich die Demenz benannt, jedoch als eine zu antizipierende und in der Zukunft liegende Situation. Sie sind nicht konzipiert für Personen, die bereits betroffen sind. Beizeiten begleiten® bietet hier lediglich die sog. Vertreterverfügung an, also ein „ACP by proxy“, womit ein Austausch mit und der Einbezug der betreffenden Person selbst aus dem Fokus geraten [18, S. 109].

Der Bogen der bb-Werteanamnese setzt sich ausschließlich aus dem Erfahrungswissen der bb-Autoren zusammen und kann somit als nichtevidenzbasiert gewertet werden. Die Autoren von bb sprechen für die Anwendung der Dokumente die dringende Empfehlung aus, dass aufgrund der Komplexität der Thematik und der dazugehörigen Dokumente der Entscheidungsfindungsprozess stets gemeinsam mit einem ausgebildeten Gesprächsbegleiter durchlaufen werden sollte [16]. Zum Zeitpunkt der Pilotstudie (2. Quartal 2017) galt das bb-Konzept als das bekannteste Modell in Deutschland, auch aufgrund einer Buchveröffentlichung und zahlreicher Artikel der Autoren. Die Entscheidung für die Fokuslegung auf bb resultierte auch aus dem gewonnenen Wissen durch den besuchten Gesprächsbegleiterkurs, der intensiven Auseinandersetzung mit den genutzten Dokumenten und der wahrgenommenen Inkompatibilität hinsichtlich Demenz.

Mit Blick auf kognitiv veränderte Personen lässt sich die Version von bb aus der Sicht der Autoren aufgrund der Komplexität der Dokumente sowie der Thematik nicht vollständig umsetzen. Die Komplexität und das erforderliche Antizipationsvermögen würde Menschen mit Demenz im Fortlauf der Erkrankung zunehmend überfordern, da es sich um erlebnisferne und abstrakte Entscheidungen handelt – bereits für Gesunde sind diese Überlegungen hochgradig komplex. Da die genannten Dokumente bis zum Zeitpunkt der Durchführung der vorgelegten Studie im März 2017 nicht evaluiert waren, hat sich die Autorin ausschließlich für die Modifikation der Werteanamnese, des Herzstücks des gesamten Prozesses, entschieden. So wurde der Fragebogen zu den Werten und Wünschen der vulnerablen Gruppe der Menschen mit Demenz zugänglich gemacht. Dieses Vorhaben basiert auf der Überzeugung, dass sich demenziell veränderte Personen trotz ihrer Erkrankung noch lange und differenziert zu den beschriebenen Themen äußern können. Daher ist das Vorgehen des sich wiederholenden Gesprächsprozesses von ACP besonders bei dieser Personengruppe zu begrüßen. Sie sollten aber in deutlich kürzeren Zeitabständen als vorgesehen durchgeführt werden.

In der Veröffentlichung des GKV-Spitzenverbands heißt es, dass der „Inhalt der gesundheitlichen Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase … ein individuelles, auf die Situation der Leistungsberechtigten … zugeschnittenes Beratungsangebot zur medizinisch-pflegerischen, psychosozialen und/oder seelsorgerlichen Versorgung“ darstellen soll [10, S. 1]. Im Hinblick auf Demenz sind nun veränderte Umstände in der Begleitung zu bedenken. Wenn sie nicht durch Multimorbidität anderweitig eingeschränkt sind, haben die Personen zumeist einen starken Bewegungsdrang. Sobald die Personen aufhören zu essen und zu trinken, versterben sie in kürzester Zeit [21, 22]. Eine Modifikation der ACP-Dokumente wird somit für unabdingbar gehalten und folgend dargelegt. Der Bogen zur Werteanamnese beinhaltet im Original von bb (Stand März 2017) 5 Fragen mit insgesamt 6 Unterfragen zu den folgenden Themen über Einstellung und Haltung gegenüber (1) dem Leben, (2) dem Sterben, (3) den lebensverlängernden Maßnahmen und (4) den religiösen, spirituellen und/oder persönlichen Überzeugungen [16].

Das Dokument wurde in dem hier beschriebenen Prozess in 11 Schritten modifiziert. Für diesen Veränderungsprozess wurde ein multiprofessionelles und mehrperspektivisches Vorgehen gewählt. Die ausgewählten Experten und Expertinnen haben entweder im beruflichen Kontext oder durch persönliche Betroffenheit mit dem Bereich der Alternsforschung und/oder der Demenz einen Berührungspunkt. Der so entstandene Expertenmix blickt individuell auf die Gesamtthematik Demenz im Zusammenspiel mit Fragen zum Leben und zum Lebensende.

In Tab. 1 wird die Vielfältigkeit der Disziplinen aller beteiligten Experten und Expertinnen ersichtlich, welche schrittweise zur Anpassung des Dokuments beigetragen haben:

Die ExpertInnengespräche und -interviews erfolgten in einem iterativen Prozess, angelehnt an die Grounded Theory [32]. Die Vielzahl an Professionen ermöglichte es, den Originalbogen differenziert aus unterschiedlichen Perspektiven im Hinblick auf die Anwendbarkeit bei Demenz zu betrachten.

Es wurden Gedächtnisprotokolle und Mitschriften angefertigt, um Ideen und Anmerkungen anschließend einarbeiten zu können. Der Ablauf der Expertengespräche verlief stets nach demselben Schema (diese Angaben gelten für die Schritte 1 bis 9, Tab. 1; [17]). Der Originalfragebogen von bb galt dabei stets als Referenzpapier [16]:

In den Entwicklungsschritten 10 und 11 wurden anschließend ältere Personen mit und ohne Demenz mithilfe des bis dahin erarbeiteten Fragenkatalogs interviewt:

Die Kontaktaufnahme zu den demenziell veränderten Personen fand in der Gedächtnisambulanz des Zentralinstituts für Seelische Gesundheit (ZI) in Mannheim statt; hierdurch war eine umfassende Diagnostik gewährleistet. Sie wurden anschließend in Absprache mit dem zuständigen Arzt vor Ort kontaktiert und zur Teilnahme angefragt. Bei der Kontaktaufnahme war stets ein/eine Angehöriger/Angehörige anwesend, zudem wurde die Einverständniserklärung von der betreffenden Person selbst und einem An- und Zugehörigen, der zugleich als rechtlicher Stellvertreter fungierte, eingeholt. Die Interviews fanden entweder in den Räumlichkeiten des Zentralinstituts oder im häuslichen Kontext statt, je nach Präferenz der betreffenden Person [2, 8, 11]. Die Experteninterviews aus den Schritten 10 und 11 wurden aufgezeichnet und transkribiert, um sie anschließend für die Überarbeitung des Fragebogens zugänglich zu machen. Der gesamte Fragebogen wurde per Augenschein durch die Experten validiert [23, 28].

Beide Schritte (10 und 11) schlossen jeweils nach den durchgeführten Pretest-Interviews mit einem Reflexionsgespräch gemeinsam mit der interviewten Person ab. Es wurden die folgenden Fragen gestellt:

Die Reflexion über den Fragebogen war mit den meisten Personen gut möglich. Der letzte Schritt erfordert allerdings eine grundsätzliche Reflexionsfähigkeit der jeweiligen Person.

Das modifizierte Papier beinhaltet nach wie vor die 4 Schwerpunkte aus dem Original, es haben sich aber der Inhalt und die Konzeption der Fragen grundlegend verändert. Entstanden sind 5 Fragen mit 14 Unterfragen. Hinzugekommen sind 3 weitere Themenschwerpunkte: Der Einstieg zum Gespräch wird über die „Einschätzung des eigenen Gesundheitszustandes“ gewählt, um der interviewten Person die generelle und aktuelle Wahrnehmung dessen zu vergegenwärtigen, aber auch um dem/der InterviewerIn einen Einblick in die Krankheitswahrnehmung (im Besonderen bei einer Demenz: Stichwort „Demenz-Paradoxon“) der Person zu verschaffen [3, S. 326]. Weiterhin sind die beiden Themen „letzte Lebensphase“ mit 3 Unterfragen und der „Generativitätsaspekt“ mit einer Unterfrage hinzugekommen. Ein umfassendes Bild der eigenen Werte und Wünsche kann so für die interviewte Person selbst und das Gegenüber aus unterschiedlichen Perspektiven entstehen.

Im Folgenden wird nun der Prozess exemplarisch an Frage 3 aus dem Original dargestellt (Stand März 2017; Tab. 2; Abb. 1). Anschließend sind lediglich die Schritte abgebildet, die eine bedeutende Veränderung im Verlauf kennzeichnen.

Der Veränderungsprozess des Fragebogens orientierte sich an Empfehlungen für die Kommunikation mit Menschen mit Demenz, insbesondere:

Die schrittweise Anpassung des Dokuments hat einen praktikablen, verständlichen und niedrigschwelligen Zugang geschaffen, der es auch der vulnerablen Gruppe der Menschen mit Demenz ermöglicht, sich mit Fragen zu Leben, Sterben und lebensverlängernden Maßnahmen umfassend auseinanderzusetzen und sich darüber auszutauschen [28]. Es ermöglicht somit Personen, obgleich z. T. weit fortgeschritten in ihrer Demenzerkrankung, ihre Wünsche und Werte weiterzutragen, die womöglich ansonsten nicht erfragt werden würden, da ihnen die Fähigkeit dazu häufig grundsätzlich bereits im Vorfeld abgesprochen wird.

Sowohl im privaten als auch im öffentlichen Raum sollte das Unaussprechliche, das im Verborgenen Gehaltene und das dennoch Unausweichliche, nämlich der Tod, durch Worte zu persönlichen Wünschen, Werten, Einstellungen und Haltungen Gestalt erhalten [15, 25]. Die Werteanamnese nähert sich dieser Thematik über die Perspektivöffnung zu Fragen über das Leben und die Betrachtung von Lebensbindung. Zudem schafft im ersten Schritt die Betrachtung der Fremdperspektive eine persönliche Distanz, um anschließend die persönliche Ebene beleuchten zu können.

Die Gesprächsangebote mithilfe der Werteanamnese eröffnen einen Raum des Sich-nicht-Verpflichtens. Somit kann ein wahrgenommenes endgültiges Festlegen vermieden werden, welches zumeist zu einem Abwenden von dieser Thematik führt. Es kann den befürchteten folgenschweren Auswirkungen des eigenen Handelns bzw. Nicht-Handelns für die Zukunft hierdurch wirksam entgegengetreten werden. Somit kann in diesem Punkt auch die Angst genommen werden, dass dieses Dokument zu nichtgewünschten Behandlungen (Handeln oder Nicht-Handeln) führt. Das Dokument gibt solche Tendenzen wieder, die von betreuenden Dritten umgesetzt werden können. So wird die Selbstbestimmung der Person weiterhin hochgehalten und getragen, wenn auch die Personen in den intendierten Fokus dieser Gespräche eingeschlossen werden, die laut Patientenverfügungsgesetz (§ 1901a Abs. 1 Satz 1 BGB) als einwilligungsunfähig gelten [4].

In diesem Kontext ist das Konzept des Advance Care Dialogue (ACD) von Heller und Schuchter zu erwähnen [15]. Die bislang dargelegte Vorgehensweise dieser Pilotstudie greift Aspekte des Konzepts auf. Die Autoren von ACD geben zu bedenken, dass die Gesellschaft nicht in eine „Planungseuphorie“ hinsichtlich des Lebensendes verfallen sollte, da viel eher „zuhörende Menschen und keine Sterbeplanungsoptimierer“ [15, S. 43] benötigt werden. Zusätzlich wird in diesem Kontext nicht nur von einer Förderung der Dialoge, sondern der Trialoge gesprochen. Neben der engsten Familie sollte auch der erweiterte Kreis an Begleitenden eingebunden werden [15]. Petzold spricht gar von „Polylogen“, denn es sollten alle Parteien des sozialen Netzwerks und der begleitenden Institutionen mitgedacht werden, die eine betroffene Person in der Versorgung und darüber hinaus umgeben [26, S. 1].

Das eingebettete Gespräch mit bedeutsamen Dritten wird sowohl im ursprünglichen amerikanischen Konzept von ACP („respecting choices“, [14]) als auch im deutschen Programm von bb und in der Vereinbarung des GKV immer wieder hervorgehoben. Die notwendige Kommunikation aller Beteiligten stellt somit keinen neuen bzw. fehlenden Aspekt von ACP dar; dennoch und in besonderer Weise ist im Kontext Demenz dem Aspekt des verbalen und nonverbalen Austausches hohe Bedeutung zuzuweisen. Mit der Modifikation der Werteanamnese und der ausschließlichen Verwendung dieses Dokuments wird der Erkrankung Rechnung getragen.

So soll der Gesprächsprozess laut der Vereinbarung des GKV den „Leistungsberechtigten … ermöglichen, selbstbestimmt über Behandlungs‑, Versorgungs- und Pflegemaßnahmen entscheiden zu können und damit als Grundlage für eine Behandlung und Versorgung am Lebensende dienen, die den geäußerten Vorstellungen der Leistungsberechtigten/des Leistungsberechtigten entspricht“ [10, S. 1]. Zur Erfüllung dieses Anspruches des GKV sollte im Falle einer vorhandenen Demenzerkrankung im Besonderen auf die veränderten Umstände geachtet werden.

Um die Selbstbestimmung eines Menschen in den Mittelpunkt zu stellen (und zu halten), sollte den betreffenden Personen weiterhin stets ihre Stimme gegeben werden: „Wo der Demenzkranke seine Fähigkeit zur eigenen Disposition über sein Leben verliert, verpflichtet die Maxime [– die unveräußerliche Würde zu achten und jeden anderen in Freiheit entscheiden und handeln zu lassen –] dazu, dem Betroffenen so lange wie möglich die Chance zur Mitgestaltung seines Daseins einzuräumen“ [6, S. 53 f.]. In der Vereinbarung des GKV wird explizit darauf hingewiesen, dass „bei der Begleitung von Leistungsberechtigten mit einem hohen Unterstützungsbedarf (z. B. … kognitiven Einschränkungen) … Situationen auftreten [können], in denen Vertrauenspersonen die Leistungsberechtigten im Sinne assistierter Autonomie bei ihren Entscheidungen unterstützen“ [10, S. 6]. Es ist weiterhin wichtig, den Menschen mit Demenz selbst zu seinen Wünschen und Werten zu befragen und nicht an ihrer statt eine Person aus dem Sorge-Netzwerk zu wählen. Die An- und Zugehörigen aus dem nahen und entfernteren Umfeld sind für die Biografiearbeit gerade im Kontext von Demenz sehr bedeutsam, jedoch nicht ausschließlich [20, 21]. Das Modifikationsvorhaben folgt somit der Forderung des GKV-Spitzenverbands nach Übersetzungsleistungen im doppelten Sinne: Es ist wichtig, Vertrauenspersonen einzubinden, um den natürlichen bzw. mutmaßlichen Willen über Erfahrungen und Beobachtungen zu ermitteln – falls dies verbal nicht mehr möglich ist –, aber auch Übersetzung durch einen niedrigschwelligen Zugang über die Dokumente zu gestalten [10].

Eine demenzielle Erkrankung bedarf, gerade im fortgeschrittenen Stadium, einer veränderten Art bzw. einer Anpassung der Kommunikation, dennoch ist ein verbaler – und fortschreitend sich verstärkender nonverbaler – Austausch noch lange Zeit möglich. Es verliert sich beispielsweise bei Menschen mit Demenz zunehmend das Antizipationsvermögen oder die Fähigkeit der Person, Sinnzusammenhänge aktiv herzustellen [21]. Die Art und Weise der Darlegung einer Thematik muss entsprechend gestaltet werden: Bei Befragungen etwa sollten Wiederholungen der Fragen eingebaut und der rote Faden des Gesprächs immerfort vor Augen geführt werden [19]. So gilt es stets zu bedenken, dass sich die kognitiv nichteingeschränkten Menschen in die Welt der Menschen mit Demenz hineinversetzen müssen und deren Welt als gegeben und für sie richtig akzeptieren und annehmen. Dieser Aspekt sollte ebenso für Institutionen gelten, die ihre Abläufe an die gefühlte Wahrheit der Menschen mit Demenz anpassen sollten.

Mit Abschluss der Pilotstudie ist ein Papier entstanden, das sich aufgrund der erarbeiteten Niedrigschwelligkeit ebenso für andere Personengruppen eignet. Vor dem dargelegten Hintergrund mit Blick auf Demenz potenzieren sich aufgrund der Progredienz der Erkrankung die Notwendigkeit des genauen und empathischen Hinschauens und des sensiblen Umgangs insbesondere auf der zwischenmenschlichen Ebene. Hier entwickeln Menschen mit Demenz eine wachsende Feinsinnigkeit. Das Thema Tod und Sterben bekommt zudem aufgrund der wahrgenommenen Nähe zum Ende des Lebens eine größer werdende Gestalt [21]. Mit dem Angebot der Werteanamnese können Personen gedanklich zur Thematik Tod und Sterben angeregt werden. Während der Hauptstudie dieser Arbeit konnte eine hohe Bereitschaft festgestellt werden, über das Thema zu sprechen. Außerdem konnte eine Dankbarkeit im Sorge-Netzwerk des Betroffenen wahrgenommen werden.

Im Kontext Demenz kommt die besondere Hürde hinzu, dass häufig eine große Scham empfunden wird. Es ist zumeist der/die Betroffene selbst, solange die Person noch Fähigkeiten zur Krankheitsreflexion besitzt, da die Kognition nach wie vor ein hohes Gut der Gesellschaft darstellt. Aber auch aufseiten der Angehörigen benötigt es – aufgrund der veränderten Beziehung und Lebensumstände – das hohe Maß an Belastung mehr Raum des Austausches und/oder der Angebotsunterbreitung von Unterstützungsmöglichkeiten. Das Demenzsyndrom berührt zahlreiche Lebensbereiche der betroffenen Person und der Mitbetroffenen.